重度海貧患者仰賴定期輸血及排鐵 紅血球成熟劑可望改善患者生活品質 國內不僅缺蛋，更拉起缺血警報！年輕人首次捐血率及捐血人數正逐年下降，去年更是雙雙創下歷史新低，不僅影響民眾醫療用血，對於一群需長期固定輸血的患者更是一大打擊！ 許多人曾有過貧血而短暫頭暈的經驗，卻不曾想過有一群人從小就飽受貧血困擾，嚴重者如不定期接受輸血治療可能會有生命危險！中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科彭慶添醫師說明，海洋性貧血是一種相當罕見的遺傳性血液疾病，重度病患需要長時間接受繁雜的醫療照顧，而除了實質上的照顧，更需要大眾給予更多的理解，不讓他們因身為罕病患者而被這個世界忽視！ 為了提升民眾對於海洋性貧血的認識，台灣關懷地中海型貧血協會將在05/15(一)至05/26(五)於中國醫藥大學兒童醫院舉辦衛教展覽，鼓勵民眾前往參展，給予海洋性貧血家庭更多支持！ (圖/05/15(一)至05/26(五)中國醫藥大學兒童醫院衛教展覽開展，以喚起各界對於海洋性貧血的重視） 重度海洋性貧血患者，需一輩子接受治療、無法根治！ 海洋性貧血患者由於基因缺陷，沒辦法製造出成熟的紅血球，影響身體器官的運作，進而產生貧血問題。大部分帶因者沒有症狀，很容易忽略，直到透過血液檢查才能了解到自身帶因狀況，只是過去檢測資源有限，仍有許多父母在不清楚自身帶因狀況下而生下中重度海洋性貧血孩童，因此台灣目前約有300多位重度海洋性貧血患者。 彭慶添醫師分享，重度海洋性貧血患者的治療過程需經歷長期輸血，以維持血紅素濃度，不過長期輸血將造成體內鐵質的沉積，導致體內器官逐漸喪失功能，嚴重的話更可能因心臟衰竭而死亡，需長期搭配排鐵藥物的治療。除非患者在青少年時期前幸運找到完全適合的捐贈者，接受骨髓移植手術，才有機會根治疾病！ 衛福部食藥署核准紅血球成熟劑，有望突破患者的治療困境，提升生活品質！ 彭慶添醫師說明，海洋性貧血可分為輕度、中度及重度，輕度患者僅有偶爾會頭暈，甚至終生皆無任何症狀，一般不需特別治療；但中重度患者可能出現嚴重貧血、肝脾腫大、骨骼變形、發育遲緩等情形，需一輩子接受定期回診治療。不僅會嚴重影響生活品質，治療過程對於患者及家屬來說，更是一條艱辛的漫漫長路。 現在海洋性貧血的治療現況已比過去進步許多，彭慶添醫師指出，近年已有紅血球成熟劑出現，並於去年獲得衛福部食藥署核准，不僅能減少紅血球晚期凋亡而提高產出，讓患者的紅血球活得比較久，進而減少病人的輸血頻率和輸血量，同時減少鐵質沉積，還有機會延長患者壽命。長期而言，創新藥物及科技亦能減緩因人口老化及出生率降低等因素造成的缺血危機。彭慶添醫師分享，期待將來能有更多醫療與政府資源的投入，例如經由核准健保給付等方式，幫助減輕病友與家庭在經濟上的沉重負擔，改善生活品質！ 海洋性貧血巡迴衛教展覽將於中國醫開展！幫助各界深度認識海洋性貧血，並且給予患者支持與鼓勵 海洋性貧血患者周先生，喜歡享受一個人慢活旅行，卻因為需配合定期治療，無法長時間出遠門，至今還沒有出國經驗，令他感到相當可惜，隨著近年治療進步，紅血球成熟劑可減少患者的輸血量、亦有機會降低輸血頻率，周先生說：「這讓我在工作和生活上能有更多彈性可以安排，未來規劃上也多了更多憧憬，我光是用想像的就好期待！」 由於政府提倡產前篩檢多年，大眾對於海洋性貧血多有耳聞，卻沒有機會真正認識它，為了提升民眾對於海洋性貧血的關注，台灣關懷地中海型貧血協會將於05/15(一)至05/26(五)在中國醫藥大學兒童醫院舉辦為期兩週的衛教展覽，以喚起各界對於海洋性貧血的重視，不讓海貧患者因不被理解而被大眾忽視、甚至是被貼上不必要的標籤，同時也鼓勵患者要配合醫囑，好好生活，不要放棄希望！ (圖/中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科 彭慶添醫師） HE-TW-2300029 (May-23)
