公益／「童心鞋力　愛不罕見」您買鞋，就能幫助罕病兒快樂出門去

罕病導致尿不出來、高燒不退、眼睛張不開

9歲的小濬，2個月大時因高燒不退，確診為「非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）」。「非典型性尿毒溶血症候群（aHUS）罹病率百萬分之3的罕見疾病。發病時引起溶血，嚴重時一滴尿都尿不出來，高燒不退，整個人腫得眼睛都張不開。

左臉到背部跟整個手臂都佈滿黑痣、汗腺阻塞

4歲的琪琪出生時，從左臉到背部跟整個手臂都佈滿黑痣，她罹患的是好發率50萬分之1的罕見疾病「先天性巨型黑色素痣」，身體多處有明顯黑痣、造成汗腺堵塞，琪琪常常把自己抓的整個床單都是血。雖是如此，琪琪的爸媽卻是樂觀地面對這樣的疾病，主動帶琪琪出門和同齡孩子朋友接觸，從中學習同儕間的互動生活，琪琪沒有不一樣，更要成為眾人的開心果。

天使症候群　會出現發展遲緩跟肢體協調等問題

至於承承罹患的愛伯特氏症，是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，還有併指，必須不斷接受開刀、手術和整形。眼睛圓滾滾像洋娃娃的庭庭，罹患Angelman氏症候群，又稱天使症候群，會出現發展遲緩跟肢體協調等問題。但可愛的庭庭因為有爸媽與姐姐的細心呵護，她雖然面對陌生的環境還有些生疏，但藉由持續參與更多基金會的活動，和同樣是罕病的孩子打成一片後，相信很快地就能融入這樣的生活了。

活動辦法

即日起至4月30日止，民眾凡至FILA、IFME全省門市／經銷商購買2017春夏新品任一雙（涼、拖鞋除外），FILA、IFME就捐一雙鞋給罕病家庭，帶領罕病的孩子張開翅膀，飛向快樂與陽光。

名稱：「童心鞋力 愛不罕見」您買鞋，就能幫助罕病兒快樂出門去
時間：即日起至4月30日
洽詢： 展路公司(02)8797-4322
活動：https://www.youtube.com/watch?v=Am_m1UvUiN0