#血癌攻略

全球醫藥產業蓬勃發展，但亞太地區仍普遍存在健康公平的差距，為解決患者遭遇的醫療障礙，由諾華（Novartis）贊助舉辦的2024亞太患者創新峰會（APPIS Summit）於3月19、20日登場，在線上結合實體活動形式下，台灣共有13個病友團體、40人參與，且有40多位來自不同國家的政策制定者、學者、病患倡議團體以及健康產業代表，針對健康識能、健康政策形塑，以及數位健康與溝通等三大主軸進行演講分享，其中更包含台灣大學臨床藥學研究所蕭斐元所長、罕見疾病基金會陳冠如執行長、癌症希望基金會倡議發展部蔡士敏主任等台灣講者。 台灣諾華總裁麥芳蘭（Fran Milnes）致詞時表示：「在諾華，我們始終秉持病患至上。過去三年透過『諾華患者創新和解決方案聯盟暨合作夥伴計畫（APPIS）』，我們推動了在台灣加速創新治療可及性的政策討論。今年，來自台灣的講者們向來自亞太、中東及非洲地區的病友團體代表分享病患如何貢獻真實世界數據，幫助醫療決策的制定能夠真實反映病患價值，我們感到與有榮焉，我們相信這些討論將推動有意義的病患參與和促進與各方關係者的合作，進而確保病患的聲音更有影響力。」 醫療科技評估機制，病友參與備受重視 因應醫療科技快速發展，病患對於新醫療科技、新醫療服務及新藥物之需求增加，健保署成立「健康政策與醫療科技評估中心（Center for Health Policy and Technology Assessment，CHPTA）」且於今年1月1日開始運作，開啟國內醫療科技評估（health technology assessment, HTA）的新紀元，也讓台灣成為亞太區少數將病友參與正式納入醫療科技評估機制的國家。 台灣大學臨床藥學研究所蕭斐元所長表示，台灣近年醫療科技評估已有病人意見參與的機制，自2015年至2024年2月，於藥品共擬會議附錄公開之病友意見案件約70件，其中60%為癌症藥品；而病友意見會前會舉辦場次與參與人次也有增加的趨勢。今年隨著CHPTA成立，病患團體皆期盼能與其建構更緊密的夥伴關係，且調查顯示病友團體希望開放參與的過程中，96％認為最重要是在專家會議階段參與病人意見的討論，71％希望正式成為共擬會議成員；其他期待也包括新藥提送HTA評估時即納入病人專家參與討論、針對醫療科技評估(HTA)結果報告提供意見反饋。 提升病友參與的能力　英國NICE培訓制度可借鏡 值得注意的是，除了賦權之外，賦能病患參與討論與溝通的能力，讓病患的聲音可以更有系統、有效率地納入決策機制中，也成為病患團體關注的焦點之一。峰會中針對台灣13個病友團體代表進行調查，病人參與最需要補足的能力依次為了解技術性語言，如療效安全性、成本效益評估、財務衝擊；認識HTA的機制，例如評估流程、評估因素以及收集病人意見的方法學、提升證據可信度」。 調查也發現，87％病友團體認為目前的資訊或資源無法補足病友專家應具備的能力。對此，蕭斐元所長與財團法人醫藥品查驗中心代表，在本次峰會中分享NICE（英國國家健康暨照護卓越研究院，原名為The National Institute for Health and Care Excellence）的病人專家培訓機制做為參考。NICE是英國專責制定高品質健康照護治療指引與提供政策建言的獨立組織。 APPIS創新合作　台灣病患意見案例分享 如何透過蒐集真實世界的病人意見，影響健康政策，促進藥物健保給付呢？罕見疾病基金會陳冠如執行長分享，台灣自2013年二代健保上路後，罕藥的健保給付率日漸困難，家族性澱粉樣多發性神經病變FAP在2015年新藥問世，病友殷殷期盼健保給付的治療機會，因此基金會輔導協助成立FAP病患支持團體，調查與蒐集病患的意見和問題、研究疾病症狀、治療方式與用藥經驗等真實世界的資料，彙整報告提供給政府機關，加上舉辦記者會讓病患發聲、發動公共政策參與平台連署，得到健保署關注，特別邀請病團代表出席共擬會會前會分享意見。而經過基金會與病團的合作，新藥終於在去年通過健保給付，實現病友改善生活品質的病症的希望。 除病患意見參與之外，台灣在病人教育方面也引領創新，癌症希望基金會在2023年榮獲APPIS創新者計畫支持，在本次峰會由倡議發展部蔡士敏主任分享基金會如何經由創新者計畫的支持，優化已開發的社群軟體Line衛教工具「血癌攻略」，透過分眾貼標與精準推播等功能，提供以病友為中心的個人化衛教資訊，讓病友免於在網路上茫然無助地尋找，而是可以很快速地得到正確資訊，安心地接受治療，邁向康復。