永遠陪著你:小莉與媽媽的故事

◎心路社會福利基金會

小莉是一個重度發展障礙的孩子,在七個月時已被發現有著遲緩的情形,而在十個月大的時候,一次嚴重的癲癇,使小莉失去了原有的抬頭、活動能力,一切能力彷彿歸零,需要重新學起。

在一歲半時被送到心路愛兒發展中心後,如今小莉已滿五歲。雖然她開始對外界刺激有了一些反應,但目前仍然無法自行坐起,認知及語言能力也相對薄弱。

我生我養.不離不棄
在小莉剛被發覺發展遲緩的初期,由於爸爸無法接受這個事實,媽媽只能偷偷帶著小莉就醫,並在醫師的建議下開始進行一些相關性檢查與復建。也因為忙著照顧小莉,夫妻關係逐漸疏遠,在小莉二歲的時候,媽媽與小莉的爸爸分開了,從此全心照顧著小莉。

為了維持家計,媽媽每天早上把孩子送去心路愛兒中心後,就趕去上班。而在工作必須加班的時候,媽媽則會先把孩子接到公司,母女倆一起開夜車。「其實每次加班我都覺得很內疚,陪我待在公司,她一定很無聊吧。可是只有我一個人,也沒有辦法。」由於沒有人可以分擔照顧小莉的責任,在心路上課以外的時間,媽媽必須隨時陪著小莉,外出也一定會帶著她出門。媽媽說:「只要我沒有生病,都沒有關係。不過就算我很不舒服,也要用意志力撐下去。所以我現在非常注意自己的身體,絕對不能讓自己生病,如果我倒下了,那誰來照顧她呢?」

媽媽說話的時候,不時親暱的用手摸著小莉的臉頰。對於這一切的變化,媽媽只淡淡的說:「這些之前當然都沒有想過。可是生出來了好與壞,都是我的責任。不管能為她做多少,我能做的就是盡力。」

愛是唯一溝通語言
小莉現在的語言能力還無法和外界溝通,即使是媽媽,也幾乎無法了解小莉的世界。不過,小莉對於「吃」這件事,倒是十分有反應。「她最喜歡的就是吃東西,就算在睡覺,聞到食物的香味也會馬上醒過來。」媽媽看著小莉愛憐的說「這大概是對她唯一的誘因吧」。

但由一些小地方,還是可以發現看似懵懂、對外界沒有反應的小莉,其實非常愛媽媽、愛家。有一次,媽媽帶著她到朋友家作客,聊的太熱烈以致沒有注意時間近深夜,此時,原本一向安靜的小莉在一旁突然大哭了起來,讓眾人感到頗為奇怪。直到一位阿姨上前問她:「你是不是想家了」,小莉才慢慢收起了啜泣。「那天回家的路上,她一直在哼歌,好開心的樣子」媽媽說。

「其實我很常跟她說話,不知道她有沒有聽懂」媽媽說,「但我希望她是有的」。

媽媽的支柱:心路
幸好,心路的老師十分用心照顧小莉,分擔了媽媽的辛勞。媽媽表示,因為上班非常忙碌,老師常用電話與她討論,讓她能夠掌握孩子的狀況;而老師也會細心觀察小莉對玩具的喜好變化,以便有效強化孩子肌肉的發展。媽媽說,有時她甚至覺得,老師比她還了解孩子。另有一次,媽媽因為工作,在下班時間被塞在高速公路上,無法準時去接小莉,讓晚值老師多等了一個小時,她覺得非常抱歉,但老師卻說「再晚我都會等你」,使媽媽覺得非常感動。

媽媽也提到,去年因為一些財務狀況,無法申請到政府補助,生活眼看即將遇上問題,幸好有社工幫忙申請心路的服務費補助,使她能夠應付小莉的學費開支。

「如果有機會生第二個,即使他很正常,我都會放在心路。就我一路看到的,這裡的老師真的有愛心、耐心,也很用心。」媽媽這樣告訴我。也因為小莉即將到達法定入學年齡,必須離開心路入小學,媽媽半煩惱半玩笑的說「真想緩讀啊,最好讀到不能讀了再離開」。

我會永遠陪著你
「其實付出多少、多累都沒關係,只要他會好,一切都值得了。」儘管小莉未來還有漫長的復建、療育之路,但是媽媽一直都懷抱著信心。「有時候我在想,有她真的讓我學會很多,讓我變得更成長、更獨立,而她也是我的精神支柱。我覺得,她就是老天給我的禮物。」

心路作為智能障礙者的服務機構,其實照顧的並不只是智障孩子,更包含背後內心無數牽掛、操勞過度的父母們。如同心路成立的宗旨,心路努力體諒這些父母的心情,希望在他們需要援手的時候給予支援。就像媽媽永遠陪著孩子,心路也希望能永遠陪著爸爸媽媽們,陪他們走過這段漫長的旅程。

如果您也認同心路的理念及價值,請您不吝伸出援手,以行動支持心路的早療專案,讓我們能療育更多的遲緩兒,也照顧他們的父母。
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