(優活健康網記者張桂榕/綜合報導)運動神經元疾病(俗稱漸凍人)是一群因為運動神經元退化,造成全身肌肉逐漸無力及萎縮的疾病。英國物理學家霍金(Stephen Hawking)、和貝比魯斯齊名的洋基棒球明星賈里格(Luo Gehrig)、靠著眨眼寫出多本著作的臺灣版「潛水鐘與蝴蝶」陳宏老師,都是運動神經元疾病的患者。病人會從肢體或口咽部開始,逐漸出現手腳無力、步態不穩、口齒不清、吞嚥困難等症狀,而其感覺功能則不受影響。運動神經元疾病約10%為家族遺傳性,偶發性的運動神經元疾病其病因不明確,基因、環境、病毒、腫瘤、自體免疫都被懷疑有關聯。目前尚無有效藥物可以根治運動神經元疾病。漸凍人需要完整醫療照護運動神經元疾病的症狀由手腳或口咽部開始,逐漸影響全身肌肉,約3-5年會進展至橫膈肌和肋間肌,造成呼吸衰竭。病人因無法吞嚥,需由鼻孔置入鼻胃管,或以經皮內視鏡胃造口術置放胃管才能進食。疾病後期更有呼吸照護、各種感染症治療等種種醫療需求,但因全身癱瘓,使其就醫困難。住院期間整合病人的各項醫療需求漸凍人病患住院最常見的原因為(1)感染症:包含肺炎、泌尿道感染、蜂窩性組織炎等等;(2)呼吸照護:當病人有呼吸困難症狀時,評估是急性問題或疾病進展所引起,並由呼吸治療師進行呼吸功能評估、呼吸照護及衛教;(3)經皮內視鏡胃造口術:當病人開始有吞嚥困難問題時可考慮置放胃管。因病人平日就醫較為不便,住院期間也會整合病人的各項醫療需求,例如中耳積水、洗牙、慢性代謝性疾病等等,會診各專科醫師進行治療。