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血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，病友由於基因缺陷，血液中缺乏某種凝血因子，無法維持正常的凝血功能。為呼應4月17日世界血友病日，賽諾菲以「菲常凝聚，持續友愛」為主題，邀請醫師、兩大病友團體代表與內部員工參與，透過線上互動與線下運動闖關凝聚對於血友病更進步的治療目標，，共同守護血友與其家人，享受熱血人生。 賽諾菲香港及台灣區總經理林嘉莉Kelly Lam表示，做為血友病治療領域的領先藥廠，賽諾菲攜手在台灣血友病領域深耕60年的天行貿易，除了持續投入研發能量提供血友病患者更好的治療，也與全台各血友病中心、病友團體合作衛教活動，幫助血友病患者獲得更好的生活品質。 （圖說/賽諾菲香港及台灣區總經理林嘉莉(右)與台北醫學大學附設醫院血友病中心張家堯醫師，透過運動闖關活動，傳達血友病病友追求如常人運動、享受生活的治療目標。） 血友病治療目標  追求越來越好 台北醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科暨血友病中心張家堯醫師表示，血友病的治療目標，近十年出現大幅度的進度，從早年的「不因血友病而死亡」，逐步轉為「不因血友病關節受損」，到目前的「不因血友病生活受限」，顯示隨著藥物不斷進步，規律施打凝血因子的病友，出血頻率明顯降低，有機會像正常人一樣運動，享受汗水淋漓的痛快。 中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明，自從1984年第一間血友病中心成立後，這40年期間，除了照護與政策環境的改善，血友病的治療藥物也有跳躍性的進步，從最早人與人之間的輸血、健康人體內萃取凝血因子的冷凍沉澱品、人工凝血因子，到現在的高度持續性凝血因子，甚至是未來的基因治療，讓醫學界在短短幾年內見證患者從夭折死亡、不良於行、到可以站起、走路跑步、如常人一般運動，實為人類的重大醫療進展。 周瑞欽理事長也更是這段醫療進展史的最佳見證人之一！今年53歲的他從小確診A型重度血友病，早期治療使用凝血因子冷凍沉澱品；曾因輸血感染C肝病毒，在幾年前發展為肝癌；也因傳統的人工凝血因子控制疾病效果有限，長期反覆性關節出血導致關節病變，左膝不得不換人工關節。 而代表新生代病友的台灣關懷血友病協會理事長謝明翰也提及，以前能提供治療藥物的醫院不多，初發病時，為了看病必須舟車勞頓，從2012年起陸續施打半長效、長效凝血因子，才沒有因疾病影響生活，前前後後去過7個國家，現在也開始報名健身房、嘗試重量訓練運動。謝明翰理事長表示，只要積極接受治療提高體內凝血因子的保護力，並做好保護措施，運動能幫助強健肌肉，進而保護關節，讓病友有機會跟一般人一樣運動。 賽諾菲長期關懷血友病 幫助病友能如常人運動 賽諾菲40年來耕耘罕見疾病領域，且長期致力於血友病相關醫療的研發，目前在全世界已經治療超過3500名A型與B型血友病患者。近年更研發出高度持續性凝血因子，可以讓A型病友的施打頻率從一週多次縮減成一次，大部分時間病友獲得近乎常人的凝血因子濃度，除了降低出血、關節保護之餘，更能支持病友追求想要的運動與生活型態，活出不受限的人生高度。 （圖說/賽諾菲長期關懷血友病照護，近年研發高度持續性凝血因子，幫助A型血友病患者活出不受限的人生高度。） MAT-TW-2400459-1.0-04/2024

