#紅斑性狼瘡

水腫誤認發胖狂跑步 狼瘡引發腎衰竭

水腫誤認發胖狂跑步 狼瘡引發腎衰竭#紅斑性狼瘡

(優活健康網新聞部/綜合報導)19歲李姓女大學生10個月前雙腳變粗、肚子變大,重了15公斤,以為自己發胖,拚命跑步減重,其實那不是發胖而是水腫,她被衛福部彰化醫院確診為紅斑性狼瘡,發病破壞腎臟功能引起水腫,後來因急性腎衰竭末期,洗腎2個多月保命。 才大學一年級的李小姐因此休學,在家幫忙種菜的父母包裝蔬菜,走過這段經歷,她很樂觀地說,不覺得打擊很大,現在就是控制好病情,不讓父母擔心,她很有信心。 女大生蛋白尿高達8000毫克 正常人約100毫克李小姐表示,她每天有運動的習慣,但去年初卻開始發胖,雙腳、肚子和臉都腫了一圈,鞋子都快穿不下,褲子還要穿爸爸的,體重從47公斤飆到62公斤,就像打了氣一樣,於是她開始狂跑步,早上跑2公里,晚上也跑2公里,還加上跳舞及瑜伽,但體重就是降不下來,一個多月後她一直咳嗽,尿尿變紅及泡泡變多,時常又累又喘,到診所就診後被轉到彰化醫院。 彰化醫院腎臟內科主任蔡旻叡指出,患者當時的蛋白尿高達每天8000毫克,正常人約100毫克,抽血及腎臟切片都顯示急性腎衰竭末期,除了緊急住院外,還必須透過血液透析解救,經過一連串檢驗確診為紅斑性狼瘡,當時也擔心會變成慢性腎衰竭,那就必須長期洗腎,所幸洗腎兩個多月後,腎臟慢慢恢復功能,目前患者吃藥控制並每個月回診腎臟內科及免疫風濕科追蹤。 蔡旻叡表示,紅斑性狼瘡是自體免疫性疾病,比較常見的是侵犯關節及皮膚,如蝴蝶斑或皮膚潰爛,也可能會破壞全身器官,如腎臟、神經系統、肺臟、心臟及血液相關的器官,好發在年輕女性,當腎臟受到侵犯時因為蛋白由尿液中流失引起水腫,而這起個案的李小姐在罹病初期只有水腫,沒有其他常見的皮膚症狀出現,在診斷上比較困難。水腫也可能是腎臟病、肝硬化、靜脈栓塞、心臟衰竭引發李小姐表示,她當時一聽到洗腎,不知道嚴重性,還問媽媽「洗腎很可怕?」後來得知可能一輩子洗腎才驚覺事態嚴重,也才了解自己把水腫當發胖是多麼危險的事,所幸沒有走到長期洗腎的地步。她特別感謝蔡旻叡醫師一直鼓勵她,還求了平安符送她,她很感動。 李小姐說,她高職讀美容美髮,大學讀流行設計系,但現在腎臟不好不能接觸化學物質,所以只能放棄,暫時休學養病,而紅斑性狼瘡要避免日曬,正好父母種植網室蔬菜,都是一大早包裝出貨,不用曬太陽,所以她現在在家幫忙,先把病情控制好。其實她祖父就罹有紅斑性狼瘡,但家人都沒想到她也會有,父母覺得很虧欠,怕她再發病,不讓她太累,現在的生活過得很好。 蔡旻叡強調,年輕女性若不明原因水腫,一定要就醫釐清水腫的原因,不一定是紅斑性狼瘡造成,也可能是腎臟病、肝硬化、靜脈栓塞、心臟衰竭等,千萬不要以為是發胖,逕自減重。

莫名發燒、掉髮 會是紅斑性狼瘡嗎?

