(優活健康網記者陳思綺/綜合報導)海洋性貧血是一種基因遺傳疾病,罹患此疾病,除了必須接受長期輸血外,輸血所造成的鐵質沉著問題,迫使他們必須一直施打排鐵劑,治療的過程,帶給病友及其家庭莫大的負擔,為此,彰基兒童醫院成立海洋性貧血病友關懷團體,希望透過這個平台,帶給重度海洋性貧血病友關懷與支持。每天服用排鐵劑 受腹瀉、便秘所苦帶偉是重度海洋性貧血患者,從小便因β血紅蛋白鏈合成嚴重的不足,無法合成成人血紅素,因此每隔2~3週就必須輸一次血;較勞累的時候,更可能出現容易疲倦、體力與精神不濟的狀況。此外,長期輸血會導致體內鐵質沉積,造成器官受損,嚴重者可能因心臟衰竭而過世,所以帶偉從有記憶以來,每天必須服用排鐵劑,還要應付排鐵劑引起便秘或拉肚子等副作用,這種日子邁入第23年。透過輸血、治療 正常生活非不可能因為這個疾病,讓他失去許多體育課的時光,也變得好像跟其他孩子有所不同;然而,帶偉的父親告訴其他海洋性貧血的小病友,不要因為生病而害怕被知道,反而要勇於告訴別人,讓周邊的人瞭解,海洋性貧血並不可怕、也不是傳染病,透過治療、服藥、輸血,也可以像正常的孩子一樣。而帶偉也證明了這點,今年六月,他剛從大學畢業,並完成畢業製作短片《摯‧親愛的阿爸》,獲得了校內畢業製作首獎,故事結合失智關懷、傳統重男輕女觀念、傳統產業傳承與親情的反思,整部片留下令人咀嚼再三的餘韻。如此細膩短片的背後藏著帶偉的夢想,希望將來能從事相關行業。成立關懷團體 病友、家庭互助成長彰基兒醫血液腫瘤科王士忠指出,雖然自民國83年起,因全面進行產前篩檢,罹患重度海洋性貧血的個案已經少很多。然而面對少數的海洋之子,隨著孩子們將邁入青少年時期,並即將面臨就業、交友甚至步入婚姻的人生重要階段,醫院能提供醫療照護,卻不一定能為他們紓解因疾病帶來的壓力。因此,希望透過成立海洋性貧血病友關懷團體,在醫療之外,提供關懷與支持;另一方面,也希望有能力去關心中度、輕度海洋性貧血的病友。