#脊索瘤

孩子站沒站相 腦內住了賴著不走的細胞

孩子站沒站相 腦內住了賴著不走的細胞#脊索瘤

(優活健康網編輯部/綜合整理)他很常跌倒,彷彿回到一歲剛學會走路的時候,走路總是不穩;雖然不至於顛顛晃晃,卻總是走著走著就向前傾倒。或許是巧合,每一回他跌倒在地,撞破的都是左邊的額頭。他已經到了要上小學的年紀,不應當如此。家人原本單純地以為,他只是走路不夠用心。有一次,父親帶他去參加運動會。拉著父親的手走路,路面一片平坦,他不應該跌倒的;但是,他卻突然向前失去重心。慶幸的是,父親即時拉了他一把,才免於又撞傷了額頭。上小學的第一年,他終於參加人生第一場運動會。看著同學在操場上一圈圈地奔馳,賽後師長在他們的頸上掛上象徵榮耀的獎牌,他只能默默地在操場一隅靜靜擦淚。「你怎麼哭了?」爸爸問。他不說話,只是任由小小的淚珠流淌,再用手臂擦去。「是不是看到人家拿獎牌,你卻沒有?」他沒有及時回答這個問題,過了一會兒,才終於揮開那屬於孩子的脆弱自尊,輕輕地點了頭。搥著腿,他難受地想,連走路都會跌倒了,他怎麼跑得贏人家?病發      「阿媽,幫我扣衣扣。」上學前,澤澤指著衣前的鈕扣,要奶奶幫他扣上。不過,早在一、兩年前,他已經學會該如何扣衣扣了,一直以來也都懂事地自己來。「你怎麼不自己扣?」奶奶皺皺眉,看了牆上的時鐘一眼,上學就快要來不及了。澤澤低聲悶哼著說:「我沒力氣。」「你不要賴皮。」再看一眼時鐘,在時間緊急的時刻,總覺得分針走得速度愈發加快,奶奶催促著他:「快點扣好,我們要上學了。」送孫子上學之後,她跟媳婦談起這件事情。媳婦這才坦言,她也為此困擾許久了;因為,好些日子以來,她發現兒子總是站沒站相,不管走到哪兒一定都要靠著牆站著;無論是到早餐店點餐或是放學排隊時,頹然的靠姿讓他顯得格外沒有精神。「而且,他最近寫字也不知道怎麼搞的,都使不上力,寫得歪七扭八的。」媽媽嘆口氣說,澤澤雖然是左撇子,但一筆一畫寫得認真,最近這幾個月來卻顯得不用心;「問他為什麼,他說他沒力氣。」忽然,彷彿像是找到了什麼關鍵字般,她們相視對看,直覺這孩子並不是賴皮,或許真的是發生什麼事了,不然他怎麼總說自己沒力氣呢?就醫       到醫院就診,復健科醫師判定他是肌無力;「這還好,透過復健就會改善了。」醫師說得一派輕鬆,他們心裡也放下了一顆膠著的大石。每週的復健,澤澤也未曾有過排斥;還是個孩子的他,對於醫院的復健課相當熱衷,就像發現了一處新開幕的親子館,玩得不亦樂乎。起初,他的力氣確實有過短暫的恢復;但是,只要拉長復健的回診時間,就會退化到之前的樣子,甚至更糟糕。「復健應該是會慢慢恢復,而不會這樣反反覆覆。」澤澤的父親於是安排他轉診到神經內科做更進一步的檢查。此時他們沒想到,接下來等著他們的,將是一條漫長的求醫之路。起初,在精密儀器的檢查後,醫師告訴他們,檢查結果一切正常,沒有中風或血管阻塞的現象,並無大礙。然而,就在他們回家後不久,這位醫師卻親自打電話給澤澤的父親說:「檢查結果確實沒有問題,但是我滿懷疑的,應該是存在著什麼其他的問題才是,不然孩子不會這樣。是不是可以請你們帶孩子再回來一趟,我幫他安排照核磁共振。」這次再回診檢查,得到的答覆不再開朗,醫師沉重宣告:「孩子長了一顆腫瘤,在腦子裡。」