#異位性皮膚炎病友協會

「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦，感覺很心疼」、「小時候媽媽都只買深色的衣服，希望也能跟同學一樣穿好看的白上衣」、「皮膚潰爛流湯不癒合，很想結束生命」，這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。為了解患者生活現況，異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長，針對病況、生活及心理三大面向進行調查。該調查顯示，高達七成患者過著皮破血流為日常的生活，更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中，感到對人生失去希望。 對此，異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出，診間遇過不少異膚患者或家長，病情未好轉便放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，包含生物製劑、JAK口服小分子藥物，幫助患者突破治療效果不佳的困境。因此，為鼓勵病友積極面對治療，異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。 百位異膚調查揭三大困境 醫：不治療恐影響身心發展 異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了引發皮膚搔癢外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療，甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。朱家瑜引用百位病友現況調查結果，點出不少異膚患者受「三大成長困境」束縛，若放任疾病不治療，恐將影響一生： ■ 人生困境１：近九成患者長期睡眠不足 醫：當心生長遲緩 調查指出，高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足；也因碰水、流汗會導致肌膚不適，許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量，恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明，國外研究顯示，異膚孩童在接近青春期時，成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。 ■  人生困境2：六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望 朱家瑜表示，不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係，只能穿長袖長褲遮掩，也有超過半數曾感到對人生失去希望，更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享，孩子從小因異膚關係遭受嘲笑，甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子，造成莫大的心理傷害。 ■  人生困境3：癢到無法專心！近九成患者求學、求職之路曲折 調查也發現，近九成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露，求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課；也有成年患者提到發作時除了影響情緒，為了治療還需頻繁請假跑醫院，嚴重影響工作表現，更因此遭到公司冷嘲熱諷，求職之路頻受阻。一份國際研究統計，異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅，包含38%患者曾因疾病改變求職或求學方向，甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天。 七成患者認為治不好、五成覺得治療無效 異膚治療新武器從源頭雙重抑制 讓治療兼顧精準、有效與安全 調查指出，雖有近九成患者持續治療，但有七成認為異膚治不好，甚至有五成認為治療無效。異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享，經常有媽媽哭著表示看不到希望想放棄，還有病友認為只能一輩子受疾病所苦，無藥可救。對此，朱家瑜則說明，異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但只要積極治療，多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明，若異膚孩童提早介入治療，能減少病癥發展為中重度的機率，因此呼籲病友與家長，積極治療才是首要。 目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇，包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者，目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。