#醫病共享決策

長期受頭痛困擾的70多歲退休老師，因遲遲無法緩解的不適而前往就醫，檢查後發現已是晚期肺癌合併腦轉移，經切片檢查發現有EGFR突變，在醫師評估下開始服用第二代口服標靶藥物進行治療，幸運的是，她對標靶藥物的反應良好，穩定控制了八年腫瘤都沒有惡化。後續雖仍出現抗藥，但再重新切片確定是T790M突變，便接續使用第三代口服標靶藥物，與肺癌和平共存至今已12年，除了配合醫囑治療，正向的心態也是抗癌樂活小祕訣！ 醫病共享決策共擬治療計畫  良好疾病管理讓治療事半功倍 亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨肺癌團隊召集人張晟瑜主任分享，晚期肺癌初確診的病友往往會擔心自己的生存期、是否有健保給付及藥品抗藥性或轉移的狀況。有別以往治療全權由醫師決定，或提供資訊由病友自己決定，現今的肺癌治療強調「醫病共享決策（Shared Decision Making，SDM）」，透過初次詳細會談破解治療迷思，了解病友對疾病治療的價值觀與期待，並以實證醫學為基礎提供治療選擇與建議，再共同擬定出適切的個人化治療計畫。 在治療計畫中「良好疾病管理」也相當重要，其中最重要的便是副作用照護，張晟瑜主任說明不論何種治療方式都會帶來一定的副作用，標靶藥物的副作用雖然相較傳統化療來的輕微，但仍會出現一些疹子、甲溝炎等皮膚問題，不過這些都可以透過皮膚科及自我照護改善，切勿自行減藥、調整用藥方式，以免治療效果大打折扣使得病情惡化。此外，了解自身的醫療保險也相當重要，不僅可透過完善的醫療保障減輕經濟負擔，也能增加治療的選擇，讓決定權掌握在自己手中。 健保新政助益肺癌存活率增  階段性目標首要著重關鍵五年策略 針對醫界於2023年底推動的「國家級肺癌辦公室」三大目標，張晟瑜主任說明，短期目標是晚期肺癌五年存活率要在五年內翻倍，中期目標則要在2030年前達到肺癌診斷數倍增及五年存活率倍增，最終目標則致力朝25年內肺癌死亡率減半的願景前進。而政府推動的早期低劑量電腦斷層篩檢(LDCT)及次世代基因定序(NGS)已陸續通過健保給付，透過「早期預防」及「精準治療」來提高存活率都與目標願景相呼應，足以見得各界對肺癌積極治療的決心！ 「五年是一個關鍵」，張晟瑜主任指出，因癌症重大傷病卡每五年要更換一次，對病友來說也是一個治療的里程碑。隨著三大目標的推進，初確診的晚期肺癌病友不須再感到擔憂徬徨，目前標靶藥物越來越多，甚至許多罕見突變的標靶藥物也都陸續通過健保給付，無論是單方、合併或是雙標靶接續型治療都帶給晚期肺癌病友諸多治療希望與新選擇。以晚期EGFR突變為例，在第一線使用第二代口服標靶藥物，待出現抗藥性產生T790M突變後，再接力使用第三代口服標靶藥物，可大幅延長口服標靶藥物時間，後續尚有化療、免疫等其他治療，整體存活期有望超過五年關鍵，甚至十年。 找尋熱愛、享受生活  慢活也樂活轉移疾病負面情緒 隨著肺癌治療已朝個人化、慢性病化理想邁進，長期抗戰的首要策略便是尋找信任的醫師、醫療團隊積極配合治療，甚至尋求第二意見再來評估治療計畫。亞東醫院每年會舉辦兩場病友會，邀請病友分享治療經驗、互相支持鼓勵，除了增進治療信心，醫師也能透過病友會獲取病友的反饋與需求，醫病之間互信、合作和理解，才能提高醫療質量，達到更好的治療效果。 張晟瑜主任也鼓勵病友找尋並投入自己喜愛的事物，如旅遊、畫畫、運動等，都是有效調適心情的方式，不僅有助於轉移生病的負面情緒，減少對病情的焦慮，還能提升生活質量。現今肺癌治療已有相當多武器蓄勢待發，治療目標不再只是活得久，更要活得有生活品質，保有正向心態便是不可或缺的致勝關鍵！

