#我和我的健康照護者

「你什麼都不懂！」孩子的這一句話以及孩子是HIV感染者的震撼彈，打破了Amy媽媽家庭的寧靜，正當Amy媽媽徬徨無助時，桃園醫院感染科主任鄭健禹醫師出現了，他對Amy媽媽說：「第一，這是一種慢性疾病；第二，他只是一個正常的人，恰巧身上帶有一個疾病」，成功化解了Amy與孩子之間的矛盾。Amy媽媽非常感謝鄭健禹醫師的陪伴，不僅為她帶來安心感，更讓她釋放過多的擔心和害怕，讓她可以有勇氣和孩子攜手走在治療HIV病毒的道路上。 為表揚致力投入於愛滋零歧視與去污名的第一線健康照護者，由國際愛滋病學會(IAS)發起、吉立亞醫藥（Gilead）支持的「我和我的健康照護者」提名活動，今年台灣共有五組組合獲選，特於今日（23日）舉辦頒獎典禮，期望藉由他們的經驗鼓勵更多人提供HIV感染者友善的醫療照護，讓感染者能被一視同仁的對待。 第二屆「我和我的健康照護者」結果公布 台灣五組獲獎者受公開表揚 「我和我的健康照護者」提名活動由財團法人台灣關愛基金會、財團法人台灣紅絲帶基金會、社團法人臺灣感染誌協會、社團法人台灣新滋識同盟共同協辦。財團法人台灣關愛基金會創辦人楊婕妤表示：「今年獲獎的故事中，看到包括感染者家屬以及外籍感染者等，不同樣貌的提名人，很開心不同需求的感染者都可以被接住與獲得支持，並站出來透過自己的故事影響別人。」未來診所院長吳怡慧醫師認為:「有更多醫師被提名，也代表我們在去污名化上的努力有些進展。去年這個活動第一次在台灣舉辦，許多老病人跟我說他們很想要提名，卻擔心資訊公開後，會對家人帶來不好的影響，甚至受到異樣眼光看待。」 疾管署曾淑慧副署長指出：「根據統計數據顯示，今年新增愛滋感染者人數，有機會再次下探至低於千例。看到台灣醫療團隊的故事獲得國際肯定也感到與有榮焉，期待我們的醫療與社會環境更加友善，下一步邁向『零感染、零死亡、零歧視』愛滋防治三零願景。」致力於倡議友善醫療，並支持「我和我的健康照護者」活動的台灣吉立亞醫藥總經理彭國書表示：「我們很高興透過支持這個活動，看到有越來越多的感染者願意站出來分享他們的故事。相信在政府、社群夥伴、醫護的共同努力下，未來一定可以聽到更多正面的故事，利用正向循環讓醫療體系與社會環境都更平等的對待感染者。」 環境充斥錯誤認知及污名化 NGO呼籲同理心對待創「零歧視照顧環境」 感染者Kevon分享：「曾經有一次去看腸胃科時，被詢問是否有其他疾病，他當下回答沒有，卻被大聲回應怎麼可能沒有，雲端藥歷上面就有寫你在吃治療愛滋的藥。這類在診間的不舒服事件，其實是感染者的日常。」HIV感染者媽媽Amy也分享：「在我過往的印象中愛滋病是一無藥可醫的絕症，當得知孩子為感染者時，我非常焦慮地認為孩子可能沒多少時日可活。」 台灣愛滋病學會常務理事王甯祺表示：「因不了解而產生害怕，是人之常情。然而愛滋病也不像從前所以為的絕症，現在感染者只要一天一顆藥物就能控制病毒量，若持續、穩定治療至少六個月以上，病毒量低於200 copies/ml ，醫學上甚至證明即便透過性行為也不會將病毒傳染給他人。（undetectable=untransmittable，U=U），據統計台灣目前95%服藥感染者，已達病毒量測不到的狀態。」 