此血癌攻略也更獲病友喜愛，其成功模式未來也有機會複製到肺癌、淋巴癌、卵巢癌、乳癌等4種癌症數位工具。 除了台灣醫療科技評估的亮點，今年APPIS峰會還邀請到澳洲脊髓肌肉萎縮症（SMA）協會創辦人暨Advocacy Beyond Borders全球傑出貢獻事務負責人Julie Cini，分享真實世界的病友數據如何影響健康政策的形塑；澳洲神經內分泌腫瘤協會首席執行官Meredith Cummins分享病患自我倡議的成功經驗。 「患者創新與解決方案聯盟與合作夥伴關係平台（The Alliance & Partnerships for Patient Innovation & Solutions，簡稱APPIS）」是由諾華（Novartis）資助成立，以消弭亞太、中東和非洲地區存在的健康差距為目標，分為「亞太患者創新峰會（APPIS Summit）」、「APPIS創新者專案」和各國在地的「APPISx計畫」。平台計畫已邁向第四年，迄今有來自60多個國家、2000多人參與交流，並就患者創新和解決方案展開合作。

綽號「喇叭」的潘忠韋是前職棒球星、現為知名球評，在2019年12月完成漫長一整年的球季後，因持續性發燒、身體瘀青症狀就醫後確診「急性淋巴性白血病」，近一年治療時間，潘忠韋歷經2次骨髓移植、3次敗血性休克失去意識，過程中他常痛苦到痛哭流涕。而因棒球與潘忠韋結緣，曾經營打擊場的宋豫男，則於生日前夕診斷出急性骨髓性白血病，不得不開始以醫院為家的住院生活。 白血病是一般俗稱的「血癌」，面對人生賽場上突如其來的血癌大敵，難免茫然無措，但兩人皆拿出運動員態度，致力「情蒐」做功課，逮到機會就向醫護人員發問。他們認為，抗癌須秉持「知己知彼，百戰百勝」的精神，了解疾病、掌握身體狀況，將整個醫療團隊視為賽場最好的隊友，集眾人之力才能在這場艱難的戰役中，轟出勝利的抗癌全壘打！癌症希望基金會與中華民國血液病學會為力挺血癌病友，歷經一年時間推出《血癌攻略》數位工具，集衛教、紀錄、提醒三大功能，助初罹血癌病友逐步了解治療、做好醫病溝通，攻克疾病戰役! 初診斷血癌人數逐年上升，提供正確知識刻不容緩 根據最新公布的癌症登記報告，2019年有2,612人新診斷出血癌，十年間新診斷血癌人數增加 4 成。血癌為全身性疾病，不正常的血球會隨血液循環至全身，因此與常見癌症不同，並無期別之分，通常一經確診便是「四期」；且急性血癌病程進展常來勢洶洶，很多急性血癌病人初期無症狀，一旦發病便需長時間住院接受治療。面對突如其來的疾病與大量衛教資料，病人心中常因承受龐大衝擊與負擔，導致資訊難以吸收，也容易對治療產生悲觀情緒。    中華民國血液病學會周文堅理事長指出，過去戲劇常安排罹患血癌等同「絕症」的劇情，讓人聞之色變，部分確診病人甚至因錯誤印象，規避正規治療而錯過最佳時機。但現在醫學進步，只要與醫療團隊合作，接受適當的治療，多數的病人都能控制得很好。隨著血癌新診斷人數上升，周文堅理事長認為應更注重如何傳遞正確的第一手資訊，鼓勵病人正面抗癌。 《血癌攻略》數位化全方位衛教工具，幫助攻克血癌 癌症希望基金會王正旭董事長表示，癌症希望基金基自2019年起，深入訪談近60位血癌病人、家屬與醫護人員，發現血癌病人3大痛點 : (1)發病來勢洶洶，恐慌無知恐棄治療 (2)資訊紛雜難懂，無心無力懂治療 (3)資訊偏重於治療，缺居家照護面。為解決這些痛點，基金會運用開發癌症數位工具的經驗，今年與中華民國血液病學會合作開發《血癌攻略》，除全面整合衛教資訊外，更強調自主照護、記錄的重要性。鼓勵血癌病人練習關注身體變化，加強醫病合作，掌握治療的最佳時機。 治療紀要新功能 一覽血球變化不「漏勾」 由於血癌病人多需經歷高劑量的殲滅性化學治療，血球如急速下降，嚴重影響治療甚至攸關生死！為幫助血癌病人提升自我警覺、掌握治療效果，《血癌攻略》因此特別研發兼具記錄與提醒的「治療紀要」功能，提供病人記錄血球數值及治療項目。只要輸入數值，系統便會彙整成表格及折線圖，方便一覽血球變化與治療狀況；同時納入回診鬧鐘功能，提醒病人別遺忘任何一次檢查。 潘忠韋說，過去自己診斷出白血病時，缺乏統合衛教資訊的工具，都靠上網搜尋。但網路上有些資訊太艱深，有些易懂卻與自己的狀況不盡相同難作參考。現在有了這個《血癌攻略》，能讓病人簡單獲得正確資訊。他也鼓勵：「多一點資訊，少一點慌張。」積極面對，才能冷靜應對未來治療。