莫名發燒、掉髮 會是紅斑性狼瘡嗎?#紅斑性狼瘡

(優活健康網新聞部/綜合報導)你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎?這是個容易發生在15到40歲之間的疾病,且以女性居多。男性患者不是沒有,但目前女性與男性患者的比率是9:1。紅斑性狼瘡的特點是,會影響許多器官,包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響,也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀,並不是那麼好診斷,甚至被稱為「偉大的模仿者」。診治20名患者 症狀病程都不同專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭,說:「我剛看了二十個病人,每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急,有人是慢慢浮現;有的人一發病就很嚴重,有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀,有些卻持續發病,幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》,女主角就患有紅斑性狼瘡,患者可能會有以下的症狀:* 非常疲憊,很難恢復活力,疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累,自覺無法勝任生活。* 發燒超過38.3度但找不到原因。* 關節疼痛、腫脹、僵硬或是肌肉痛。* 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑。* 對光敏感,曬到太陽後皮膚變得更差。* 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白。* 喘不過氣。*深呼吸時感到胸痛。* 嘴巴或鼻子的潰瘍。* 頭痛。* 不明原因掉髮,可能是頭皮某區域的頭髮流失,或頭髮整體變薄、量變少。紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確,但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。自體免疫疾病 抗體攻打自己的器官簡單來說,我們的免疫系統是用來防衛身體的,遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說,身體內產生了抗體,但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒或外界物質,而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團,卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官,引起各個器官的嚴重發炎與組織損害,帶來不少危害。紅斑性狼瘡患者發病前,可能是受到了壓力大、陽光、藥物或某些感染的刺激,也可能是家族遺傳,被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏,時好時壞,也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹,因此不一定能在首次發病時就找到病因,也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。11個診斷標準 至少符合4項目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中,至少要符合四樣,這四樣症狀不用同時出現,可能是在不同病程時依序出現:* 臉部蝴蝶斑* 盤狀紅斑* 對光敏感* 口腔潰瘍* 關節炎* 肋膜發炎或心包膜發炎* 腎臟疾病(蛋白尿、血尿)* 神經疾病(癲癇、精神錯亂)* 血液疾病(血球數目降低)* 免疫疾病(抽血看到存在某些抗體)* 抗核抗體(抽血看到存在抗核抗體)我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病,其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody(ANA)抗核抗體,但提醒大家,抽血看到抗核抗體雖是個重大線索,但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡,還有可能是其他疾病。紅斑性狼瘡侵害6個器官美國流行音樂小天后賽琳娜(Selena Gomez)在23歲(2015年)時,因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年,賽琳娜25歲,就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官:關節關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現,紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯,雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛,但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞,不至於到讓患者癱瘓的程度。腎臟大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊,而且這與關節受到的侵犯不同,其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭,因此,腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時,引起的症狀不明顯,有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛及到處癢等症狀,但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。腦部抗體攻擊腦部後,患者最常抱怨頭痛,另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。血管抗體攻擊血管,會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能,因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊,白血球數目下降則感染機會大增,血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會,患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急,因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。肺與心臟抗體會導致肋膜發炎,心包膜也會發炎,患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎,影響血液循環,大幅提高心肌梗塞的機會。4種治療藥物 視部位及病況用藥討論到如何治療時,要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物,症狀嚴重則要抑制免疫系統運作,降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。類固醇對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時,醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時,較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。奎寧奎寧是用來治療瘧疾的老藥,同時也是風濕免疫科的用藥,能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制,有時也能預防紅斑性狼瘡復發。化療藥物化療藥物原本是用來殺死癌細胞的,接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用,但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上免疫抑制劑免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物,現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上,降低身體的免疫系統運作。規律生活飲食及運動 依然可過活躍人生然而現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡,患者們除了配合藥物治療之外,還要參考以下辦法,盡量增進生活品質。雖然無法治癒,但許多紅斑性狼瘡患者還是能過著活躍的生活的。*定期回診,並對自己的疾病取得更多認識,與醫師建立良好溝通。*盡量獲取足夠的休息,有些患者甚至需要一天睡8-12小時。*防曬與保護皮膚,中午時分盡量別出門在外,並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚,減少陽光刺激。*規律運動,運動好處多多,並改善心情與增進骨質,預防肌肉流失。*戒菸,香菸會影響循環系統,加重紅斑性狼瘡的症狀,而且菸草對任何一個器官都不好。*吃得健康,不是暴飲暴食,但要吃得營養與均衡。*如果覺得自己「燒燒的」,要注意量體溫,並找到發燒原因,看看究竟是感染了,還是紅斑性狼瘡復發了。或許大家會想問,賽琳娜(Selena Gomez)這麼年輕就做了腎臟移植,那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢?嗯,這不是不可能的事,但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後,還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外,還要注意很多其他事情,例如接受腎臟移

