#台灣乾癬協會

（優活健康網新聞部／綜合報導）乾癬患者常因皮膚外觀紅腫、甚至脫屑，而長期遭受社會大眾歧視與誤解，事實上，醫師解釋，乾癬不具感染力也不會傳染，根據統計數據顯示，全台灣至少有11萬名乾癬病友，其中尚不包括許多並未就醫或未確診的人數，實需社會大眾共同來關心。台北林口長庚紀念醫院皮膚科楊志勛醫師表示，乾癬除了一般已知的皮膚症狀外，也須注意乾癬性關節炎及心血管等共病發生，尤其是乾癬性關節炎是不可逆的，嚴重可能會侵犯身體單處或多處關節，造成關節損傷，影響工作及生活品質。因此，及早治療能保存尚未破壞的關節功能，且避免損壞再度惡化。因應「世界乾癬日」的到來，為提升乾癬的疾病衛教意識，並協助病友度過各項難關，臺灣皮膚科醫學會及台灣乾癬協會將於下月初舉辦「健走活動」，邀請一般民眾攜家帶眷或與三五好友相約前來共襄盛舉，同時也鼓勵病友參與活動並勇敢走入人群，人生才不會「卡關」。活動當天協會將跨界與金牌詞曲製作人攜手合作，首次發表為乾癬病友量身打造的歌曲。詞曲中傳遞病友們的心聲，透過歌聲的傳達，期望獲得社會大眾更多的支持、關心及同理心。另主辦單位不僅提供神秘小禮給每位參與者，民眾還能「邊走邊玩」，參加闖關活動，完成任務的民眾還有機會摸彩抽大獎。期望透過此次健走活動，能喚起民眾對於乾癬疾病的了解，並對患者展開正面、友愛的關懷，讓乾癬患者不再怕怕，勇於張開雙臂，迎向人群。11/1(日)乾癬健走報名詳情請上網搜尋「台灣乾癬協會」。

（優活健康網新聞部／綜合報導）今年60歲的何女士罹患乾癬的時間已有40年，早期到處求診經常感到徬徨無助，找遍各大醫療院所，就連親友介紹的國外偏方妙藥都不放過，最終希望還是一再破滅。她回憶起以前每次擦藥時，因面積過大需請親友幫忙，且花費的時間至少超過1小時以上，皮膚癢的問題，也造成嚴重的睡眠失調，實在是非常大的煎熬。在何女士19歲發病時，同時出現乾癬的皮膚症狀及乾癬性關節炎，在花樣年華之際，要面臨皮膚大片脫屑、發紅、發癢的壓力及乾癬性關節炎帶來的行動不便，記憶中曾經有一次過馬路，行動實在無法自如，瘦小的母親即揹起當年已19歲的她，費力步行，一想到此畫面，何女士的眼角仍泛起淚光。隨著醫藥科技的進步及醫師協助，並加入台灣乾癬協會，獲取更多有關醫療及心理各方面的支持，何女士乾癬的症狀已獲得控制，同時在協會中與病友互相交流資訊、加油打氣，也讓她的心不再徬徨，進而積極投身加入協會志工的行列中。台灣乾癬協會柯怡謀理事長表示，依據健保資料庫統計，估計台灣約有6萬名乾癬患者，其中不包括未就醫或未確診的人數，故實際患病人數應更高。病患通常會因皮膚的大片脫屑、發紅等外顯症狀，被誤認為傳染疾病，以致於在就學、就業及兵役體檢等領域遭受社會大眾的歧視，使許多患者的生涯規劃被迫中斷，進而退縮在社會的角落。柯理事長說明，目前乾癬患者需要政府單位及社會大眾共同關心的事項有：1）瞭解乾癬不會傳染，以降低社會環境對病友的歧視。2）乾癬盡快納入重大傷病卡及身心障礙手冊範圍，藉此讓更多嚴重的乾癬患者可因社會系統的介入，不落入因貧困而放棄治療，影響就學、就業，陷入生活窘境的惡性循環。3）藥物的健保給付能更為放寬，使乾癬患者不會面臨選擇不到合理且適用藥物的困境。柯怡謀理事長也表示，近年來，台灣乾癬協會與歐美及亞洲地區其他乾癬病友組織交流時，觀察到關乎病友權益的爭取，實需病友自身的覺醒及團結，才能在政策面上有更大的進展，因此再次重申團結的重要性「病友需團結，團結真有力」，可藉由加入台灣乾癬協會，一起為『建立一個對乾癬病友更友善的社會環境』來努力。

（優活健康網新聞部／綜合報導）乾癬是長久以來被忽略的疾病，世界衛生組織於今年5月世界大會中發表一篇新聞稿，向全球傳達一個強而有力的訊息：乾癬是一種嚴重的非傳染性疾病（non-communicable disease，NCD），其發炎性疾病的本質、心理社會層面之衝擊，以及與其他更致命的非傳染性疾病具有共通的危險因子，也與心血管疾病有關，需要更多公眾的關注。此舉對於正遭受乾癬折磨的人們相當重要，有助於提高世界各地對乾癬的關注及終結汙名化與歧視。高達5成以上乾癬患者　因皮膚症狀而影響工作與就業台灣乾癬協會對105位乾癬患者進行的問卷調查，首度對外公開結果，突顯出病患因疾病面臨之困境。據此調查，高達51.4％的乾癬患者，在工作、就業時，曾因皮膚症狀等外觀脫屑而遭遇到困難。更進一步發現，約21.9％患者在目前或最近一份工作中，曾因同事或老闆對乾癬存有誤解，而導致相處上困難。究其原因仍是與對皮膚外觀感到不舒服有關，顯示社會大眾對於乾癬仍存在誤解與迷思。盼乾癬終結汙名化　台灣乾癬協會網站提供豐富衛教資訊台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示，隨著乾癬疾病進程發展，外顯皮膚症狀及乾癬性關節炎造成的不便，對於患者身、心、靈方面均會造成影響。有鑑於此，協會宣布將台灣乾癬協會網站重新改版並上線，特闢「駐站醫師」醫療諮詢區，邀請皮膚科與多科醫療團隊提供國內病友及家屬醫療資源協助，增進醫病雙方交流，戰勝「癬」境。若欲得知更多衛教資訊，可至台灣乾癬協會網站（http://www.psoat.org.tw）查詢。乾癬患者3心願　期望更完備的醫療資源柯理事長也代表乾癬患者說出心願：一、期望社會大眾破除迷思：瞭解乾癬不會傳染，降低病友於就學、就業、就醫、就養和兵役體檢等社會環境的歧視；二、乾癬盡快納入殘障手冊及重大傷病卡範圍：藉此讓更多嚴重的乾癬患者因社會支持系統的介入，不致落入因貧而放棄治療，影響就學、就業，陷入生活窘境的惡性循環。三、藥物的健保給付能更為放寬：乾癬患者常面臨選擇不到合理且適用藥物的困境，致使治療效果有限。透過世界乾癬日宣導，期望為病友爭取權益及應有的醫療資源。