幫助外籍感染者Dhan認識疾病且克服恐懼的，風城部屋陳伯昂主任也指出：「在我想像中的零歧視照顧環境的樣子，應該是感染者跟一般人一樣，他不會被特別獨立出來對待，或者是特別獨立出一個門診、獨立出一個指定醫院。應該要是可以很方便的接受治療、很方便的接受篩檢、很方便的去做任何事情。」 國際愛滋病學會編列零污名服務食譜cookbook 指出「同理心」、「傾聽」是關鍵 鄭健禹醫師分享：「營造HIV友善的環境需要大家共同努力，我們在院內積極的跟其他科室的同仁宣導，讓他們知道幫感染者開刀也不會有感染的風險，讓感染者可以受到平等的對待。」同為獲獎者的聯合醫院仁愛院區顧文瑋醫師則分享：「我們正在經歷一個世代的改變，比較年輕的朋友通常比較可以接受有關HIV的一些新證據，也可以很自在的討論 HIV，但對於較年長的世代HIV仍是個禁忌議題。我們應該花心力去解決整個社會的結構性問題。」 從今年的得獎故事中，可以看出愛滋議題上開始出現了更加多元的聲音及需求，也可以觀察到有越來越多的一線醫護人員會用同理、傾聽的方式提供服務；有鑑於此，國際愛滋病學會(IAS)於今年推出一本「零污名服務食譜cookbook」，作為有志提供零污名服務之健康照護者的指引。其中提到「聆聽對方、感同身受、使用體貼和包容開放的語言」為服務的重點。 期望未來有更多健康照護者加入提供零污名照顧服務的行列，也呼籲台灣的健康照護者一起為零污名、友善、與包容的照護環境持續努力，對抗疾病造成的任何歧視及恐懼，共同打造一個讓所有人都感到安心、受尊重的醫療場域。

提名活動即刻展開 用故事訴說你的個人醫療經驗  《我和我的健康照護者》活動由國際愛滋病學會(International AIDS Society) 於2016年發起，而今年為在台灣舉行的第二屆。提名活動為吉立亞醫藥（Gilead）支持，並由在台愛滋民間團體 財團法人台灣關愛基金會、社團法人臺灣感染誌協會、社團法人台灣新滋識同盟、財團法人台灣紅絲帶基金會 在地協助辦理。此提名活動目的為希望能為「愛滋零歧視與去污名」服務的醫師、藥師、護理師、診所員工、心理師等第一線的健康照護者致上表揚與謝意，並且讓社會大眾更進一步認識愛滋照護的真實故事與面貌，鼓勵更多他人能夠一起加入照護行列，為台灣友善醫療環境盡一份心力。 即日起至2023年03月31日（五），誠摯地邀請愛滋感染者及受愛滋病毒影響族群，提名您在個人愛滋醫療經驗中，曾陪您一起戰勝愛滋污名與歧視的健康照護者，並且讓您與您的健康照護者，能夠有機會接受表揚，並讓您們的故事成為「促進提供愛滋零歧視與去污名醫療服務」的重要關鍵。 延續首屆能量 期盼眾人響應並擴大社會影響力 去年（2022年）為台灣首屆與辦《我和我的健康照護者》，共遴選出四組優勝組合並被邀請至國際愛滋大會受贈與以表揚。為向照護者以及願意分享故事的感染者們致上最深的感謝，也於2022年11月舉辦台灣頒獎典禮，讓社會看見他們的努力，並聆聽他們的故事與聲音。 「HIV感染者真的就是一般人」優勝組合代表 國立臺灣大學醫學院附設醫院 陳伶雅個管師這麼說，「除了身上的這個病毒之外，這個人平常的身份才會是他生活中身份的絕大數，而HIV感染者的身份是個案身上非常小的一塊。」十年來站在醫療第一線的她，已經可以感受到台灣在醫藥上的大幅進步，而我們至今還需要努力的部分便是讓更多人站在照護者的角度一起和感染者們並肩向前。 