四肢無力、眼睛痛、打嗝不停⋯她患「這罕病」險全癱!醫揭1治療關鍵

四肢無力、眼睛痛、打嗝不停⋯她患「這罕病」險全癱!醫揭1治療關鍵

2023/6/16(2023/6/16 17:57更新)
41歲的怡芬原本傷體健康無異,但3年前的某一天,突然開始感到腰痠背痛、莫名打嗝,幾天後演變成下背痛、四肢無力,僅在短時間內就變成全癱病人,後確診罹患罕病「泛視神經脊髓炎」。醫師指出,其屬於自體免疫疾病的一種,黃金治療時間為發病後3年內,所幸已有生物製劑新藥可使用,能幫助患者減輕發作時疼痛、重新恢復行動能力。

台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明,「泛視神經脊髓炎」(NMOSD)在2021年才列入罕見疾病,她指出:「早期在診斷上容易與多發性硬化症混淆,患者常因此錯失發病後3年內的黃金治療時間。」

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泛視神經脊髓炎是什麼?

姚秀康表示,泛視神經脊髓炎屬於自體免疫疾病,是因免疫系統失調,導致自體免疫抗體攻擊體內中樞神經細胞,主要會侵犯視神經、脊髓及大腦組織:

  • 如侵犯視神經:患者會於短時間內產生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛等症狀
  • 如侵犯脊髓:輕則肢體麻痺、疼痛;嚴重則大小便失禁,導致肢體無力或癱瘓,喪失自理生活能力
  • 如侵犯大腦:腦幹受損,會引發打嗝、嘔吐感

姚秀康指出,泛視神經脊髓炎好發30~40歲女性,女性患者多於男性5~9倍。若未妥善治療,會一直莫名反覆發作,造成永久性傷害,雖至今醫界尚不明發作原因,但可能因癱瘓而危及患者性命。

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恐視力受損、肢體麻痺癱瘓

根據2023年一項針對「泛視神經脊髓炎生活與就業情形」調查、回收33份有效問卷指出,患者就醫時主要出現的5大症狀,包括:

  • 視力惡化或視野缺陷,甚至失明,佔63.6%
  • 肢體感到麻刺,佔60.6%
  • 肢體無力或癱瘓,佔57.6%
  • 持續打嗝、莫名嘔吐或嗜睡,佔39.4%
  • 大小便困難或失禁,佔24.2%

調查顯示,有45%的患者確診泛視神經脊髓炎超過3年,且各超過5~6成的患者,出現視力及肢體癱瘓症狀。對患者來說,造成最大影響為「降低工作能力」、「增加家庭照護壓力」以及「無法善盡家庭照護責任」;且由於病情反覆發作,在治療中陷入經濟和情緒壓力等沉重負擔困境。

泛視神經脊髓炎的治療選擇

台灣神經免疫醫學會理事長、林口長庚紀念醫院神經內科部主任羅榮昇特別強調,據長庚醫院最新統計,台灣約有600~800名泛視神經脊髓炎患者,雖好發於30歲後女性,但臨床上發病年齡平均以37~39歲為最常見;此外,12歲以下兒童也有少部分發病比例。

羅榮昇解釋,此病和多發性硬化症皆屬自體免疫疾病,但一開始症狀相似,部分患者被誤診。「兩者最大不同在於,泛視神經脊髓炎傷害較大,復健期較長,約需半年才能看見顯著改善;多發性硬化症傷害較小,復健期大多2~3個月即可恢復。」

羅榮昇進一步說明,泛視神經脊髓炎越早治療,效果越好。「該病發病後,黃金治療期是3年,患者在這段時間內會最常反覆發病,但只要控制得宜,就可以降低泛視神經脊髓炎的復發風險。

羅榮昇表示,以往治療上僅能用大量類固醇、免疫抑制劑,但部分患者未能獲良好控制,目前已有生物製劑新藥,1個月打1劑,療程需持續至少6個月以上,效果才能顯著看見。然而新藥目前僅供自費選擇,他也呼籲政府納入健保給付,造福更多罕見疾病患者。

《優活健康網》採訪編輯

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