「美女病」紅斑性狼瘡 8成併發腎炎

「美女病」紅斑性狼瘡 8成併發腎炎#紅斑性狼瘡

(優活健康網新聞部/綜合報導)紅斑性狼瘡是自體免疫疾病,好發於年輕女性,俗稱「美女病」,病情變化多端,且有8成機率引起狼瘡性腎炎,台北榮總過敏免疫風濕科蔡長祐主任呼籲,雖然紅斑性狼瘡疾病複雜且棘手,病友只要配合醫師、持續治療,是能夠控制良好的,建議病友應積極就醫與治療。好發於年輕女性 病情複雜多變紅斑性狼瘡以15~45歲女性族群發生率最高,雖然男性也會罹患,但女、男比率為9~15:1,懸殊相當大。由於好發於女性月經時期,推測與荷爾蒙有關,但至今並未有確切證據,成因也不明。蔡長祐醫師提醒,由於疾病多發生於健康的年輕女性身上,因此容易被忽視,建議女性朋友若發現相關症狀應儘速就醫詳查。蔡長祐醫師進一步說明,紅斑性狼瘡引發的症狀,包括皮膚紅斑、掉髮、血管炎、癲癇、口腔潰瘍、眼睛和嘴巴乾等,以及聽力障礙、耳鳴、甲狀腺亢進或低下等等。若不幸發生嚴重肺出血,引發全面性肺泡出血,死亡率高達95%以上。在腹腔部分,萬一發生腸子血管炎、不幸腸壞死,恐引發敗血症。高達8成引發狼瘡性腎炎 病友應謹「腎」此外,台灣病友因紅斑性狼瘡引起腎炎的比率達80%,通常在紅斑性狼瘡發病後的半年到3年內出現,會發生血尿、蛋白尿。當尿蛋白一直流失,血液容易變稀滲透到血管外,進而引起水腫,而腎的過濾功能若下降,膀胱、尿道都會發炎,高達9成病友曾經因泌尿系統結石不通發生尿路感染,中重度的狼瘡性腎炎若未積極治療,恐演變為慢性腎病變甚至腎衰竭、甚至洗腎。狼瘡性腎炎除根據症狀做治療之外,建議應從免疫系統著手,可採用類固醇、免疫抑制劑及生物製劑等方式治療,由於類固醇的副作用及毒性較大,大量使用可能引發其他癌症,建議評估使用免疫抑制劑治療,目前也有過適應症及健保給付的口服免疫抑制劑提供民眾使用。積極治療 避免腎炎隨著治療選擇越來越多,積極面對及治療,狼瘡性腎炎能完全緩解的機會高很多。蔡長祐主任表示自己門診病人因紅斑性狼瘡引發腎炎,甚至到洗腎地步幾乎很少。曾有一位患乾燥症的媽媽帶女兒接受檢查,確定紅斑性狼瘡,就診時蛋白尿很嚴重,但病人有耐心接受標準且長期的治療,按部就班,獲得很好療效,之後順利結婚生子。也有病人缺乏耐心,希望有立即見效的方法,不斷更換醫生或尋求偏方,最後演變成難以治療的地步,因此蔡長祐醫師呼籲病友應積極治療,並配合醫師指示長期用藥,能獲得較好的治療成效。(文章授權提供/健康醫療網)

「紅斑」怎麼分紅斑性狼瘡、皮肌炎?