異位性皮膚炎可說是全世界最癢的疾病之一，全台近30萬人深受所苦。患者皮膚慢性發炎、反覆發作，嚴重搔癢如萬蟻鑽動，患者不停抓癢導致皮膚破損、流湯、流血，且夏季高溫、悶熱，讓人汗流不止，對異位性皮膚炎患者更是如同酷刑。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師提供異膚患者的夏季運動撇步：選擇適合自己的運動、配合透氣衣物，運動後流汗立刻沖澡、並進行乳液保濕。重點是政府提供中重度患者精準治療武器，包括三種口服小分子標靶藥及生物製劑，幫助患者緩解搔癢、找回潔淨肌膚，長期穩定控制病情，找回正常肌膚與生活。 為了鼓勵病友在炎熱高溫的夏季仍能享受運動樂趣並獲得疾病控制知識，異位性皮膚炎病友協會今(4)日與上週六分別在台北、台中各舉辦一場「異膚當關不卡關 大家作伙怕乙球(打羽球)」夏季運動會，讓病友、家屬與醫師們藉由羽球切磋球技，並透過趣味競賽，進行異膚保健及治療知識大PK，讓與會者運動之餘獲得豐富異膚照護知識。 病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜指出，根據健保資料庫，全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎，約占全人口的1.28%；如果是兒童與青少年，更可高達16%以上，是國人常見的皮膚疾病。此疾病不是單純的皮膚問題，而是遺傳與環境間複雜的交互作用，觸發週期性的免疫反應失調的慢性疾病，患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。部份患者病情延續到青少年與成人，10歲以上有高達37％屬於中度與重度患者，他們一年會面臨三、四次的嚴重發作，一次就持續好幾個月。因為無法根治，需終生用藥控制，長期跟疾病抗戰。患者除了嚴重的生理症狀，也影響就業、就學與人際關係。 過去廿年的傳統治療對中重度患者效果有限，導致服藥意願與順從度低落，甚至因此放棄治療或誤用偏方造成病情惡化。所幸醫學進步，對異位性皮膚炎的致病機轉更加瞭解，找到致病的特定細胞激素並積極研發創新療法，讓異位性皮膚炎治療進入有效止癢與病灶「清零」時代。國內除了上市多年的針劑生物製劑，政府陸續核准三款口服小分子標靶藥，為異膚患者帶來更多治療選擇。病患更可過「醫病共享決策」，選擇適合治療、擺脫疾病困擾。 朱家瑜醫師進一步解釋，目前傳統治療主要是口服免疫調節劑及照光治療，有機會達到最高六成的皮膚外觀改善。至於新型口服標靶小分子藥物及生物製劑治療療效較傳統治療更好，要獲得健保給付的條件是中重度患者須先使用兩種以上傳統口服免疫調節劑各三個月以上，且經過持續照光治療三個月以上，仍無法改善症狀且維持在較嚴重的異位性皮膚炎狀態患者，經醫師評估後可申請健保給付。健保一年給付藥費逾廿五萬，對病患來說是一大福音。 過去研究顯示，異膚患者就醫後約花費四到十年才能接受進階的精準治療，如今只要配合醫囑穩定治療半年，有機會申請健保給付的精準治療 異位性皮膚炎病友協會理事詹智傑醫師表示：「精準治療不僅可改善讓多數病友困擾的搔癢症狀，還有機會使病灶近乎清零，顯著提升患者生活品質。健保給付新型口服小分子標靶藥物精準治療不僅幫助病友達到更快的疾病緩解，也能減少患者與家屬的經濟負擔，讓患者重拾生活信心。」 參與協會夏季運動會的病友何先生也分享廿多年來與異膚共處的心路歷程。他五歲起即深受異位性皮膚炎所苦，還伴隨著氣喘和過敏性鼻炎，人稱「過敏三兄弟」一次集滿。三者聯合起來，讓他的成長之路充滿坎坷，每天都像是一場無止境的戰鬥，不僅身體上承受痛苦，還要忍受周遭異樣眼光。就讀大學時，全身無一倖免都是病灶，大面積的掉屑、破皮、流血、化膿反覆發生，讓他痛苦難耐，外觀的惡化與症狀難忍，也連帶造成心理的嚴重負擔。 原本以為無藥可醫，對治療放棄希望，但從醫師口中得知健保給付進階治療後，他心中燃起微弱希望，積極配合醫囑接受半年的傳統藥物及照光治療。