#漸凍人

「畫」漸凍為見動

「畫」漸凍為見動#漸凍人

(優活健康網新聞部/綜合報導)是怎樣的信念,讓被冰凍的漸凍身軀醞釀著熾熱的光與愛?是怎樣的生命驅力,能在這佈滿尖銳的冰柱下揮灑精彩人生?「畫漸凍為見動,用愛揮灑精彩人生」畫展參展的四位漸凍病友,以畫療傷,在藝術領域展現了無比的生命力,成為身障領域藝文創作的佼佼者。漸凍人症(運動神經元疾病)是世界五大絕症之一,約每10萬人中就有2個人可能患病,推論全台約有600多位患者。疾病殘酷之處在於病程變化快,且不可逆,3到5年之間會從四肢的末稍開始退化萎縮,漸漸不能動、不能吃、不能言,退化到全身癱瘓,呼吸困難,臥病在床,只剩大腦意識清醒,眼球可以轉動。林月姑,罹病14年,是典型漸凍人病友,生病前是服裝打版師。病中情緒低落曾想輕生,在女兒的鼓勵下用畫畫來復健療傷。隨著病程發展,目前僅能靠著手臂支撐架,以唯一能活動的右手中指,移動操作自動按鍵軟體來作畫。為內政部「第九屆身心障礙楷模金鷹獎」得主。袁鵬偉,罹病8年。工程師背景的他,病後發明了LED溝通板,讓漸凍病友可以對外發聲,也使用電腦繪圖昇華病苦。鵬偉手肘移動的距離僅為半徑8公分,而將「8」倒置就是「∞」,鵬偉就是在8公分的距離之間,創造無限的可能。榮獲內政部「第十四屆身心障礙楷模金鷹獎」。資深新聞工作者陳宏老師熱愛攝影,於鏡頭下拍出了許多經典的照片,且於世新大學前身傳播學院任教二十餘年。發病至今14年,陳宏老師在病榻上用眨眼寫出了35萬字,目前是眨眼書寫的金氏世界紀錄保持人,榮獲2005年全球熱愛生命獎、2007年金氏世界紀錄、2008年內政部金鷹獎。許志洋為罹患運動神經元疾病中的甘迺迪氏症病友,自36歲發病以來,受疾病不斷的折磨,卻也激發出生命更大的能量。平時藉著書畫創作打發時間,不但娛樂自己也激勵別人,一舉雙得。榮獲內政部「第十五屆身心障礙楷模金鷹獎」。

卜學亮金士傑挺漸凍人!籲捐發票送暖

卜學亮金士傑挺漸凍人!籲捐發票送暖#漸凍人

(優活健康網記者陳茂軒/採訪報導)中華民國運動神經元疾病病友協會(俗稱「漸凍人」協會)原定在6月21日全球漸凍人日時舉辦「始舞─看見漸凍生命力」記者會,但因颱風延期至今(6)日於台北市長官邸表演廳舉行。會中,除台北市長郝龍斌到場關懷漸凍病友外,知名舞台劇《最後十四堂星期二的課》演員卜學亮、金士傑也到場(見圖,攝影/陳茂軒),呼籲社會大眾可以踴躍以電子發票條碼,捐出手中的發票,造福漸凍人病友。「漸凍人協會」成立於民國86年,至今屆滿15年,從剛成立之初僅服務十餘位病友,到今日一年服務約350個漸凍家庭。今年三月間,漸凍人協會為了解社會認識漸凍人的狀況,以促進社會宣導,做了一項全國性的電話問卷調查。調查結果顯示,社會大眾對「漸凍人」一詞的認識甚低,百人當中只有三位認識,這連帶影響大眾支持漸凍人協會的程度,使被社會大眾看見的機會低,募款不易。此外,社會大眾對「運動神經元疾病」的疾病認知也不清楚,常誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷、中風或小腦萎縮。會中,漸凍人協會向民眾推廣透過智慧型手機APP應用程式,能將手機上的條碼與漸凍人協會專屬的愛心發票捐贈條碼「621」結合,只要在結帳時請便利商店店員刷一下條碼,即可捐贈該筆發票給漸凍人協會,既能響應政府推動電子發票的環保政策,又能做愛心!漸凍人協會理事長劉學慧指出,漸凍人協會持續服務病友家庭,並依據病程的變化給予專案「全人照護」的服務,但近日發現收到民眾的愛心發票銳減,協會收入大幅減少三分之一,希望民眾發揮愛心,除了以方便的電子條碼捐贈發票外,亦可向協會捐款或擔任志工,造福漸凍人家庭。影片為漸凍人協會理事長劉學慧呼籲社會大眾可以踴躍以電子發票條碼,捐出手中的發票,造福漸凍人病友。影片網址:http://www.youtube.com/watch?v=V2D2uESzX40

「漸凍人」生活難自理 照護怎解決?

