罕見不等於沒有！ 週邊神經疾病關懷協會成立助罕病友發聲
2021-12-08 健康醫療網／記者賴欣平報導
罕見疾病因衛教資訊不易取得，患者及其家人偶有病識感不高的情形，再加上醫療資源相對較少，患者權益受到的保障也少。近來週邊神經疾病關懷協會成立，針對慢性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, CIDP)、急性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變（又稱格林─巴利症候群Guillain-Barre Syndrome,GBS）此類罕見週邊神經疾病，不定時舉辦衛教講座、提供病友交流管道，也增加為病友發聲的機會。
年過50肌肉無力就是老了？ 這幾點注意是否神經病變
台大醫院神經部主治醫師謝松蒼教授比喻，人體神經就像電線，除了線材軸心之外 外面還有一層電線皮，這層電線皮在人體構造內就稱為「髓鞘」。CIDP與GBS患者皆為自體免疫功能失常，而去破壞感覺神經及運動神經外圍髓鞘層，造成神經訊號傳導功能受損，因此患者大多會出現感覺失常、肌肉無力、手腳麻木等症狀。
因該疾病好發於50-60歲族群，常被誤認為老化現象而忽略。謝松蒼教授提醒，老化的發展是以「年」來計算，年長者的感覺、動作會緩慢的，漸進式變遲鈍，但對於CIDP患者來說則不同，平均8週就可以感受到疾病發展，而且還可能會反覆復發。另外GBS因為是急性神經病變，發展進程又更快，大約在兩週內病況就會急遽惡化，甚至可能影響到呼吸系統的肌肉而導致呼吸衰竭。
CIDP、GBS治療不能拖！神經受損程度越大恢復越差
高雄長庚神經內科系神經肌肉疾病科黃至誠醫師表示，CIDP與GBS目前兩大主流治療方式為免疫球蛋白注射治療及血漿置換術治療，此兩種治療方式對CIDP、GBS患者都有顯著效果，唯血漿置換術副作用較免疫球蛋白注射稍強，因此一般會希望患者優先考慮免疫球蛋白注射療法，但每位患者情況不同，還是需與主治醫師討論。
黃至誠醫師強調，神經病變重及早診斷與治療，因神經損傷沒辦法完全痊癒，若無積極接受治療，等到大量神經受損，治療成效恐大打折扣。
施打新冠肺炎疫苗可能誘發GBS？ 醫：尚待觀察
近來歐盟將GBS列為某些新冠肺炎疫苗潛在副作用，謝松蒼教授對此表示，GBS患者每年發生率約介於十萬分之一到十萬分之四之間，就疾管署調查統計數據顯示，大規模施打疫苗前後之GBS發生率與背景值相差無幾，目前兩者關聯性未見明確，仍需持續觀察。
成立關懷協會 CIDP、GBS病友不孤單
針對週邊神經疾病關懷協會成立，黃至誠醫師說明，其第一目的為教育，讓病友對自身疾病更加了解，也可以提升一般民眾對CIDP、GBS的認知；第二就是讓病友有更多機會交流，以CIDP此種慢性疾病為例，需家人長期協助與照護，尤其新發病友生活上更容易遇到困難，此時病友及病友家屬間的交流分享就更加重要；第三點，以協會的角度更有力量來為病友發聲，在對抗疾病的路上作為後盾，讓病友不再孤單。
台灣週邊神經疾病關懷協會網址 https://www.twpnsa.org/index.php?lang=tw
協會入會方式及聯絡資訊：https://www.twpnsa.org/article.php?lang=tw&tb=6
