#小腦萎縮

樂公益/傳遞愛的音符 為小腦萎縮患者籌募愛心

樂公益/傳遞愛的音符 為小腦萎縮患者籌募愛心#小腦萎縮

(優活健康網記者沈俐萱/綜合報導)凡是看過「一公升的眼淚」的人,相信都會對影片裡得到小腦萎縮症的女主角,行動不便、日漸萎縮的四肢感到難過與不捨!在台灣,類似這樣患有小腦萎縮症的病友,保守估計超過兩千人以上。這種病以家族遺傳為最大宗,往往造成一家多殘的迫境,發病到末期臥床後,因為小腦不斷萎縮終至成為有知覺的植物人。而一群熱心的醫生因認識了中華小腦萎縮症病友協會後,看到許多類似這樣急需幫助的病友,於是決定要替協會募款籌備「人性化安養中心」。這群於1990年,由醫生、醫師或是從事醫療行為的人所組成的「醫聲室內樂團」,裡面的每一位成員都熱愛音樂與生命;除了在醫療界推動音樂風氣外,亦用另一種方式來關懷社會,積極參與並籌辦了許多公益性的演出。協會希望這場音樂會能以音樂傳遞愛的音符,鼓舞所有面對生命挫折的病友與大眾,面對生命、努力活下去 ,同時透過音樂會喚起人們對罕見疾病「小腦萎縮症」的重視,讓他們能夠更有尊嚴、更有品質的活下去。今年適逢小腦萎縮症病友協會十一週年慶,特別舉辦「聽見.愛」慈善音樂會,要以音符感恩民眾的每一份支持與幫助,希望社會大眾可以發揮人溺己溺的精神,購票來聽音樂的同時,還可以幫助這群社會的弱勢病友!若當日您不克前來,也可以與本協會購票,協會將您的票贈送給病友,邀請他們來聽場美妙的演奏會,而所得也將做為本會籌設「人性化安養計劃」經費。   活動時間:7月27日(五)晚上7:00活動地點:台北市政府─親子劇場(台北市市府路1號2樓)愛心票價:300、400、600元購票洽詢:(02)2314─7035 社團法人中華小腦萎縮症病友協會企劃 曾小姐

「走」出小腦萎縮症陰影 生命鬥士勇跨千萬步

「走」出小腦萎縮症陰影 生命鬥士勇跨千萬步#小腦萎縮

小腦萎縮症的患者走路搖搖晃晃,兩腿微張,好似企鵝走路,他們甚至連說句完整的話語都非常吃力,小腦萎縮症病友協會昨天舉辦「億萬步的愛」健走成果記者會,共600人陪60名病友走出來,共計超過1200萬步,小腦萎縮協會理事長黃玉春表示,雖然距離原目標仍有一大段差距,但病友不向命運低頭的勇氣,生命鬥士精神將永遠延續。(圖片翻攝自維基百科,藍色部位即為小腦) 走出來,對於這無藥可醫的疾病,也就是小腦萎縮症病友來說需要無比堅強的決心,病友們必須要以樂觀的心來戰勝疾病,走出陰暗的角落,也難怪當協會理事長看到眾多病友沒有因此放棄人生時,心中充滿了感動,根據小腦萎縮協會網站文章表示, 台北榮民總醫院神經內科醫師宋秉文說,小腦萎縮症不是單一種疾病,而是一大群症狀相似疾病的統稱,因脊髓及小腦功能失調的症狀,在我國衛生署的官方名稱又叫做「脊髓小腦共濟失調症」。宋秉文表示,小腦萎縮症,是因為小腦功能不良所引起,始得身體運動協調功能不良,包括口齒不清、吞嚥困難、寫字字體不清晰、手部細緻運動不良以及步伐不穩,或因脊髓功能不良所導致的步態不穩等,發病的年齡在不同類型的小腦萎縮症稍有不同,一般而言,多半都是在青壯年,20至50歲之間,這群小腦萎縮症病友,在小腦萎縮症病友協會志工的陪同之下,決定走出陰霾、走向人群,期盼社會大眾能給予他們更多正向的力量。小腦萎縮症無藥可治 務必產前篩檢避免遺傳http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=11578要命的錯誤觀念! 拒做「氣切」恐延誤病情http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=11477神經退化性疾病基因治療困難多 馬偕醫師突破!http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=11769

Menu