#願望

（優活健康網記者張桂榕／綜合報導）「洗澡如刀割，淋浴如火燒。」令人難以想像的痛苦經歷，竟是乾癬患者的生活日常。當乾癬病情惡化時，尤其是在目前悶熱的夏季，想要舒爽一下，然而洗澡彷彿處在煉獄般，因為身體滿是傷口，洗澡水一碰觸到肌膚，就像拿刀在皮膚上來回切割，痛苦不已。臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院 蔡呈芳教授表示，儘管現有治療可協助病友在治療期間改善多數的乾癬病灶，但是受限於健保給付生物製劑治療滿兩年得停藥的規範，部分患者面臨停藥後半年就復發的窘境。而「治療乾癬需要長期抗戰」，達到完全沒有病灶，是未來的趨勢，醫界殷切期盼未來能持續引進有優於現有治療的藥物，皮膚病灶清除效果更好、更方便及安全，及停藥後較不易復發，嘉惠更多乾癬病友。病友癬中求！乾癬患者夏季三大願望！同為乾癬病友的社團法人台灣乾癬協會王雅馨秘書長特別強調，乾癬是不會傳染的，但因為在嚴重時導致病灶外觀嚇人，讓患者常常不敢穿上短袖短褲，怕引起旁人側目。在進入悶熱的夏季，乾癬患者礙於社交與心理壓力，即使熱也得勉強穿上長袖衣物，若能「穿上短袖短褲，夏天洗澡不痛，盡情享受游泳等戶外活動」，可說是乾癬患者於夏季最平凡卻遙不可及的三大願望。蔡呈芳理事長進一步說明，目前乾癬評估有兩大客觀指標，一為體表面積（一個手掌約為體表1%），二為複合指標PASI (Psoriasis Area and Severity Index score)，包含患者病灶面積與病灶部位的紅、厚、脫屑做綜合計算，分數從零至最嚴重的72分。國際上臨床治療目標目前以至少「病灶面積小於3（病灶清除至一個手掌大小）、PASI小於1」為目標，期望比原有病灶至少改善75%至90%。根據健保資料庫統計，每年約5萬到10萬人因乾癬就醫，且每年新增至少約3,000名新患者，人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋，乾癬是一種慢性免疫失衡疾病，因發炎而導致皮膚細胞不正常增生，使皮膚外觀紅腫、脫屑，甚至出現紅色斑塊，有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰，現階段無法根治，只能倚靠藥物控制病情，期盼未來能持續引進有優於現有的治療藥物。臺灣乾癬暨皮膚免疫學會成立 首次年會蔡呈芳理事長表示，乾癬需要長期抗戰，隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升，乾癬已不是陌生疾病，但病友仍有許多未被滿足之處，包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間。蔡呈芳理事長表示，6月23日(週日)是臺灣乾癬暨皮膚免疫學會首次年會，期望透過學會集合國內皮膚科界對乾癬有興趣的醫師，共同促進相關本土治療研究，希望能藉由學會力量改變乾癬治療健保給付之規範，為乾癬患者提供最佳照護水準，不再活在用藥兩年後就得停藥、復發的恐懼陰影之下。

（優活健康網記者謝劭廷／綜合報導）高雄市立大同醫院醫護團隊，為完成重病患者李爸爸的心願，今日（19）首次無償出借5樓空中花園為他舉辦兒子的結婚儀式，以簡單素雅的典禮給準新人最誠摯的祝福，讓李爸爸感動不已。病患及其家屬除了感謝院方安排，也頻頻囑咐兒子結婚後要更成熟，負起照顧妻子的責任。大同醫院社服室主任謝文蒨表示，84歲的李爸爸4月初因急性腎盂炎入院，由於長期罹患糖尿病，此次又高燒不退併發肺積水，至今仍住在大同醫院病房。其從事飯店業的兒子李權芳，十多年來旅居美國，這幾年為就近照顧父母返台定居。經醫護團隊與家屬訪談時發現，李爸爸一直以來最大的心願就是能親眼看到兒子成家，謝文蒨指出，李權芳去年底遇見未婚妻終於決定步入禮堂，原定本周日（4／21）假西子灣沙灘舉辦婚禮，李爸爸卻病倒無法參加婚禮，醫護人員考量其病情嚴重，不同意請假出院參加婚禮，在與家屬溝通後，為了不讓他留下遺憾，決定在院內籌措一場溫馨簡單的婚禮。面對與時間賽跑的李爸爸，李權芳立刻積極與親友、醫療團隊在一天內籌辦結婚儀式，在牧師的見證下，醫護人員推著坐在輪椅上的李爸爸慢慢地進入花園，當著李爸爸的面前交換戒指，互訂終身。準新郎並向父親承諾一定會好好照顧妻子，請父親不用擔心。大同醫院表示，開院以來第一次在醫院為病患心願籌辦婚禮，包括簡單佈置場地、空飄氣球與拱門等，醫護人員均全體動員協助病患及其家屬完成此事，醫院也致贈喜米，祝福新人「生生不息」，亦寓意「和家人一起吃飯」，希望李爸爸能力抗病魔、早日康復。這場空中花園婚禮，因為氣氛感人，觀禮的親友、牧師和醫療團隊很多都紅了眼眶，好感動！