#漸凍人協會

在台北市一間樸素的辦公室裡，漸凍人協會的社工們正忙碌地工作著。他們的身影雖然不顯眼，卻是許多漸凍人病友及其家屬心中最堅定的依靠。漸凍人協會社工部主任蘇麗梅分享了這群生命守護者的日常工作。 跌落谷底的人生：社工的細心陪伴 蘇麗梅主任眼神中透露著堅毅和溫柔。她表示，漸凍症通常發生在40多歲至64歲之間，正是人生的黃金階段。「當醫生宣布診斷結果時，很多病友已經意識到生活即將發生翻天覆地的變化，對未來充滿擔憂。」蘇麗梅說道，語氣中帶著一絲心疼。 許多病友會表達，他們的身體功能逐漸喪失，心裡常有難以言喻的苦楚，會有擔心害怕難過的情緒，想到未來的生活感到無助，又不知如何與家人開啟話題，無形中心理壓力越來越大。而家屬面對摯愛的家人生病，對於疾病的認知有限，未來的照顧問題、經濟負擔、醫療抉擇等等問題，經常盤旋在腦海裡，如果家裡還有年邁高堂、年幼子女，如何說明這個複雜的疾病更是一個難題。 現有的醫療體制下，病友在門診與醫師的對話時間非常有限，而漸凍症是一群病的集合體，發病的部位、病程變化的樣態，個體差異性很大，通常醫師只能描述疾病的輪廓與治療方向，對於疾病歷程的需求與資源就需要社工的介入。 麗梅說,漸凍人協會的社工宛如八爪章魚，身兼多重任務與角色，服務的對象不只是病友而是一個家庭，首先要讓家庭成員都理解疾病的樣貌與特殊性，評估後再擬訂個別的服務計畫，因為疾病是不可逆轉，除了社工專業服務外，跨領域多元專業的治療師(物理/職能/呼吸/營養…)在團隊服務中有著重要的功能，因此社工也是個案管理的角色，盤點整合病友的需求與問題。 現今醫療科技如此發達,想要長壽延續生命並不難，但貴在生命必須有意義與價值，陪著病友探索自我，發揮餘光與價值更是社工的重要任務，病友通常認為自己已經從職場撤退，人生輝煌不再，僅存一個被照顧的角色，殊不知自己仍是家庭的核心骨幹，<存在>對家人是一種意義，面對、接受疾病是勇氣，這種無形的力量都足以成為他人的典範，因此傾聽病友的心聲，鼓勵病友說出自己真切的感受與需求，是鼓勵他們前行的動力。 爭取資源、建立希望：社工的不懈努力 協會創會27年來，努力不懈，以病友為中心，除了提供病友家庭照顧資訊與各項經濟補助外，積極向社會宣導破除偏見，推動醫療與研究單位重視這個雖然人數不多但誰都可能遇到的疾病，並向政府倡議，改善相關福利措施與規定，例如：未來長照政策與外籍看護的聘用條件能夠更友善，服務項目更靈活。 生命像一列緩緩推進的列車，這趟旅程必有終點，如何讓引領列車平穩向前是我們的共同目標，在服務上漸凍人協會不僅運用專業的團隊介入，病友家屬同儕間的分享更是一股強大的力量，今年更是建置「見動不孤單 漸凍探索旅程」數位平台，讓病友從罹病初期就了解到營養與呼吸照護的重要性、運用輔具改善獨立自主性及個人化的科技輔具維持社會參與，安寧療護緩解疾病末期的各種不適，及早與家人思考和討論醫療抉擇等，透過多元資源的建構，陪伴和協助病友家屬們度過艱難時期。 蘇麗梅的眼中閃爍著堅定的光芒。她說：「我們的工作也許看起來微不足道，但如果能為病友和家屬帶來一絲希望和溫暖，那就是最大的回報。看似我們在服務病友，但病友的生命力量也同樣是我們成長的養分。」 這群謙卑、溫暖、默默付出的社工，不僅是病友和家屬的溝通橋樑，更是漸凍人抗病路上的堅強後盾。在這條艱辛的漸凍旅途上，有了這些堅毅守護者的陪伴，望病友與家屬都能保有生命的尊嚴。