朱家瑜舉例，以精準的治療武器來說，「JAK口服小分子藥物」透過抑制體內發炎細胞激素，阻斷淋巴球發炎路徑，對膚表病灶及搔癢、疼痛的緩解上具良好效果。不過該藥物經肝臟代謝並由腎臟排出，需定期回診抽血監測肝腎功能。 而「生物製劑」是雙重抑制第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13，直接從源頭阻斷發炎路徑，讓治療更精準有效。除了快速改善癢感，也可減少氣喘、過敏性鼻炎等過敏性共病風險。研究顯示，透過生物製劑治療，成人最快兩天即可良好緩解癢感；治療16週後，約七成的病灶面積暨嚴重度指數(EASI)，改善至少75%。且生物製劑的代謝不需經過肝腎排出，所以不需定期回診抽血監測肝腎功能。 目前JAK口服小分子藥物健保給付開放12歲以上，有符合條件之中重度患者即可申請；生物製劑健保給付今(2024)年也放寬至6歲以上符合條件之中重度患者可申請，病友可與醫師討論治療方式。 穿白衣成遙不可及的夢想？協會推「夢想白T計劃」陪伴病友積極治療 丁淑敏表示，調查發現，當被問到治癒後的生活，有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(57%)、盡情從事戶外運動(57%)」，其次則是吃想吃的食物(48%)、泡溫泉(42%)與穿喜歡的衣服(34%)。丁淑敏也分享，自己家中小孩從小就確診異膚，為了避免因搔癢抓到流湯、流血弄髒上衣，從小只幫孩子準備深色衣服，心疼孩子連想穿什麼衣服都受疾病限制。也因此，為鼓勵病友積極、且穩定的治療，異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，希望透過穿上「白色」的概念，鼓勵病友穩定控制後，能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。丁淑敏解釋，白T以「手比2」的圖案為設計理念，不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢，也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵，鼓勵病友們一步步對抗異膚，不用再因為擔心病灶的流湯流血，被迫放棄夢想。 朱家瑜則提醒，臨床中曾看過不少患者從未正視異膚並進入正規醫療管道，或採取積極治療態度，習慣在發作時才尋求應急解方；甚至因對醫師開立的類固醇有疑慮，即便拿了藥也不使用，放任病況惡化。對此朱家瑜提醒中重度異膚患者可找皮膚專科醫師尋求專業協助，一同管理病況，也可利用協會官網「找醫師」功能查找離自己近的異膚治療專家。若想了解更多關於健保給付條件，目前官網也推出「健保面面觀」的網站頁面，幫助患者有更清楚的健保資訊申請指引。朱家瑜與丁淑敏也呼籲，異膚治療是段漫長旅程，病團的成立目的是成為異膚患者支持的力量，異位性皮膚炎病友協會不定期會舉辦病友分享會、醫師衛教講座等，歡迎大家加入協會，或透過「異位性皮膚炎病友協會」臉書社團，掌握更多新知，一起積極治療、迎向第二人生。 圖：異位性皮膚炎病友協會日前舉行「學霸分享會」活動，邀請學業表現好的病友分享讀書秘笈，並穿上白Ｔ，象徵開啟第二人生。

異位性皮膚炎是一種慢性發炎且反覆發作的皮膚疾病，與過敏性鼻炎、氣喘、慢性鼻竇炎合併鼻息肉等，都屬於免疫力失衡、第二型發炎反應活動過強導致的過敏性疾病。主要表現症狀包括嚴重搔癢、紅斑、丘疹、皮膚乾燥無光澤，發病時奇癢難耐，有病友甚至用「癢到骨頭裡」來形容，而且越是搔抓，癢感越發嚴重，若反覆搔抓破皮滲液，長期下來易造成皮膚苔癬化，變得又厚又硬。 在台灣，每年約有37萬人因異位性皮膚炎就醫，且8成發生在6歲以前的幼童時期，其中約一半病人會持續至成年。異膚長期反覆發作，不僅會增加焦慮憂鬱、傷口感染甚至需住院治療的風險；就連家人的生活，包括睡眠、經濟與人際關係也都會面臨巨大壓力。 專家表示，近年異位性皮膚炎的治療方式大有進展，透過精準治療能有效改善中重度異膚。對此，專家呼籲中重度異位性皮膚炎病友不要放棄，只要充分與醫師溝通，配合醫囑，都可以找到適合自己的治療對策，快速、安全且持續地控制發炎，找回正常好膚質和自在人生。 為了讓更多中重度異膚病友接受到正確衛教觀念及治療新知，異位性皮膚炎病友協會將在7月15日週六下午2點20分至下午4點，於高雄長庚醫院永慶質子治療中心2F多功能會議室，舉辦免費的「中重度異位性皮膚炎-午後談心室講座」，邀請高雄長庚紀念醫院皮膚部李志宏醫師、曾涵琪醫師於現場分享中重度異位性皮膚炎的治療對策及日常照護，歡迎中重度異位性皮膚炎病友與照顧者報名參加。 異起創造幸福 我的未來不是夢 中重度異位性皮膚炎 午後談心室報名網址： https://forms.gle/2KQeedvwxkw6fFvW7