「紅斑」怎麼分紅斑性狼瘡、皮肌炎?#紅斑性狼瘡

(優活健康網編輯部/綜合整理)風濕病最難的,是臨床上同樣一個症狀,可能背後的原因疾病都不一樣,就像同樣的手腕關節炎,就可以是乾燥症、可以是類風濕性關節炎,也可以是紅斑性狼瘡等所造成。所以臨床上在自體免疫病這一區塊,常常都會希望可以去區分清楚,病人到底是該歸在哪一類?背後真正的疾病是哪一個?因為這會牽涉到後續的追蹤治療與評估可能都不一樣。相對於其他疾病,風濕病比較不一樣,譬如糖尿病,超過多少的血糖就是糖尿病,可是在自體免疫病,有時候同一個症狀,輕重度或分布的臨床表現可能就有所差異,而背後所代表的疾病便可能有所不同。當面對病人的一個病徵出來時,醫師要多方考慮,還要細看病人臨床的些微差異,或者是否還有其他的表現或合併症狀。實驗室檢查一直是風濕科很重要的輔助確認工具,這幾年實驗室檢查的進步加上對風濕病的了解,特定的自體免疫抗體被認為是診斷、評估、預後最重要的指標之一。某種特定的自體免疫抗體,不僅有助於臨床診斷,更能讓醫師清楚知道,病人可能會有哪些臨床症狀、病程,該如何去追蹤處置及衛教病人如何自我照顧,以避免疾病的風險。風濕科的疾病特性,同一症狀可能歸屬不同疾病,而同一疾病又有多樣化的表現,因此風濕科有很多疾病歸類準則,以協助臨床診斷與溝通。像紅斑性狼瘡,美國風濕病醫學會於 1987年修定了11項分類準則,包括:‧臉部蝴蝶斑。‧圓盤狀皮疹。‧光過敏。‧口腔潰瘍。‧關節炎。‧漿膜炎(肋膜炎、心包膜炎)。‧腎臟病變。‧神經系統病變。‧血液系統病變。‧血清學免疫異常。‧抗細胞核抗體陽性。這些分類準則有助於臨床醫師對風濕病的歸類,比如紅斑狼瘡分類準則11項符合4項,那麼有全身性紅斑狼瘡的機會就會很高;但每項都有個別定義,以避免標準寬鬆不一或非典型表現,而每一項的重要性也有差別。譬如漿膜炎的重要性就高過臉部紅斑,除非是典型的蝴蝶斑。因此臨床上如果有腎炎、抗DNA抗體、抗核抗體,雖然只有三項,因為是屬於特異性自體免疫抗體加上重要器官腎炎病變,全身性紅斑狼瘡幾乎是跑不掉。近年來隨著免疫疾病治療的進步,歸類準則也不斷修正,全身性紅斑狼瘡的歸類準則在2012年有了新版本,更強調特異性的免疫學檢查的重要性,最主要的目的是盡早可以讓醫師有診斷方向歸類疾病,可以盡早介入治療及改善預後。風濕科最重要的確診是「自體免疫抗體」當病人有某一個特定的自體免疫抗體,即使現在沒有臨床表現,而這個抗體很容易跟臨床的某些症狀或病變連結在一起,醫師會認為這個病人有很高的機會可能就是這個風濕病。像之前提過,就算還沒看到這個病人,可是他的抗核抗體看出來是周邊型的染色型態,意味著病人有抗DNA抗體、那麼這個病人因有抗DNA特定抗體其實就是紅斑性狼瘡。紅斑性狼瘡的歸類準則有11項,很多項都是臨床上可看得到的,比如像臉部紅斑、關節痛或關節炎、口腔潰瘍、光敏感……當照著嚴格的定義來看,就比較不會有診斷方面的問題。但這幾個都是非特異性的臨床表現,可能也在其他疾病會有類似的表現,所以當醫師要診斷紅斑性狼瘡時,若只有這些非特異性的表現,有時候要很小心病人是不是真的紅斑性狼瘡?例如臉上紅斑,除非是典型的蝴蝶斑,不然這紅斑需有發炎病變的表現,分布狀況也是參考項目。譬如狼瘡病人的蝴蝶斑,一定不會跨過鼻子與嘴角連線,而皮肌炎的紅斑是會跨過鼻子與嘴角連線,這是診斷上重要的區分之一。如果病人其中一個主要的表現,比如像有漿膜炎、甚至切片是狼瘡腎炎、或者有溶血性貧血、有癲癇、或者血小板很低,這種都是較特異性的主要病變,當病人有這些臨床表現時,常常也不一定要4項,醫師就可以去區分病情應該是走向紅斑性狼瘡的病程。(本文摘自/謝松洲談免疫風濕病 從紅斑性狼瘡看免疫風濕/大塊文化)

