常疲倦、全身到處痛⋯你可能也有「公主病」?醫教29題自我檢測

常疲倦、全身到處痛⋯你可能也有「公主病」?醫教29題自我檢測

2022/12/2(2022/12/2 18:12更新)
「我真的不是偷懶,我一早起來就頭昏腦脹、渾身都痛,感到好疲倦。」明明這裡痛、那裡痛,痛到生不如死,連拿起梳子梳頭髮、爬一層樓梯,都沒有力氣,大腦有如一團迷霧,記憶力、專注力都不好,但不管是做抽血、影像檢查,都找不出東痛西痛的原因,常常被誤會是無病呻吟、沒病裝病想偷懶,這幾乎是所有纖維肌痛症病友經常面臨的困境。

台大醫院麻醉部教授孫維仁指出,纖維肌痛症是一種複雜的慢性疼痛疾病,最常伴隨疲勞、全身性疼痛,病患常有廣泛性、超過3個月的慢性疼痛。

纖維肌痛症常見症狀包括:

  • 疼痛:廣泛性疼痛(從頭到腳)、神經病變痛
  • 疲勞:生理、心理
  • 睡眠障礙:失眠、頻繁醒來、無效睡眠
  • 認知功能障礙:無法專注、記憶衰退
  • 情緒症狀:憂鬱、焦慮、創傷後壓力症候群
  • 其他:自律神經失調、晨起僵硬、姿勢性低血壓、視線模糊、排尿困難、胃痛、經痛、消化不良、對光敏感⋯等

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全台有130萬人受隱形疼痛所苦

在台灣的盛行率約5.8%,相當於有130萬人受這樣「看不見的隱形疼痛」所苦。但早年對疼痛病人有所誤解,因找不到病因,常被誤以為只是無病呻吟或是「公主病」,往往輾轉各科別診間,做了各種檢查仍找不出蛛絲馬跡,也造成醫療資源浪費。

「疼痛門診早期看的疼痛是一些比較具體的疼痛,像是癌痛。但後來發現有一群慢性疼痛的病友,即不是晚期癌症,也不是風濕免疫的發炎疼痛,不但開刀沒有辦法紓解,做各種檢查也找不出什麼具體的蛛絲馬跡,總是在精神科、復健科、免疫風濕科、神經科、疼痛科間徘徊。直到國際間逐漸有共識,整理出清楚的診斷標準,也開始出現有效的藥物,纖維肌痛症才真正被認定是疾病。」孫維仁說。

台灣疼痛醫學會理事長林至芃也表示,纖維肌痛症的核心症狀是廣泛性疼痛,這些病友的中樞神經系統,會把一般人不會引發疼痛的訊息異常放大,可能會感受到劇烈、無法忍受的疼痛。而且這些廣泛性的疼痛,在全身的很多部位都有可能發生,像是出現腹痛去看腸胃科、胸痛去看心臟科、筋骨痠痛去看復健科或骨科、神經外科等,也因為長期痛苦不被了解,往往會情緒比較低落、煩躁,工作表現也可能比一般人來得差。

根據美國研究指出,纖維肌痛症病人中約半數表示曾因疾病導致工作中斷,包括:工作時間縮短(10%)、失能(21%)以及失業或提早退休(19%);纖維肌痛症病人因失能每年平均減少工作日數23~30 天。纖維肌痛症所造成的整體支出負擔,幾乎為未罹患慢性廣泛疼痛者的3倍之多。

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29題檢測纖維肌痛症

孫維仁認為,纖維肌痛症就像血壓、血糖,好好控制病情,也有機會生活與一般人一樣,認知型治療也是一種治療方式,「光是確診,瞭解自身疼痛是從何而來,就已經是治療的一大步了。」病友可至《纖維肌痛症自我檢測》網站,自主登錄纖維肌痛症量表,內容包括疼痛的情況、記憶力及專注度、疲勞程度、頭痛、體力、睡眠、情緒等等共29個生活問卷及用藥的狀況,讓病友可以天天做健康日記,瞭解自身的病況。

孫維仁表示,有了自我檢測量表,在就診時,能幫助醫師更了解病情的變化,一起討論出最適合的治療方案,也希望台灣纖維肌痛症關懷協會能集結專家學者及病友的力量,讓病友間能獲得連結,互相扶持不再孤軍奮戰。

林至芃說,面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身4大支柱,病友要對纖維肌痛症有正確的認知,疾病需要長期治療,因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。就算運動會痛,也要忍著7分痛去健身,疼痛會慢慢減少變5分痛、4分痛,跨過這個鴻溝,就會越來越進步,「建議病友,可多嘗試太極、有氧、重量訓練,或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈,都對緩解病情有幫助。」

台灣疼痛醫學會也推出《2021纖維肌痛症台灣臨床處置指引》,專科醫師可依患者症狀及病程給予適合藥物,以及運動建議、生活型態調整、物理/心理治療等。醫病合力討論最適合方案,讓病友不再孤單。

《優活健康網》總編輯

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