「漸凍人」生活難自理 照護怎解決?#漸凍人

(優活健康網記者林和謙/綜合報導)運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症,好發於40至60歲,因罹病後通常在二到五年內會由行動不便、口齒不清、吞嚥困難,漸漸變成四肢癱瘓,最後呼吸衰竭,但是往往心智依然正常、意識仍舊清楚,故俗稱「漸凍人」。衛生署台南醫院神經內科黃英哲主任表示,大約每10萬人中就有4個人可能患病,男罹患的比例比女略多,推論全國約有500多位病人,平均存活率約為5年(10%的病人可以活10年),女性存活率稍高於男性。90%為偶發零星性,確切原因仍不明,目前也沒有根治的方法。黃英哲主任說,罹病初期可能出現手無法握筷或使力,或走路偶爾會無緣無故跌倒,無其他明顯症狀;漸漸出現明顯的手腳無力、萎縮,生活自理能力漸不足,容易疲累,手或腳出現嚴重障礙,生活無法自理,無法自行走路、穿衣、吃飯等,甚至有言語障礙,並開始無法吞嚥食物及口水,可能也會喪失表達能力,很容易因吞嚥困難而嗆到,導致吸入性肺炎,呼吸困難,此時必須選擇氣切、使用呼吸器維生,胃管或胃造口手術幫忙進食,或是借助安寧療護團隊,安然面對生命終點。也因此,漸凍人的照護對家庭及社會都是一個必須嚴肅面對的課題。台北市立聯合醫院忠孝院區於民國95年成立運動神經元照護中心,但此類個案遍佈全省。有鑑於此,衛生署為嘉惠中南部病患與家屬、照顧弱勢,免於舟車勞頓之苦,於民國100年專款補助署立台中醫院與署立台南醫院設立「漸凍人病房」專區。台南醫院並在院內設立「漸凍人之家」,設有 9床健保房及1床單人房、共10床,解決以往病患須往台北送或在各醫學中心等不到病床、以及住院時病房費的不可承受之重。「漸凍人之家」具有無障礙設施、無線網路,預留電動輪椅行走與家屬、親友陪伴時的空間,水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器等生活照護所需的相關器材,空間寬敞、採光良好的休憩、社交聯誼空間。儘可能讓住院者保有生活、社會與人際上的各種參與機會,以降低無形中產生的心理封閉或自我隔離。

漸凍人的一句話 點醒無數失落者

漸凍人的一句話 點醒無數失落者#漸凍人

漸凍人陳銀雪這一句「我是永遠監禁的,你們是有刑期的」話語,十多年來陸續點醒在獄中服刑的獄友、學途中迷失墮落的孩子、及同樣患有漸凍人疾病的病友,鼓勵他們從新找回自己與家人相處的快樂時光。西元1995年下旬,41年次的陳銀雪突然右手無法施力發動汽車,之後雙腳也出現無力感,診斷後發現自己罹患漸凍人,當時被醫師宣判只能活兩年,那時的大兒子剛考上加州柏克萊大學,為了陪伴媽媽毅然決然轉學到加州大學洛杉磯分校就讀,每天放學後就陪在媽媽身旁。 畢業後,大兒子更貼心的在家中陪伴媽媽長達兩年的時間,帶媽媽去逛街、看電影等,媽媽每天都是笑容滿面的度過每一天,甚至陳銀雪也因為大兒子及其他家人的支持陪伴,鼓起勇氣參加漸凍人協會,每個月固定和病友聯誼互相激勵成長。 現在的銀雪,雖然肢體無法行動,只能養賴看護照顧,但是堅強樂觀的她,並沒有被病魔打垮,反倒是每天坐在電腦前約10小時,用她靈所活的左腳拇指操控電腦,透過網路聊天室和網友哈拉、激勵病友在勇敢走出來,還積極參加各項演講,並將講師費回贈受邀單位,家人更期盼在今年能全家出遊,搭著郵輪到北歐享受親子時光。 臺中市政府衛生局局長黃美娜表示,這次中部能在衛生署臺中醫院成立曙光照護中心,除了要提供漸凍人患者良好的照顧醫療環境,漸凍人陳銀雪分享他個人的小故事,無不希望更多漸凍人能跨出自己的圈圈,展現生命的創造力。

