#血友病友

血友病友成台大博士 研究罕病造福人群

血友病友成台大博士 研究罕病造福人群#血友病友

(優活健康網記者廖詠琦/綜合報導)這樣勵志的故事你聽過嗎?他,黃伯元,是一名血友病病友,不但不向病痛屈服,憑著一股意志力,目前正攻讀台大動物所博士。即使曾在不能上課的日子,他仍認真自習,傑出的學業表現讓他贏得2012血友病友成績優異獎學金,成為病友們的模範。目前他專注於罕見疾病的生物研究,跨足到醫學領域,希望幫助更多罕病患者。黃伯元表示,現在有了健保的支持,病友們可以透過預防性注射,避免臨時出血的狀況, 甚至還可以去英國交換學生半年呢!中國醫藥大學附設兒童醫院彭慶添院長表示,血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,導致患者無法像一般人正常凝血,依程度可分為輕、中、重三個等級,其中重型血友病常有自發性關節及肌肉出血,最需要密切治療和照顧。彭慶添指出,以往有些患者及家屬會有錯誤觀念,擔心造成碰撞受傷而選擇不運動,其實只要做好防護措施及預防性注射,適當的運動對關節和肌肉的活動度其實大有幫助。黃伯元很感謝媽媽,為了就近照料患有罕病的他,每每把住家搬到工作的地方附近,就像孟母三遷一樣! 他也自我期許未來投身醫界、藥界,給血友病友更好的未來。社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示,透過每年定期舉辦血友病友獎學金活動,讓同樣患有血友病的病友及家人們齊聚一堂,彼此分享想法,互相學習。今(101)年才藝表演獎報名相當踴躍,看到血友病友們自信的展現,他倍感欣慰。彭慶添呼籲,有了足夠的醫療資源,病友們更要配合醫囑,學習自我照顧,定期注射凝血因子,降低自發性出血機率,亦能藉此避免血液累積在關節上造成的傷害,擁有更好的生活品質。(圖/社團法人台灣省關懷血友病協會提供)

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