我們因為愛滋而來到這裡 但往往需要解決的問題並不是愛滋 根據台灣愛滋病學會以及台灣露德協會的感染者生活品質調查當中指出，平均每四名愛滋感染者便會有一名在就醫過程當中因身分關係遭受拒診。關愛之家成人中心的陳佳備主任，長期為愛滋感染者的第一線照護者，在談到過往服務經驗時總是提及雖然關愛之家提供的是成人愛滋服務，但在機構內的個案需要協助的部分皆遠超出愛滋服務工作的範圍。 個案阿威（化名）為長期愛滋感染者，隨著年紀漸長而發現已癌症末期，需要接受連續35次的化療，家屬在尋求資源協助時卻不斷因愛滋感染者身分問題碰壁；個案小琪（化名）為糖尿病患者，併發慢性病狀後需將雙腳截肢，並同時遭遇同居男友施暴等情形，又因疫情而喪失賴以維生的工作，同樣在找尋照護資源的時卻因身兼女性感染者身分而處處不順利。 這些個案需要的僅僅是能在他們求助時伸出援手並加以陪伴，協助重返社區生活，而在現今醫療發達的情況下，每天僅需服用一顆藥物即能有效抵擋愛滋，然而卻會因為是愛滋感染者的身分，無法尋求真正符合需求的健康照護單位進行求助。若能真正打破對於愛滋的汙名與歧視，讓愛滋不再會是眾多照護場域第一篩選或排除的要件時，才能真正達到友善且有效的醫療環境。 領先達成國際目標 讓台灣的零歧視愛滋照護經驗登上版面 台灣關愛基金會馮一凡副執行長表示，台灣的愛滋健康照護服務已經領先全球，達成90-94-95的優越表現，意即除了有94%的感染者有接受良好醫療照顧外，其中95%的感染者病毒量已有效受到抑制。在2022年我們從20多組感染者提名的健康照護者組合中，選出4組優勝組合，並於2022年國際愛滋大會的全球愛滋社群公開接受表揚。感染者就像健康照護者的鏡子，讓我們了解愛滋污名與歧視所帶來的負面影響，而透過健康照護者們的努力所帶來的正向改變，正視並積極對抗愛滋污名與歧視，我們將能夠戰勝愛滋。 國際愛滋病學會與愛滋民間組織誠心邀請愛滋感染者與受到愛滋病毒影響的族群踴躍提名心中的理想健康照護者，期待今年能夠看見更多願意分享故事的組合，共同讓世界看見台灣醫療依舊在持續地向前邁進，而零歧視醫療環境的建立，必須要靠你我一起攜手來創造。 詳細活動及報名方式請見《我和我的健康照護者》官方網站（內含活動提名表單）：http://bit.ly/3HyUCyS

「牙痛到不行，去到診所卻被醫師用一袋止痛藥打發」、「不管多早到候診室，都是最後一個接受檢查」、「看診前要先等診療椅被包膜才可以坐上去」、「明明診所就在住家附近，總要千里迢迢去到生活圈外的地方就診」，這些看似不可思議、不合常理的就診經驗，卻是HIV感染者的日常！根據愛滋感染者權益促進會調查發現，超過6成感染者，曾於就醫時因感染者身分受到權益侵害 ；台灣愛滋病學會及台灣露德協會的感染者生活品質調查也發現，每4名HIV感染者就有一人曾因身份被拒診 ！ 衛生福利部疾病管制署副署長羅一鈞表示：「隨著藥物的進步、疾病知識普及，社會對於HIV感染者也應更加友善。」台灣愛滋病學會理事長洪健清分享：「醫療環境對HIV感染者的不友善，主要來自於不理解而造成的恐懼；友善醫療環境需要醫病雙方一起努力打造。」