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)為促進國內ALS相關領域專家學者的醫療學術交流及鼓勵年輕醫師與學者投入相關研究，於2023年甫舉辦台灣運動神經元疾病研討會，今年接續於6月29日假台北榮總長青樓舉辦【2024台灣運動神經元疾病研討會】。研討會內容涵蓋基因與研究、臨床與照顧、復健與輔具等三大主題，大會不僅邀請到各領域專家學者分享最新ALS資訊，還有氣切病友擔任講師，運用眼控電腦製作簡報，以合成語音分享感動的生命故事，此外，專為罹病初期的病友所設計的「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台將於大會期間正式發佈，為更多病友帶來支持與希望。 漸凍症其實是一群很複雜的疾病，而不是單一一種病，中研院分生所陳俊安教授說：「如我們尚未找到治療神經退化性疾病的解方，我們一半的人將在80歲後都逃不過神經退化性疾病的糾纏。」。今年大會講者群不僅包括榮總ALS跨專科團隊中呼吸、營養、安寧方面的專家，還邀請到在ALS臨床、基因、研究方面享譽國際的權威：台北榮總周邊神經科李宜中主任、臺大醫院神經內科趙啟超醫師、中研院分生所陳俊安研究員等，分享最新國際藥物、治療、研究資訊，為病友們帶來新的希望。 「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台 提供正確的觀念與關懷陪伴 本次大會另一亮點是「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台的發表。目前台灣每年新增約140位病友，平均每三天新增一位，根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示，2040年全球ALS人數將會增加69%，台灣ALS病友人數將直逼千人大關，這對服務與照顧都將是極大的挑戰。漸凍人協會運用累積將近30年的服務經驗，結合最新數位科技，以病友的身心需求為出發點，尤其注重罹病初期的身心調適與正向引導。線上自評功能，將國際ALS功能評估量表(ALSFRS-R)設計得更通俗、易用，即時提供評估結果與建議，協助病友有效管理症狀、提前規劃照顧措施；由病友、家屬、醫療專家共同參與腳本撰寫、配音所製作出的「見動之旅」系列短片，透過四季呈現不同病程所面臨的挑戰與選擇，以溫馨療癒的動畫給予正確的觀念、關懷與陪伴。 肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱漸凍症，是一種神經退化性疾病，遺傳比例只佔5-10%，90-95%的病例發病原因不明，漸凍症其實離每個人並不遙遠。「當我們以為漸凍生命只能被動的倒數計時，卻沒想過很多漸凍病友正為這個世界的進步而默默付出。」漸凍人協會理事長屈穎表示，在規劃「見動不孤單 探索漸凍旅程」平台時，不僅以病友需求為出發，更讓病友、家屬參與製作過程，就是希望未來病友在使用平台時，確實感受到同理、溫暖與陪伴，進而思考如何面對疾病，規劃病後的生活，甚至探索和創造獨特的生命價值。漸凍人協會自1997年成立以來致力於完善ALS全人全程照顧服務，積極與國內外專家、學者、團體互動合作，透過持續支持相關研究、臨床照顧及輔具研發，提升病友的照顧和生活品質，促進社會大眾對於漸凍症的了解、關注和投入。

（優活健康網新聞部／綜合報導）衛生署立台南醫院成立「漸凍人之家」，採整合性照護模式，結合神經內科、胸腔科、復健科、腸胃科、泌尿科、營養、護理、社工及呼吸治療等團隊照顧，並分級醫療制度，讓中南區漸凍人可以利用署南此醫療資源。為響應國際身心障礙者日，衛生署立台南醫院特別規劃「畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生藝展暨2012國際身心障礙者日活動」，將邀請台南賴清德市長等貴賓蒞臨，留下「讚」的便利貼鼓勵病友，邀請社會大眾進入「畫中有話」的「見動」世界。參展的四位漸凍病友，以畫療傷，在藝術領域展現了無比的生命力，成為身障領域藝文創作的佼佼者，他們也都是內政部身心障礙楷模金鷹獎得主。該單位歡迎民眾與病友、家屬踴躍參加，活動內容日期時間以主辦單位為準，參加本活動前請先洽該單位，以免臨時更動而向隅，當天請自備喝水容器。名稱：畫漸凍為見動 用愛揮灑精彩人生」漸凍人畫展暨2012國際身心障礙者日活動時間：101年12月3日（一）開幕式上午11：00～12：00地點：衛生署立台南醫院一樓大廳（中西區中山路125號）洽詢：06-2200055