回憶半年來回醫院不下50次，終於等到健保核准使用口服小分子標靶藥的好消息。在他服用新藥的第一天，就讓他驚訝不已，「當天晚上，我突然意識到，我竟然好幾個小時沒有因為皮膚癢而持續搔抓。用藥一週，不僅皮膚退紅，傷口也減少八成。看著鏡子中的自己，感覺就像在做夢一般。耐心等待半年等到健保新藥，終於換來困擾了二十多年難題的解脫，真的非常值得！」 朱家瑜醫師補充：「近年也有越來越多像何先生的病友，在接受健保給付的精準治療後，皮膚狀況顯著改善。」隨著醫療進步，異位性皮膚炎的治療方式日新月異，異位性皮膚炎病友協會鼓勵異位性皮膚炎病友們切勿因一時治療無效而喪失治療信心，除了透過藥物控制，患者也要重視基礎保養，維持皮膚保水度。在治療上，透過醫病共享決策來制定個人最佳治療方案，不僅可以選擇適合的治療選項，還可以達到長期、穩定的控制疾病，大幅改善生活品質，讓異位性皮膚炎不卡關！

入冬了，皮膚部就診的乾癬患者逐漸增多。高雄醫學大學附設中和紀念醫院(下簡稱高醫)皮膚部主任藍政哲表示冬天是乾癬容易惡化的季節，病灶會變得較平常嚴重，像是癢、乾、脫屑，或是龜裂及疼痛等都是在門診中常見的病況。其中最令患者困擾的不單是因外觀病灶帶來的身心壓力，連日常生活也會衍生出許多不便。曾有病患向醫師形容，在大發作期間，皮屑掉滿地，每天都必須掃三次地，相當苦惱。 藍政哲醫師建議，中重度患者在夏天膚況較容易控制時，持續規律用藥並做好保養，於入冬之際應提高警覺，避免病灶惡化的因子，如抽菸、壓力、作息不正常及感染等，且切忌等到大發作時才至醫院就診，因而延誤適當治療時機導致後續療程備加艱辛。 乾癬治療善用醫病共享決策 以達乾淨皮膚治療目標 乾癬是需要長期穩定控制的疾病，藍政哲醫師指出，現今乾癬治療已有相當大的突破，接受精準治療後可使病患身上的皮膚病灶幾乎完全清除，回歸正常的狀態。醫師認為要達到乾淨的皮膚(病灶改善 90-100%)，必須透過醫病間良好的溝通，患者需與醫師共同討論最適切的治療與用藥方式，雖然乾癬無法完全治癒，但透過病患的配合及醫師充分告知不同嚴重程度的對應治療方式，依然能穩定控制病況。 藍政哲醫師表示，要達到皮膚完全乾淨的治療目標，輕度及中重度患者在用藥的選擇上有不同考量。輕度患者只要遵照生活上的注意事項並搭配外用藥膏，基本上便能達到不錯的效果。至於中重度病患，因為皮膚病灶範圍大，相對不易遵從一天兩次擦拭外用藥膏，此時則需要選擇更符合患者生活形態的治療方式，才能得到最好的治療效果。 藍政哲醫師對於生物製劑的療效給予正面肯定，在治療中重度患者時，使用新一代的生物製劑如腫瘤壞死因子、介白素17、介白素23等，讓患者的皮膚病灶達成清零的目標，幾乎達到乾淨的皮膚。目前患者必須經照光治療及其他系統性治療(搭配兩種口服免疫調節劑)無效，方可申請生物製劑的健保給付。 高醫照光設備新穎，單人隔間保障病患隱私 藍政哲醫師提及，照光治療是中重度乾癬患者申請生物製劑前的必要條件，根據藍醫師的臨床觀察，醫院照光設備友善與否也是影響患者能否遵從醫囑的主因。考量到患者的隱私，高醫採用單人隔間的照光設備，提供患者隱密的治療空間，藉以提高病患遵從性。此外，高醫也提供夜診服務，讓白天需工作或輪班的患者在照光治療保有彈性的選擇空間。 藍醫師呼籲，現今乾癬的治療已有許多選擇，若民眾發現身上出現疹子，且反覆發作許久，建議盡快至皮膚專科鑑別診斷，唯有正確治療、對症下藥，才能事半功倍。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院皮膚部於12/10周六下午兩點舉辦一場乾癬衛教講座，歡迎病友一同報名參與。報名洽詢：(07)3208214分機15。 （圖/高雄醫學大學附設中和紀念醫院皮膚部主任 藍政哲醫師)