台灣一年有37萬民眾因異位性皮膚炎就醫，病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾，最新調查顯示，不少病友的學業、工作與人際關係也受疾病影響。此外，雖然健保已給付部分治療費用，但仍有約超過2成病友每年自行額外花費10萬元以上、用於保濕品與其他非健保皮膚治療用藥。 異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊！ 2022年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」，就是希望能夠喚起社會大眾對異位性皮膚炎更進一步的認知，瞭解這並不是個皮膚發癢的單純疾病。國內異位性皮膚炎病友協會也響應世界異位性皮膚炎日的主題，針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查，盼能確切了解病友目前面對的疾病負擔。 結果顯示，336位受試者中，病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢（96%）」與「病灶外觀影響（83％）」。此外，有2/3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。 調查也證實，異位性皮膚炎確實不僅影響生理，對於病友的生活、工作、學業、人際關係以及心理也帶來困擾：有近六成（58％）病友表示曾因此請假、超過四成（41%）自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響！近半（48%）自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌，超過三分之一（35％）覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。 值得注意的是，雖然我國健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付，但是不少人為了疾病還是要額外自掏腰包。本次調查發現，包括保濕乳液、非健保治療用藥等，有24％病友一年就要花費十萬以上，且疾病越嚴重，病友自付費用也越沉重，其中約3成中重度病友每年花費十萬元以上！近一步分析發現，這些花費超過十萬以上的病友中，不少人是自費使用新藥。 異位性皮膚炎是富貴病？家裡連水電費都高！醫師：找到正確醫療，找回正常生活與自信 異位性皮膚炎家庭為疾病投入的心力與資源，一般人可能難以想像。今年13歲的小恩，從她出生後第一次打預防針的時候，媽媽向醫師提起「小恩大腿有些『粗皮』，和身體其他部位不一樣。」醫師判定是「異位性皮膚炎」後，小恩從此展開了她與一般小孩不一樣的家居生活。 除了用清水洗澡、勤擦乳液，小恩媽媽表示，家裡冷氣永遠為她開著，除濕機為她而買，最貴的除蟎吸塵器買起來也不手軟，空氣清淨機當然也不能少。「醫師說她這是富貴病！」購入乳膠床、天絲寢具、衣服，也一定要小恩到現場試，必須她覺得舒服、透氣、不會「刺刺的」才能過關；家裡洗衣機也為了「殺蟎」，特別選擇「具有高溫水洗滌功能」，加上週週洗寢具，所以有一段時間，家中的水電費特別高！ 原以為費盡心力建構一個對異位性皮膚炎小朋友最有幫助的生活環境，孩子過了青春期就可以擺脫異位性皮膚炎困擾，沒想到後來還是迎來了大爆發，嚴重時狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺。到最後，有時候媽媽看她好不容易睡著、甚至不忍叫醒她，寧可讓他請假、錯過半天學校課程。所幸，這一切在小恩被轉介到專長治療異位性皮膚炎的皮膚科醫師後，一切有了轉機。 「終於不再癢了」、「看到孩子一覺到天亮，雖然皮膚還沒有完全恢復、但看到她自己穿短褲、短袖，不帶外套就出門。我覺得不只她的疾病被治療了，自信也恢復了！」 正確就醫+妥適保養　雙管齊下，精準抗「異」 不過，倒不是每個病友的花費都令人咋舌！朱家瑜理事長指出，一般來說，異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外，需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等，另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示，健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關，經計算一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9,500元，中度是9,700元，重度是15,700元。 而患者自費金額也與嚴重程度相關，重度患者平均一年自費大約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右，顯示病友自費花在藥費的佔比也不低。 另外，患者因為疾病導致的生產力損失更多！研究顯示，重症患者一年的生產力損失超過27萬元。與健保一年給付重症患者治療費用不及1萬6千元相較，顯然疾病所導致的生產損失更巨大。 不過，隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展，朱家瑜理事長表示，相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保，讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制，延緩病程進展，提升患者生活，也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。