漸凍人霍金 成功對抗病魔逾50年

漸凍人霍金 成功對抗病魔逾50年#漸凍人

曾獲得世界理論物理研究最高榮譽「愛因斯坦獎」、地位僅次於諾貝爾獎的「沃爾夫」物理獎以及美國平民最高榮譽「自由獎章」的英國知名物理學家霍金,昨天歡度70歲大壽,因罹患肌肉萎縮性側索硬化症(俗稱漸凍人症),醫生曾對他說,最多活不過3年,不過他卻以樂觀的心與病魔抗戰,努力創造奇蹟,甚至被世人譽為繼愛因斯坦之後,最偉大的科學家。(照片為霍金,取自維基百科)霍金對抗漸凍病魔逾50年,連醫師都直呼不可思議,霍金大部分的時間都在輪椅上度過,雖然只能透過電腦語音輔助系統說話,但他努力研究,提出許多學說,甚至著作,讓生命殘而不廢,霍金曾經說過,和宇宙相比,人類顯得微不足道,因此殘疾也沒什麼大不了。根據新竹馬偕醫院衛教文章表示,漸凍人,是一種運動神經元退化疾病,好發在中老年時期,此疾病會侵犯到不同區域的運動神經元而產生進行性退化,引起四肢肌肉、呼吸與吞嚥或舌肌出現進行式的萎縮及無力症狀,漸漸的萎縮與無力會愈來愈厲害,通常在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位,最後連呼吸的力量也會慢慢減弱,平均存活約三年,但由於是侵犯動作神經元,所以認知、感覺、眼球動作、大小便能力通常是正常的,復健方面,通常都是給予維持性的活動,如關節活動度、適度的運動,另外視情況會給予輔具、輪椅、居家環境設計等。

音樂芳療沙龍 漸凍人歲末送暖

音樂芳療沙龍 漸凍人歲末送暖#漸凍人

由中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)、臺北市立聯合醫院忠孝院區聯合主辦,昨(8)日在臺北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房日光室舉行「音樂芳療沙龍 漸凍人歲末送暖」記者會;邀請台北都會休閒音樂台、中華五眼協會五眼樂團、芳香玩味精油按摩志工團隊共同參與。此外,臺北市成德國小、臺北市永吉國小、國際佛光會台北道場佛光合唱團等代表也到場,以社區音樂志工身分共襄盛舉。臺北市立醫院忠孝院區祈翔病房的病友彭怡文老師發揮大愛,送給病房一份大禮,捐贈陪伴自己幾十年的心愛演奏琴,為病房的日光室引進音樂人文氣息,也讓鋼琴代替她繼續發聲,貢獻社會。彭怡文老師以「眼控電腦」發表感言說,忠孝醫院待她恩重如山,贈琴聊表心意,願音樂的美好與更多病友分享。記者會當中,邀請到享譽台灣的視障音樂團體,中華五眼協會的「五眼樂團」團長黃東裕演奏鋼琴,表演曲目分別是挪威作曲家辛定的「春之聲」及舒伯特的「第3號即興曲」。鋼琴記者會結束後,還有「芳香玩味」精油按摩志工團隊加入,進到病房,將音樂與芳香精油按摩結合,引導病友深度放鬆。音樂的部份,由五眼樂團團長黃東裕老師表演小提琴,劉于新老師演奏長笛,輕快的樂音,現場家屬紛紛跟著哼唱,搖擺身體。黃東裕老師與劉于新老師表示,自己以前是受助者,很高興今日也有機會貢獻專長,跟病友一起同歡樂。※圖為中華五眼協會五眼樂團長黃東裕(右一)與團員劉于新老師(左一)在祈翔病房現場演奏。(漸凍人協會提供)優活聚焦:●黑心商竄改食品保存期限 過期品全下肚http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=14035&HN_Yr=0&HN_Mon=0●何謂三九天?中醫如何提升免疫力?http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=14033&HN_Yr=0&HN_Mon=0●齒列不整易嘴破 LH不拔牙矯正治本http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=14027&HN_Yr=0&HN_Mon=0

