全身蝴蝶斑、關節腫痛⋯醫警告「此病」易復發:逾5成嚴重器官損傷

全身蝴蝶斑、關節腫痛⋯醫警告「此病」易復發:逾5成嚴重器官損傷

2023/8/31(2023/8/31 18:9更新)
30歲宋小姐從去年開始,出現不明全身性肌肉痠痛、異常疲倦、關節腫脹以及大片紅斑,嘗試過中醫針灸、推拿、吃保健食品皆無法改善,甚至嚴重到雙腳膝蓋、腳踝紅腫劇痛,扶著欄杆無法走路,更連續好幾天高燒40度,最後經中醫轉診至風濕免疫科,經血檢才確診為「全身性紅斑性狼瘡」。

林口長庚醫院風溼過敏免疫科醫師羅淑芬表示,全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)屬於一種自體免疫疾病,9成患者都是女性、好發20~49歲族群,男女比1:9,在台灣確診紅斑性狼瘡者有近2.5萬人。俗稱蝴蝶斑的大片紅疹,是該疾病最典型症狀,高達8成患者易於臉部、頸部、手臂等處出現紅斑;還有圓盤狀狼瘡、口腔潰瘍都是常見症狀。

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紅斑性狼瘡有先天及後天性

羅淑芬表示,紅斑性狼瘡會受到先天基因遺傳,以及後天環境因素如飲食、曬太陽、病毒、荷爾蒙變化、藥物等影響而被誘發。根據2015年台灣健保資料庫的統計指出,其疾病表現差異原因為:

  • 43.9%來自遺傳
  • 25.8%來自共同環境因子
  • 30.3%來自非共同環境因子

羅淑芬表示,若有一位紅斑性狼瘡患者,他的雙胞胎罹患紅斑性狼瘡風險為316倍、兄弟姊妹風險為24倍、父母為11倍、子女則為14倍,共同生活者為4.4倍。「但這些數據只是相對結果,目前醫學上無法確知患者的疾病誘發源來自基因或環境,只能說是易受到多重環境影響而誘發的疾病。」

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5成患者恐致嚴重器官損傷

由於許多器官可能遭到免疫系統持續攻擊,紅斑性狼瘡症狀其實會遍布全身器官,使許多紅斑性狼瘡患者長期處於疲勞狀態,嚴重更可能侵犯腎臟及心血管等重大器官損傷。羅淑芬指出:「反覆發作是一個慢性發炎的過程,器官發炎受損會一直在體內累積,有逾5成患者在10年內可能產生嚴重器官損傷。」

紅斑性狼瘡患者伴隨的全身性症狀分布佔比:

  • 90%骨骼關節病變
  • 80%血液系統異常
  • 60%腎臟病變
  • 40%腦部神經病變
  • 35%胸膜炎
  • 30%腸胃系統病變
  • 30%乾眼症

高劑量類固醇成死亡風險因子

個案宋小姐自述,全身性紅斑性狼瘡就像是一顆未爆彈,容易伴隨許多併發症,且每位患者症狀皆不相同,雖在確診紅斑性狼瘡後有定期治療,但疾病有隨時復發的可能性。她形容,每天起床都像「開驚喜包」,無法預測今天會痛哪裡,也因現有藥物治療的限制,難以避免腦膜炎、左腦腦幹血栓等併發症發生,曾因此差點變成植物人。

羅淑芬指出,台灣紅斑性狼瘡患者死亡率為一般人的2.6倍,其中前3大死因分別為:感染症、心血管疾病及惡性腫瘤;而常見因紅斑性狼瘡所引起的急性腎衰竭,以及長期使用高劑量類固醇治療(每天大於10毫克)患者,也是死亡的高風險因子。

食藥署4月通過新型生物製劑

台灣年輕病友協會理事長潘怡伶說明,全身性紅斑性狼瘡症狀反覆多變,又易侵襲全身器官,超過半數患者在被迫放棄工作、面對收入中斷與治療花費的雙重經濟危機下,承受極大壓力,加上容易疲勞的症狀表現,不只嚴重影響患者生活品質,更對患者身心造成巨大負擔。

針對紅斑性狼瘡的治療現況,三軍總醫院風濕免疫過敏科主治醫師盧俊吉表示,類固醇等常規治療容易伴隨多重副作用,國際治療指引建議應減少類固醇使用劑量,改以其他藥物輔助治療,穩定控制病情,就有機會停藥。

盧俊吉說明,紅斑性狼瘡已有10年以上未出現新藥,所幸近年已有新型生物製劑(針劑)出現,在今年4月通過食藥署核准,可減少類固醇使用,目前提供自費每個月打1針,費用約5萬元,療程至少持續1年,有望全面緩解疾病及降低疾病活動度。

《優活健康網》採訪編輯

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