尋求解方,遇到的第一位神經外科醫生告訴他們:「小孩現在狀況很危險,要馬上住院動手術。」話一說完,他就讓下一位患者進入診間,宣告著他的決定到此為止,沒有手術詳情介紹、沒有腫瘤介紹,什麼都沒有。這樣的冷漠,讓澤澤的父親毅然決然幫孩子轉院。他們來到第二家醫院,這次遇到的醫生顯然有耐心多了;雖然腦瘤種類也無法說分明,但他很肯定地說,以手術取出腫瘤,是必然且不容質疑的醫學治療方針。聽到這兒,澤澤的父母幾乎已經要將孩子慎重託付予他,醫生接下來卻又說:「但要怎麼處理,目前我無法跟你們說清楚,我得再想一下。」就這樣簡簡單單的一段話,讓澤澤父親的心狠狠地被打了一拳,心想:「我的天啊!如果這個醫生曾碰過這類的患者,一定會有基本的處理方式可以告訴我們;他說不出來,不就表示他沒有過診治這類患者的經驗嗎?」於是,他想再度轉診,卻已經窮途末路;要找誰?該找誰?他沒有方向。夜裡,擁有電腦資訊背景的他,刷著一頁頁脊索瘤的頁面,試圖從中找到能治療兒子的名醫;只是,好幾個鐘頭過去了,他不僅沒有眉目,反而還被無限擴大的恐懼給掐緊喉頭,其中一篇文章標題甚至直白地寫著:「腦瘤的孩子注定會是天使。」身為一個父親,他雖然有哭的權利,卻沒有放棄的任性。況且,澤澤出生時,太太因為全身麻醉而陷入昏睡,他可說是這個世界上第一個將他抱在懷裡的親人。「我是把你接回家的人,我就有義務要救你。」看著澤澤那張怎麼也看不膩的睡臉,他告訴自己不能放棄。「爸爸,你是修東西的高手!」好幾次,兒子總仰著一張稚嫩的臉這樣對他說,紅潤的臉上寫滿著崇拜。這句話如回音般在耳邊響起,讓他懊悔又自責,在心中呢喃著:「可是這一次,爸爸卻修不好你……」第二位醫師曾告訴他們,這個手術複雜困難,或許可以嘗試送到日本動刀,成功機會比較大。這個提議沒有嚇退他;為了孩子的命,他願意孤注一擲:「頂多就把你送去日本動手術,我一定要救你!」慈院團隊的診治澤澤的爸爸坦然地告訴我,他是在網路上認識我們的團隊。「麻煩你們在外面稍坐一會兒。」我告訴他們,關於澤澤的病情,我將會跟神經外科邱琮朗主任共同會診;「邱主任正在手術中,中午前會結束,等他過來我們再跟你們說明。」下了手術檯,邱主任一刻也沒歇息,急急忙忙地過來。我們兩人一邊看著片子,一邊思索手術的進行,一邊告訴焦急的家屬,這顆腫瘤是脊索瘤。「脊索瘤是一種原發性的惡性腫瘤,是顱骨底部和脊柱中遺留下來的胚胎脊索細胞所分化而來的。一般而言,脊索是胚胎期暫時的構造,除了提供胚胎結構的支持力以及其他神經肌肉生長功能,隨著胎兒日益成長會慢慢消失不見。澤澤的脊索不僅沒有消失,反而緊抓著他不放,種下了脊索瘤的芽根。」對於手術的流程與方式,我跟邱主任沒有討論太久,很快就達成共識。「這顆腫瘤在接近腦幹的地方,確實需要趕快處理。你們放心,這個手術不算太難處理,只不過需要花點時間去清理;執刀醫師會是邱主任,我在一旁協助,他會比較辛苦一點。」我說,根據我們的經驗,若術後還有殘存的腫瘤細胞,還得再執行一次加馬刀的手術,這麼一來就萬無一失了。「當下我就覺得,我的孩子有救了。」事後再回想第一次見面時的情景,澤澤的父親滿心激動地說:「是院長你的態度,讓我有信心。」手術當天,在麻醉之前我們拍下了一張動容的照片,那是澤澤的父親靠在床邊牽著他的手的模樣。「會緊張嗎?」我們問。