（優活健康網新聞部／綜合報導）每年2月28日世界罕病日前夕，台灣知名藥廠賽諾菲都會舉辦慈善活動，喚醒員工對罕病議題的重視。今年仍以實際行動支持與關懷罕病家庭，在台北大安森林公園舉辦「為罕病集氣慈善健走」。當天有超過200位台灣員工及眷屬共襄盛舉，透過簡單的公益健走形式，累積超過200百圈（換算為約500公里）的健走里程數。此次活動中完成的健走圈數，將折換成100元的慈善捐款，由企業提撥款項捐贈給罕見疾病基金會，幫助全台的罕病家庭。228世界罕病日愛心健走　捐款挹注罕見疾病基金會延續在去年發起的「你我捐發票，愛不罕見：社區收發票」活動，在過去一年間賽諾菲台灣全體員工幫助罕見疾病基金會募集近萬張發票，並支持企業包場放映罕病家庭紀錄片「一首搖滾上月球」等公益活動。今年世界罕病日，則發起「賽諾菲為罕病集氣慈善健走」活動，並號召全台300名員工及眷屬，一起加入，用現在最夯的運動方式－健走，以實際行動表達企業及員工對罕病家庭的支持。賽諾菲台灣企業傳播處處長詹靜如表示，健走是一般人的日常休閒活動，但對於大多數罕見疾病患者而言，有時候卻是可望不可及的。因此，決定在今年舉辦「賽諾菲為罕病集氣慈善健走」，鼓勵內部員工用一己之力，為罕病患者而走。而為幫助更多罕病家庭，體現回饋社會的企業責任，邀請全台員工及親朋好友參加本次活動，只要完成大安森林公園健走一圈（2.35公里）企業就提撥100元，捐款給台灣罕病基金會。雖然，此次活動舉辦於北部，但針對中南部辦公室同仁，只要於活動當天自行選擇地方完成2.35公里的健走，拍照回傳如同參加活動，彌補無法到場的遺憾，因此，中南部員工亦有近50人熱情參與。 罕病基金會創辦人傳遞愛的聖火　呼籲國人重視罕病醫療照護228世界罕病日健走活動當天，罕病基金會創辦人暨常務董事陳莉茵女士也親臨現場，一同為愛而走，並透過「聖火相傳」為活動揭開序幕，聖火象徵著愛、希望及光明，期望能帶給罕病患者快樂、幸福的人生，也期許社會大眾提高對罕病弱勢族群之重視，讓罕病病友們能受到更多完善的照顧與協助。詹靜如處長說，賽諾菲在台灣長期支持各疾病領域的病患及家屬勇敢面對疾病。過去10年間，持續以公司及員工資源，推動各項疾病衛教公益活動及企業慈善公益活動。更從去年開始在公司內部發起「慈善存摺」，鼓勵員工積極投入慈善活動，以實際行動去關懷各領域疾病的病友家庭，將愛傳到台灣各個角落。

為關懷全國兒癌病童，帶給他們一個不一樣的新年禮物，台灣癌症基金會及台灣賽諾菲，於今年第六度共同發起「快樂長大兒童慈善計劃」系列活動，並與國立臺灣大學園藝暨景觀學系陳惠美教授及其團隊合作，著手打造全國北、中、南三家醫院，運用引發紓壓、正面情緒的療癒景觀特性作為空間設計構想，製作景觀結構寬廣開闊的大圖，分別於三軍總醫院兒童門診候診區、中國醫藥大學附設醫院兒童癌症化療室及高雄醫學大學附設醫院兒癌門診候診區進行打造。藉由陳教授在療癒空間領域的學術專長，結合台癌與賽諾菲的力量，為三家醫院提供能幫助癌症病童及家屬於等待看診或接受治療時，舒緩緊張情緒與壓力的紓壓空間。台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長表示，「往返醫院接受追蹤或治療往往造成兒癌病童心理壓力及負擔，尤其醫院單調的視覺色調，更容易讓心理覺得等待時間漫長不安，我們藉由陳教授的專業打造，一改醫院兒童門診等待區及治療室的風貌，讓病童及家長即使等待的時間是漫長的，但心理的壓力卻是減緩的、放鬆的。」在經過3個多月的評估及溝通，陳教授說明，我們打破兒童喜歡卡通作為主視覺的認知，取而代之的用自然景觀作為重點，以水體（藍色）或植栽（綠色）組成的自然景，搭配兒童偏好的柔和明亮色彩與動植物的親生命性景觀，成就一個全新的醫院診療室景觀，藉此帶給兒癌小朋友及家屬不同以往的感受。賽諾菲企業傳播處處長詹靜如指出，透過與台灣癌症基金會共同發起兒癌慈善計劃已進行到第六年，尤其是這兩年，台灣賽諾菲期許不僅一次性的滿足癌童的心理需求，而是追求更能長久的照顧到病童需求，因此合作進行心靈舒壓空間的改造，期許能盡企業之力，幫助癌症病童勇敢面對癌症治療，創造生命的無限可能。