買東西仔細看 仿雌激素恐毒害健康

買東西仔細看 仿雌激素恐毒害健康#紅斑性狼瘡

(優活健康網編輯部/綜合整理)對於激素和自體免疫疾病間交互作用很複雜,一些特定的自體免疫疾病──精神分裂症、第一型糖尿病、腎炎、僵直性脊椎炎和史迪爾氏症──有極大可能在青春期就出現徵兆;一些自體免疫疾病症狀,例如系統性紅斑狼瘡,會在更年期來臨時消失。就症狀發生的嚴重程度而言,自體免疫性黃體素皮膚炎、系統性紅斑狼瘡和類風溼性關節炎這些疾病會隨著女性體內每個月性激素濃度的變化而循環出現病徵。免疫疾病可能在生產或孩子斷奶時爆發此外,懷孕對自體免疫疾病來說有可能帶來2個極端現象之一:緩解或爆發,這是因激素及免疫系統在懷孕期間所發生的變化所造成,在某些情況下,當女性懷孕時,自體免疫疾病會進入完全緩解。在另一些例子中,懷孕婦女會感受到自體免疫疾病病況的惡化。重要的注意事項是許多自體免疫疾病在孕期減輕的女性會在生產(產後前幾週內,在她們體內的激素和免疫系統回復「正常」時)或孩子斷奶時(當另一次激素轉移發生時)經歷疾病的爆發。與之相對,在孕期經歷症狀加重的女性通常會在產後發現症狀的消退。對許多女性來說,在生理期期間進行激素濃度測試,以辨識出濃度不正常的特定激素是有好處的:這項資訊能協助妳與自己的衛生保健護理師合作,讓妳的激素濃度及激素濃度的變化隨著時間的自然循環更為正常。使用口服避孕藥會降低關節炎風險由於不孕也是自體免疫疾病的可能症狀之一,或許在服用生殖激素藥物前自體免疫疾病就已發生,使用藥物控制激素只不過是導致病徵爆發罷了。研究分析口服避孕藥對罹患自體免疫疾病風險的影響,目前結果並沒有定論,舉例來說,廣泛使用口服避孕藥會增加罹患克隆氏症及系統性紅斑狼瘡的機率,但同時卻會減低類風溼性關節炎發生的風險。如果妳是患有自體免疫疾病卻同時正在服用口服避孕藥或正進行激素療程的女性,這時候該怎麼做呢?以口服避孕藥或其他激素為本的避孕藥劑來說,衡量是否換一種避孕方式還是冒著加重自體免疫疾病反應的風險繼續使用這些避孕藥,是十分個人的決定──只有妳自己可以作主。至於因有其他治療目的而使用的激素藥劑,可以嘗試尋找替代藥物或調整激素藥劑的使用劑量 ,而非完全停止治療。環境雌激素在高濃度下時皆有免疫毒性在生活環境中隨處可見的雌激素或模擬天然雌激素的化合物。亞麻籽、大豆和其他豆科植物會自然產生植物雌激素;黴菌合成雌激素則是由黴菌和其他真菌所產生,為常見的食品汙染源;畜養期間施用過激素的肉類、蛋和乳製品可能含有高濃度的雌激素;仿雌激素則是出現在如殺蟲劑、塑膠製品及清潔劑等工業產品中的一類環境激素;重金屬中會發現金屬性雌激素,上述所有的環境雌激素在高濃度下時皆有免疫毒性(對免疫系統有毒害)。減少暴露在環境激素下的方法:1) 避免食用植物雌激素含量高如亞麻籽、大豆、全穀類和玉米等食物,以及畜養過程有施用激素的動物:植物雌激素含量較少的食物來源包括所有的堅果和種子(尤其是芝麻、開心果、葵花籽和栗子;杏仁、核桃、腰果和榛果中的植物雌激素含量則更少)、所有豆類(尤其是扁豆、白豆、四季豆、花豆、蠶豆,還有鷹嘴豆、綠豌豆和黃豌豆)。苜蓿芽因常見的真菌感染共生導致其黴菌合成雌激素的含量極高。2) 保存食物時減少使用塑膠製品:絕對不要在使用微波爐烹調時用塑膠容器加熱食物。3) 選擇食用有機成長飼育並採行有機放牧的肉類。4) 仔細評估家中使用之清潔用品、洗衣劑和化妝品裡可能出現的仿雌激素。(本文摘自/恐怖的自體免疫疾病療癒聖經/柿子文化) 

