你累了嗎?眼皮總是撐不住?小心肌無力症!
你是否有眼皮下垂、手腳舉不起來、全身無力的經驗?別以為只是太疲憊,小心!你可能得了「肌無力症」。一般民眾對於肌無力症的認知不深,容易錯過早期治療的機會,甚至發生就錯醫、白受罪的處境。忽略或置之不理,最後可能導致嚴重的呼吸衰竭!
肌無力症(Myasthenia Gravis簡稱 MG) 是一種目前尚無法根治、且不容易被發現的疾病,在台灣甚至被列為重大傷病之一。根據衛生署2008年資料統計,每十萬人有15.2人罹患。肌無力症好發在40歲以下的女性及40歲以上的男性,患者的年齡從嬰幼兒到老年都有,目前最高齡的患者是97歲的女性。此疾病最大的特點,是症狀會隨著長時間肌肉的使用而加重。臨床上發現,傍晚時最易出現無力的症狀,休息後可獲得改善。因此導致肌無力症容易被忽略、難以發掘。約有九成的患者有眼皮下垂的症狀,此外,常見的症狀還有看見兩個重複的影像、吞嚥咀嚼無力等。
相較於其他亞洲國家,台灣患者的確診率高出許多。這都要歸功於一群默默付出的小天使,幫助大家認識這個疾病。他們不是別人,正是由肌無力症的病友們所組成之「中華民國肌無力症關懷協會」。透過協會病友們分享自己生病的經驗,從如何發現、如何配合治療,至組成志工輔導病友及其家人,幫助認識與面對疾病。甚至,自掏腰包架設網站、出版刊物,讓一般大眾了解這個疾病。也因此,幫助了更多的患者早期發現、及早接受治療。
此協會最特別之處,在於它是由病友主導的團體,可謂是亞洲地區病友支持團體的典範。加上以新光醫院邱浩彰副院長為主的醫療團隊,長期與協會成功的運作模式,甚至吸引了新加坡、泰國、馬來西亞、菲律賓、及印尼等多國專門研究 MG疾病的醫師特地遠道而來,來此觀摩並學習協會與醫療團隊如何緊密結合之運作。此外,亞洲各國醫療團隊為更深入瞭解此疾病,組織了MG專門研究小组 (Special Interest Group of Myasthenia Gravis in Asia,簡稱為 SIGMA),以進行國際間之相關學術交流。
肌無力症關懷協會方得時理事長表示,由於肌無力症初期的症狀常被患者誤認為一般感冒或長期勞累所引起的無力感,患者常常延誤就醫,或無法對症下藥。因此,確診率不高,是此病最可怕的地方。它是一種自體免疫疾病,自己體內應該用來抵禦外侮的免疫系統,製造出不正常之乙醯膽鹼受體抗體,來攻擊自己的肌肉,導致肌肉無法正常運作,出現肌肉無力現象。
肌無力症常見的治療方法有藥物治療,例如Mestinon美定隆(大力丸),血漿分離術或胸腺切除手術等。也因肌無力症目前仍是無法根治的,許多患者在經歷了急性治療期後,仍需常年靠藥物來減緩症狀及維持正常生活。但只要好好配合治療並改變生活方式,仍有機會不必再依賴藥物,回到發病前的正常生活。
想了解更多,請上「肌無力症關懷協會」:http://www.fmg.org.tw/