他搖搖頭,「我有點緊張,倒不是非常擔心。我不懷疑你們的醫術,只是祈禱過程能平安順利。」一早八點,澤澤被推入了手術室,直到下午六點才被推出來。坐在家屬等候室,看著影子長長短短的變化,聽著廣播一次次響起,要某某病患的家屬到手術房前,澤澤的父親總是祈禱:「拜託不要叫到我們;沒消息,就是好消息。」手術房裡看不見陽光流逝,我跟邱主任只能專注在澤澤的腫瘤上。我們先用立體定位導航確認腫瘤的位置,再精準下刀。長在腦幹的腫瘤危險性高,若非不得已,醫生們是不樂意碰見的;加上澤澤的腫瘤被密密麻麻的血管以及神經包覆,要如何將腫瘤清除、又不會傷害到其他神經血管而造成癱瘓,考驗著我們的耐心。我們將前額的手術放大鏡調整放大十倍,在神經與血管之間那頂多才零點二公分的細縫中準確地將手術器具置入,一小塊一小塊地將腫瘤夾取出來。神經是軟的,只要動作輕一些,依舊可以稍稍拉開,但力度必須精準衡量。很多病人接受手術時,即便神經沒有被拉斷,卻也因為手術過程中的拉扯而造成無可挽回的損傷。在天黑之前,我們終於將這顆快要六公分的腫瘤夾取乾淨,並將澤澤從手術室送入了加護病房;依照程序,也讓家屬在病危通知書上簽名。看著澤澤父親眼底湧現的恐懼,我安慰他說:「這是規定,所以不得不讓你們簽名;可是手術非常順利成功,請你放心。」第二天,邱主任也告訴他們一模一樣的話,又多說了句:「腫瘤清除得很乾淨,還有些比較深的地方,之後再用加馬刀處理就沒問題了。」澤澤確實是一位天使,有溫度又貼心的天使;從甦醒到拆線,我們從沒聽他喊過一聲痛,更別說流一滴淚了。他的恢復狀況良好,被腫瘤壓迫所造成的左手、左腳無力狀況一天比一天好,手術後第三天就能下床走。不到一個禮拜後我們再去查房,還差一點被在病房裡跑著玩的他迎頭撞上。但是,澤澤的父親臉上卻仍然看不見笑意。他告訴我們,晚上都是他在照顧澤澤的,幾乎整晚都保持著清醒,就怕錯失任何一次孩子需要他協助的機會,但澤澤很少半夜醒來;「可是,他會一直抽搐,大概半小時就一次,手腳揮動的幅度很大,而且都是左邊。」「這是神經修復過程中可能會有的反應。」邱主任趕緊向他解釋,「脊索瘤是一個長得很慢的腫瘤,發現時往往都已經好多年了;腦神經被壓了那麼久,突然沒了這個壓力也不習慣。給腦神經一點時間,會慢慢適應、變好的。」夜裡,澤澤的父親依舊不敢睡,甚至更仔細地計數觀察;孩子抽搐的次數確實漸漸變少,從半小時一次到一兩個鐘頭一次,再到兩三個鐘頭一次,手腳擺動的幅度也愈來愈小。直到一個禮拜後,孩子終於能安睡整夜了。從入院治療到出院,澤澤在我們的病房住了整整三週,我們約定兩週後再回來做加馬刀手術;這一次的手術一樣成功,三天後他就平安出院了。幾個月後,學校運動會的槍聲再度鳴起。看著孩子正努力地綁緊鞋帶、試圖力拚佳績的模樣,澤澤的父親蹲下身來問他:「你認為你今年會不會拿獎牌?」小小的臉不再低頭,抬起頭來,臉上寫滿了自信:「一定會!」當運動場上的鼓動歇息,夕陽黃昏下,父子倆牽著手,任由陽光將他們的影子愈拉愈長,男人的臉上堆滿著笑意,孩子的臉上則是滿足的驕傲;孩子的胸前掛著一塊第三名的獎牌,閃閃發亮。(本文摘自/能醒能走:林欣榮教授的腦醫學救命筆記/經典雜誌)

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