男患紅斑性狼瘡 中醫調整不再發燒膝蓋痛

男患紅斑性狼瘡 中醫調整不再發燒膝蓋痛#紅斑性狼瘡

(優活健康網記者陳思綺/綜合報導)一位15歲男性患系統性紅斑性狼瘡,面部皮膚紅斑明顯、手指膝蓋疼痛明顯,小便泡沫,反覆低燒,經使用越婢湯加減治療後,慢慢的症狀減緩。許多人認為服用類固醇的患者,使用中醫藥是為了提升免疫力,然而醫師表示,其實應該是用中醫藥調整身體平衡能力。自體免疫疾病 像「警察抓好人」奇美醫學中心中醫部醫師張仁序醫師表示,免疫系統主要是保護我們的身體免於受到外來的病原體攻擊的角色,並且它還負責抓出身體裡不聽話亂長的癌細胞,因此免疫系統比較像是警察的功能,又要幫忙抓偷渡客,也要抓國內的罪犯。但是就像警察有時忙中有錯、會抓錯人一樣,免疫系統也會出這樣的錯,這時候,我們說免疫系統生病了。如果是把在海灘散步的外國遊客當作偷渡客抓起來、這時候是警察反應過度了,在免疫系統就叫做過敏。若是把老實的好人誤認為壞人抓起來、這時候是警察過勞頭暈了,在免疫系統就叫做自體免疫疾病。在過敏的狀況,通常很少使用類固醇,除非是嚴重的蕁麻疹或是重度氣喘,才會用到類固醇治療。而在自體免疫疾病,如果遇到嚴重破壞的反應,就必須使用類固醇,暫時降低免疫系統的工作能量,以免破壞過度嚴重。而在降低工作能量後,如果還是有些破壞或者躁動,就必須用免疫抑制劑改變免疫系統的工作模式。中醫藥幫助身體衡定、調整免疫系統但是研究當顯示,免疫系統還要負責體內環境的信號溝通和衡定,當使用類固醇或者免疫抑制劑來降低或改變免疫系統的工作狀況,身體的衡定也產生問題,因此會有疲勞、痠痛、食慾變差、嘔吐、睡眠變差、痠痛變更嚴重等諸多問題,甚至腎臟功能也會受影響。此時若配合中醫藥的使用,便可以幫助身體衡定、並且把免疫系統調整得更適合身體。張仁旭醫師表示,免疫系統的疾病,是伴隨著人類出現而自古至今都有的疾病,中醫古籍當中常可見類似症狀記載,加上現今大量的臨床經驗,中醫藥包括針灸,確實可以為此類病人帶來福音。但中藥甚至灸法不可亂用,免疫系統才不致受到過度刺激而失控。

