#紅孩兒

（優活健康網記者陳茂軒／綜合報導）中華民國關懷魚鱗癬症協會在中秋佳節前夕，邀請民眾參與「119－愛心－急先鋒義賣會」，用行動來幫助偏遠地區的紅孩兒（魚鱗癬症患者）！魚鱗癬症協會指出，位於台北的「愛心伴伴屋」自今年一月封館舉辦「春節感恩出清義賣會」後，將所得全數幫助病友好過年；後來因找不到合適的環境，伴伴屋暫別社會大眾至今已近九個月了，在各界幫助下，剛尋得一處較合適的位置，並開始忙於搬家籌備。不過這同時，魚鱗癬症病友阿月卻一場無情大火，遭遇失去家園的窘境，生活正面臨了巨大的變故，處境堪憐，火災後的灰燼片瓦真是慘不忍睹。儘管協會緊急的提供服務與協助，希望幫他重建家園，但無奈「紅孩兒養護家園」目前也正在籌建執行當中無法提供安置服務。為了幫助阿月度過難關，愛心伴伴屋特別製作愛心福袋，將於9月27日至10月15日於愛心伴伴屋轉型籌備處新址（台北市信義區虎林街119巷17號）與病友們一同籌措成家經費，準備遠赴災區緊急設置貨櫃屋，幫阿月設立一個臨時的家，邀請社會大眾伸出援手。活動時間：9月27日至10月15日活動地點：愛心伴伴屋轉型籌備處（台北市信義區虎林街119巷17號）活動洽詢：救援專線（02）2748－2908或高雄（07）396－3021

中華民國關懷魚鱗癬症協會表示，位於台北市嘉興街的「愛心伴伴屋」商店，自93年開始營運以來，幫助無數紅孩兒患者，甚至成功輔導過3位病友就業，對病友及社會都有正面的幫助。營運七年以來，將在1月4日吹熄燈號，因此舉辦封館清倉特賣，吸引不少民眾前往「尋寶」。中華民國關懷魚鱗癬症協會指出，「愛心伴伴屋」是為幫助北部地區皮膚角化異常之紅孩兒的愛心商店，自93年開店以來，受到許多愛心、善心人們的關心協助，成為照顧弱勢身心障礙之庇護商店。經過七年來的經營協助病友與社區民眾連結，是連結病友與社區近距離接觸的橋梁，更是進入社會、職場的訓練場所。愛心伴伴屋目前成功輔導三位病友，現在他們都有穩定的正職工作，因此伴伴屋的存在對社會及病友都有正面的意義。曾因租屋問題被媒體報導，讓社會大眾重新正視罕病病友權益的紅孩兒病友婷婷（化名）一家也到現場協助義賣，感謝社會各界協助解決租問的困難，也陪伴伴屋走過最後的時光。婷婷一家也特別向社會大眾及媒體朋友呼籲，希望能協助伴伴屋趕快找到下一個適合的地點，讓社會大眾的愛心以及伴伴屋可以延續，造福更多的病友。中華民國關懷魚鱗癬症協會表示，目前已拜訪超過19個地點，可惜台北市租金太高，或社會大眾對魚鱗癬的誤解及不接納，曾經有房東見到協會的名片就表示不願意出租。但為了照顧更多的病友，協會希望能在101年找尋合適且價廉的租貸地點，落地生根、重新出發。※圖為協會社工員輔導病友如何推銷商品。（中華民國關懷魚鱗癬症協會提供）

100年國際身心障礙者日系列活動13日下午於信義區登場！當日天使魚志工團騎自行車踩街集結至市政府廣場，呼口號踩街傳愛，一同為感動100、希望100國際身心障礙者日系列活動營造傷健一家親，肯定身障者生活的差異性，期待超越障礙、讓愛傳遞。此外，藝人辦桌二人組、紅孩兒成果秀、盲人歌手阿邦、原住民歌手林文、憨兒美少女啦啦隊、三蘆樂坊等人也一起來為身障日公益表演，與大家互動有獎徵答。除活動舞台溫馨演出外，紅孩兒也展出他們文創作品，特別在身心障礙者日系列活動中，由紅孩兒親上舞台，秀出得意作品，更為了傳遞魚鱗癬不會傳染訊息。中華民國關懷魚鱗癬症協會表示，魚鱗癬俗稱紅孩兒、穿山甲、泡泡兒、銀削病等，因皮膚角化異常引發身心障礙，目前無藥可治癒，有些病患因照護資源不足而喪命。有些嚴重發病引起併發症，導致器官受損、眼盲、四肢關節萎縮、駝背、心臟衰竭等、變成多重障礙。魚鱗癬患者平日照護是一項護理的大工程，季節轉換時較容易發病起水泡、皮膚龜裂常潰不成形，引來陣陣異味，在這段難熬的季節，家長常有輕生念頭。中華民國關懷魚鱗癬症協會期盼透過這場「舞動天使魚—與您共癬愛」活動，拉近社會大眾的愛，深入了解紅孩兒們的身心處遇，藉由國際身心障礙者日系列活動中宣導喚起社會重視特殊障礙的魚鱗癬患者。※新聞內容由中華民國關懷魚鱗癬症協會提供；當日現場活動照片由記者陳茂軒攝影。別忘了令人憐憫的張四妹　多關心飽受脫皮苦的「紅孩兒」http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=11733心臟病以為是胃潰瘍　男子感冒引發心肌炎險送命http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13442&HN_Yr=0&HN_Mon=0醫療糾紛不再困擾醫師　總統：明年試辦行政救濟http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=13441&HN_Yr=0&HN_Mon=0

台北市有一個家庭其中三名成員都罹患了「魚鱗癬病」，台灣七零年代最知名的就是穿山甲人張四妹，當年這種病患被俗稱為穿山甲人，而張四妹是馬來西亞華人，從馬來西亞帶著震驚全台的模樣來台灣治療，長達22年三度來台的治療，張四妹從沒擺脫過歧視的眼光，儘管這種病症不能完全治癒，但已讓張四妹可以像個正常人般與大眾歡笑對談。