為表揚致力「愛滋零歧視與去污名」的第一線健康照護者，由國際愛滋病學會（International AIDS Society， IAS）發起、吉立亞醫藥（Gilead）支持的「我和我的健康照護者」提名活動，今年首次納入亞太區案件申請，台灣共有4組優秀的HIV健康照顧者入選躍上國際，期望藉由他們成功經驗鼓勵更多人加入HIV友善醫療照護的行列，使HIV感染者能被一視同仁的對待。 HIV感染者就診被拒，將可能導致自我汙名化情況加重！ 「我和我的健康照護者」由臺灣感染誌協會、台灣關愛基金會、台灣新滋識同盟與台灣紅絲帶基金會共同協辦。他們長期關注感染者的醫療與生活處境、幫助大眾認識HIV並為愛滋平權發聲，  過去經常站出來呼籲感染者應積極就醫的疾管署副署長羅一鈞指出：「經過多年來的努力，HIV感染者經穩定治療便可維持良好的健康，生活與常人無異，社會也應對於他們更加友善。台灣愛滋防治成績名列亞洲第一；早已達到3個90的防治目標，很開心這次看到台灣醫療團隊故事在活動中勝出，期待醫病關係更多相互理解，下一步邁向『零感染、零死亡、零歧視』愛滋防治三零願景。」積極倡議多元共融與社會平權的吉立亞醫藥總經理彭國書表示：「很高興這個活動讓台灣的團隊躍上國際舞台，我們很榮幸能夠與政府、專家學者、社群團體一同努力，期盼透過這個活動拋磚引玉，促進更友善的醫療環境，讓台灣更加邁進終結愛滋的終點。」 圖說：《國際愛滋病學會「我和我的健康照護者」頒獎典禮記者會》(左起關愛之家楊婕妤創辦人、台灣紅絲帶基金會涂醒哲董事長、阿丹、Yuki、Yoyo、Ivy、正學、衛生福利部疾病管制署副署長羅一鈞、吉立亞醫藥有限公司台灣分公司總經理 彭國書) 透過穩定治療，HIV與一般疾病無異；友善醫療環境需要醫病雙方共同努力 在跟HIV抗戰的長期旅程中，醫療人員的協助與陪伴是HIV感染者很重要的支持力量，作為此次活動評審之一的台灣愛滋病學會理事長洪健清提到：「台灣在多年前就建立起良好的個管師制度，他們不僅身為專業醫療人員，更是關鍵『領航員』；從感染者確診開始一路陪伴，到就診、追蹤，甚至一起面對家庭與工作等各方面的難題。在這次評選過程中，評審們都被感染者與醫療照護者間的深厚情感感動。」 洪健清分享：「不友善對待來自於不理解而造成的恐懼，透過教育可以讓我們的醫療環境更加友善；讓醫療工作者了解到感染者經過穩定藥物治療，病毒量測不到即不具有傳染力，不需要擔心在提供醫療服務時受到感染。另一方面也要向下扎根，讓醫學生們將HIV看作是一個平常的疾病，未來當他們踏入職場時就可以平等對待每個病人。期許在未來無論何種疾病，都可受到平等且溫暖的醫療對待。」 關於我和我的健康照護者 「我與我的健康照護者」活動始於 2016 年，是由國際愛滋病學會（IAS）所發起，是 IAS「不遺漏任何人」 (Nobody Left Behind) 行動的一環，期待透過本活動能促進愛滋零歧視與去汙名化的最佳醫療服務。活動表揚為愛滋感染者提供零歧視與去汙名化之醫療服務，並改善愛滋醫療困境的醫生、護理師、診所員工、 藥師和其他第一線的健康照護者，也希望透這些優良的健康照護人員所分享的個人經驗和故事，讓更多健康照護者開始嘗試「做對的事」。今年活動首次納入台灣與香港提名並有獲獎。台灣第二屆提名活動也即將展開，期待未來我們能看見更多感染者與照護者間感人故事。