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（優活健康網記者張桂榕／綜合報導）財團法人羅慧夫顱顏基金會與長庚紀念醫院共同籌組的用愛彌補義診團由林口長庚整形外科部羅綸洲部長率領赴蒙古國烏蘭巴托國立婦幼醫院進行一年一度的義診。此行共為22名唇顎裂患者完成手術，也決定協助1位患有亞伯氏症的患者來台治療，希望讓孩子重拾笑顏，展開不同的人生。亞伯氏症候群是一種罕見的自體顯性遺傳疾病，絕大多數的患者屬自發性突變。其特徵為顱骨骨縫過早閉合、顱顏畸形（扁頭、中臉後縮、眼球突出）與嚴重的對稱性併指趾（含皮膚與骨頭融合，尤以2、3指最易受侵犯，彿長了蹼）。發生率約是1/16000到1/20000。研究發現主要與P253R及S252W基因突變有關253R基因突變通常跟較嚴重的併指有相關，以及較嚴重的顱縫早閉症有相關，但通常不會出現腭裂。252W基因突變通常會出現腭裂，但是併指較不嚴重，頭顱的問題也較不嚴重。裂通常是很輕微的腭裂，只有軟腭，但會合併較高的硬顎（high arch），所以呼吸道可能會較小。治療以重建美觀及功能良好的手為最終目的其他內臟器官功能及結構可能有病變，可能影響智力，該病無法治癒，外觀可以接受手術矯正，1歲前可以施行顱骨重建減壓手術、額骨及上眼眶骨移前手術，並於3歲前完成手指併指分離手術，7歲前接受中臉部移前手術，直到成長後進行牙齒矯正手術與正顎手術。預後併發症包括：潛在的眼睛或腦部損傷、傷口感染、腦脊隨液滲漏、顱內壓上升與水腦、呼吸道阻塞與睡眠呼吸暫停。若沒有及早進行顱縫切開術，則會導致腦部受壓 與智能障礙。改良式的手術可賦予患童在智能發展、身體能力、社會接受度上發揮到最大的潛能。然而，早期的顱縫切開術可能無法改變智能結果。亞伯氏症候群的前需審慎評估，併指分離手術最困難的地方，在於血管神經分布預測，此外術前影像學的判讀與術後傷口的照顧，預防感染與復健都是治療的重點。經羅慧夫基金會與長庚醫療團10年的合作與努力，蒙古兒童大醫院的顱顏團隊目前已建立完整的顱顏團隊，期待日後可提供當地患者更好的醫療服務。

（優活健康網記者陳茂軒／綜合報導）今年15歲的蒙古兒童奧特根蘇任（Otgonsure）是家扶基金會在蒙古扶助的兒童，三年前由學校體育老師選為訓練選手，開始她的柔道之路。而本屆亞洲青年暨青少年柔道錦標賽昨（30）日在新北市新莊體育館開賽，同時這也是奧特根蘇任第一次出國比賽，因此家扶基金會特別安排台灣認養人葉玫伶小姐到場幫奧特根蘇任加油。奧特根蘇任說，剛開始訓練時很痛、很辛苦，過程中也曾數度想要放棄，但想到教練的鼓勵、家庭的困苦、台灣認養人的幫助，便一再激勵她永不放棄的精神。首度跨海來台參與國際性的比賽，開心的奧特根蘇任說，很開心可以實現和台灣認養人見面的機會。而台灣認養人葉玫伶則開心的說，奧特根蘇任真的說到做到，這次她憑著自己的努力讓兩人有機會見面，並且沒有讓她失望。家扶基金會表示，奧特根蘇任目前是中學八年級學生，父親在九年因病死亡，母親有腦部疾病，是身心障礙者。奧特根蘇任有六名兄弟姊妹，她排行老五；大姊患有口吃和精神疾病，最小的弟弟今年就讀中學七年級，最近也開始練習柔道。由於家無恆產，沒有屬於自己的永久住處，目前一家九口擠在一間小木房裏、生活條件很差，全家的生計靠蒙古國發放的補助金以及家扶基金會的幫助來維持，生活貧苦。 奧特根蘇任目前除了學校課業之外，柔道是她每天的重要功課，為了練習、求取好成績，的確吃了不少苦頭，像是維持體重、皮肉傷等。在最辛苦的時候，也曾想放棄學習柔道，不過，教練和認養人再三的鼓勵她要繼續加油、不要放棄，讓她有勇氣和信心練習柔道，並成為國家代表隊選手。 家扶基金會執行長王明仁表示，家扶基金會在蒙古國成立蒙古家扶中心，提供貧困家庭和兒童生活扶助、改善飲用水、建置家扶村等直接服務已屆滿七年，前後已扶助蒙古貧童8941名，目前幫助中的貧困兒童仍有5608名，其中3333名已經能自力更生而自立。基於愛心無國界，這個地理位置距離台灣有些遙遠的蒙古國，但我們的愛心是可以傳遞給他們，希望有愛心的台灣民眾，可以每月省下700元來認養國外的貧困孩子，幫助他們成長，分享他們成長的喜悅，讓他們有機會朝著夢想前進。家扶基金會國外認養專線為（04）2206－1234轉157、158，期盼更多人的愛心，讓家扶在蒙古扶幼工作能夠順利發展。圖：台灣認養人葉玫伶為首度來台比賽的蒙古認養童奧特根蘇任加油打氣。（照片／家扶基金會提供）