日本漸凍人協會訪台 參觀特殊病房、感謝台灣協助

日本漸凍人協會訪台 參觀特殊病房、感謝台灣協助#漸凍人

日本漸凍人協會副會長橋本操女士,在家人與照護者陪同下,乘坐著搭配呼吸器、充電設備、抽痰等維生設備的輪椅,飛抵台灣。12日設宴感謝台灣漸凍人協會於日本311地震海嘯期間,幫助受難的日本漸凍人。 橋本操擔任日本漸凍人協會 (JALSA)會長期間,積極參與國內外事務,促進國際漸凍人交流,台日兩國漸凍人互助情誼深厚。2001年納莉風災重創台灣時,橋本會長曾在東京銀座區為我國募款;2005年台灣漸凍人協會帶病友至琉球旅遊時,橋本操副會長也特地到場和台灣漸凍人共聚一堂。橋本操副會長此行目的為感謝台灣漸凍人協會伸出援手,她透過微弱眨眼,由家人代為拼字表示,311日本大地震至今已8個月,當時東北災區管灌食物缺乏,台灣漸凍人協會火速援助。這是台灣偉大的人道援助,相信亞洲夥伴之間的關係,會越來越緊密。此外,漸凍人協會在311期間,也發動理監事捐款供日本ALS協會緊急運補民生物資給重災區。為把握台日交流機會,台灣漸凍人協會理事長劉學慧邀請橋本操副會長一行,12日下午至台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房,參觀全亞洲第一個漸凍人專屬照護中心,介紹人性化照護的軟硬體概況,也將安排住院病友與副會長交換意見,促進兩國醫療及照護經驗交流。祈翔病房神經內科黃啟訓主任表示,漸凍人在祈翔病房的醫療照護至今5年,住院250人次。而20年前是台灣向日本學習,台灣現今也累積到一點經驗,台灣病友在疾病早期時,就使用非侵入性呼吸器的話,可以延緩病友呼吸衰竭到需使用侵入性呼吸器氣的時間,維持較好的生活品質,對病人病情穩定很有幫助。※ALS是一種運動神經元退化疾病,無藥可癒,在日本大约8,500例,台灣每年約800例。此病好發在中老年,因運動神經元退化,引起四肢肌肉、呼吸與吞嚥或舌肌出現進行式的萎縮及無力症狀。由於是侵犯動作神經元,所以認知、感覺、眼球動作、大小便能力通常是正常的。其病程相當快,會在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位,最後連呼吸的力量也會慢慢減弱,平均存活三年。復健方面,通常都是給予維持性的活動,如關節活動度、適度的運動,另外視情況會給予輔具、輪椅、居家環境設計等。不過醫學界至今仍不能找出漸凍人發病的真正原因,也沒有根治方法,只能靠藥物短時間延緩病情。(資料來源:優活資料庫)※新聞內容及照片由中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)提供漸凍人勇敢發聲 就像活在第十九層地獄http://www.uho.com.tw/sick.asp?aid=12788「小小人兒」身高難達130公分 軟骨發育不全症病友生活艱辛http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13437&HN_Yr=0&HN_Mon=0急躁自行調整血壓藥用量 恐造成危險http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13420&HN_Yr=0&HN_Mon=0

幹細胞治療漸凍人 發展值得期待

幹細胞治療漸凍人 發展值得期待#漸凍人

在台灣,約有1000人患有俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症(ALS),病患除了智力、感覺不受影響,全身肌肉都會漸漸萎縮,患病16年的陳銀雪用腳趾敲鍵盤,「漸凍人就像是活在第十九層地獄」。中國醫藥大學北港附設醫院院長林欣榮多年來專研於基因幹細胞療法,希望基因幹細胞能扭轉漸凍人病情,讓他們恢復部份的運動神經功能。林欣榮醫師指出,漸凍人因運動神經元退化,導致全身肌肉從上到下逐漸萎縮,與疾病奮鬥的過程非常辛苦,需要接受物理、職業、語言、牙科以及護理等長期的治療;照護者必須定時幫漸凍人拍打屁股、背部,做四肢的旋轉運動,到末期則需要以管灌的方式餵食,一年的醫藥費高達550萬元。由於是侵犯動作神經元,所以認知、感覺、眼球動作、大小便能力通常是正常的。其病程相當快,會在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位,最後連呼吸的力量也會慢慢減弱,平均存活三年。復健方面,通常都是給予維持性的活動,如關節活動度、適度的運動,另外視情況會給予輔具、輪椅、居家環境設計等。不過醫學界至今仍不能找出漸凍人發病的真正原因,也沒有根治方法,只能靠藥物短時間延緩病情。目前全球醫界正努力研發應用幹細胞來治療漸凍人,有此醫學報告的研究發現,讓幹細胞發展遠景更加值得期待。

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