腹背受敵!紅斑性狼瘡患者生存困難

腹背受敵!紅斑性狼瘡患者生存困難#紅斑性狼瘡

(優活健康網記者陳承璋/採訪報導)你身上這個會傳染嗎?病情會不會影響到工作表現?這是紅斑性狼瘡患者,找工作時第一個會面臨的挑戰。根據統計指出,我國大約有兩萬八千人罹患紅斑性狼瘡,九成都是女性,且發病的好發年齡,大多屬於中壯年時期,對於正值青春的女性,若罹患此病,當然無法接受,除了要面臨外觀的改變之外,身體器官與關節,更可能隨時劇痛,生活與工作將明顯受到影響。不僅外觀受影響 內臟、關節都將受到破壞什麼是紅斑性狼瘡?會不會傳染?臺大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示,紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病,由於免疫系統攻擊自身細胞和組織,導致發炎和組織損害,嚴重時甚至侵害至全身器官,除了臉部會出現紅斑之外,更可能導致全身關節的劇烈疼痛。根據中華民國思樂醫之友協會對於患者所進行的調查指出,43%的病友,曾有親友聽到紅斑性狼瘡有負面聯想,甚至遭受到旁人異樣眼光的對待。三成病患發病後丟掉工作,影響生活,甚至近兩成病患無法自理生活。病友最常發生的症狀為關節炎(21.7%),其次為腎臟功能受損(21%),且有超過半數的病友「每天」都受症狀所困擾。顯見病患不僅要承擔外界對於病況的不解,遭誤認「會傳染」,使工作與人際互動全都受到影響,還要面臨病況的折磨與疼痛,多數病友還須天天服用止痛藥,才能解決關節猶如針刺般的劇痛。謝松洲表示,由於紅斑性狼瘡一發生即不可逆,需終身用藥控制避免惡化,加上長期無新的治療方法和缺少衛教,對疾病仍可能有負面聯想,一般看見皮膚的狀況,容易聯想會不會傳染;發病多為20~40歲女性,也讓人聯想遺傳和生育問題。但其實紅斑性狼瘡不會傳染、也可以生育,民眾應有所了解,並拋開偏見,給予身邊的患者更多的支持。

她罹紅斑性狼瘡 工作不順、受到霸凌

她罹紅斑性狼瘡 工作不順、受到霸凌#紅斑性狼瘡

(優活健康網記者陳承璋/採訪報導)紅斑性狼瘡患者,時常因全身性的自體免疫性發炎,導致身體併發多種問題,除了皮膚外觀受到影響之外,就連全身臟器與關節,隨時都可能遭受侵害,其中,歧視或霸凌,在病患的身上,更是層出不窮,對於病情的控制,他們心心念念,有朝一日能夠控制病情的藥物可以出現,拉條繩子將他們從深淵裡頭營救出來,而根據統計,紅斑性狼瘡的病患不占少數,台灣共有多達兩萬八千名病患。皮膚潰爛、醫院進進出出 她身受病症所苦醫院進進出出、皮膚潰爛、一次要吞下好幾顆藥,這是一名現年三十三歲的李小姐,在與紅斑性狼瘡對抗的寫照。從國小三年級開始,她的皮膚開始出現一點有一點的紅斑耳朵甚至長出五十塊銅板大小的硬塊,經過醫師檢查,遭診斷為腮腺炎,還白開了一次刀。開刀之後,情況還是未見緩解,因此她開始嘗盡各式偏方,蜂王乳、蛇膽湯等等,直到十九歲,因為皮膚常常潰爛,才終於至大醫院抽血檢查,發現是紅斑性狼瘡。然而,在這之前,因皮膚時常出現斑塊,該受到的霸凌與歧視,一個都沒少過,身心早已受到重創。出了社會後,她說,曾在面試時坦然告訴業主,她患有紅斑性狼瘡,原本還順利的面試,卻因業主害怕疾病會傳染,拒絕給予機會,工作因此受挫。根據研究顯示,在確診為紅斑性狼瘡後,51%的病患會在15年內退出職場 。調查中也發現,最多受訪者(28%)認為罹病後最大的影響是無法繼續工作而影響經濟來源,其中40歲以下病友,過半數(53%)在治療上感到經濟壓力。中華民國思樂醫之友協會龔麗娟理事長表示,40歲以下的病友過半數(53%),都像李小姐一樣在治療上有經濟壓力,尤其病友面對的是看不見的疾病霸凌,因為外觀上如同一般人,既得不到職場上的憐憫,又必須在家庭及職場上負擔起媽媽或職業婦女的強人角色,當疾病開始惡化時,卻已經是來不及了。她呼籲健保署,能夠多加重視紅斑性狼瘡的病患,給予她們使用新藥物治療的機會。

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