#吳鴻來

台灣經常性醫療保健支出(CHE)(主要包含醫療服務、藥品消費支出等)GDP佔比僅6.1%，顯低於OECD平均9.6%，新藥預算更是嚴重不足，不但零成長，甚至還負成長。受限預算不足，新藥納入給付的比例低、時間長，導致病友時常面臨看得到用不到藥的窘境，或是為了治療傾家蕩產！ 你能想像生病卻沒有藥可吃的絕望嗎？ 臺灣病友聯盟(以下簡稱TAPO)和台灣年輕病友協會(以下簡稱TYPA)有感病友困境日漸加劇，且台灣健康未來岌岌可危急需解方，攜手於10/30(一)在華山1914文化創意產業園區舉辦《人生扭蛋機》活動，邀請民眾共同轉下扭蛋，並做出最符合心中期待的健康選擇，盼在民眾力挺下能扭轉台灣健康環境。 活動為期11天，現場除了可看到造型吸睛的人生扭蛋機外，一旁的3座投票箱，正是待民眾為健康選擇的3道關卡。活動開始第一天便已聚集百名民眾闖關，可看見許多民眾紛紛記錄下自己的投票結果、並與人生扭蛋機、投票箱合影，溫馨氣氛感染華山現場。 《人生扭蛋機》活動即日起10/30(一)開跑持續舉辦至11/9(四)，平日於早上10時開始18時結束，假日於11時開始19時結束。TAPO理事長吳鴻來分享到，很開心能夠讓更多人一同關心健康議題，每個人都可能會生病，盼民眾能夠多多支持，為自己及家人的健康勇敢做出選擇；TYPA副理事長劉桓睿也分享到，疾病年輕化有日益嚴重趨勢，特將活動選址在年輕人聚集地，盼提升青年對健康政策的關注。

「我相信只要堅持，就可以看到改變。」今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象，並且將2種新藥納入給付，本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長，聽到病友陸續傳來被核准使用，且漸漸找回運動功能的好消息，滿心感動，也希望透過協會新發表的《這一刻，得來不易》紀錄片，感謝各界的支持，同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友，一個都不要放棄！ SMA（全稱為Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎縮症）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。 為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果，並於今14日舉辦首映記者會，邀請健保署石崇良署長、健保署藥物共擬會代表陳昭姿主任、時代力量黨王婉諭主席、台灣民眾黨陳宥丞議員與張暐珩主任、罕見疾病基金會楊永祥副執行長、中華民國消費者文教基金會吳榮達董事長、台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長、臺灣病友聯盟吳鴻來理事長與陳韋翰秘書長、百萬YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志等貴賓，共同鼓勵SMA病友追逐平凡夢想，堅持不放棄！ 石崇良署長：讓每個病人都有活下去的機會 不同於其他罕病藥物，SMA藥物不僅能延緩病況退化，還可以停止惡化，甚至改善症狀。李怡潔理事長表示，這帶給醫療科技非常大的震撼，也讓醫界相當驚訝。全台灣SMA病友約400人，雖然自己也是未符合健保給付的300人之一，但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」，感謝社會各界願意瞭解、願意支持，進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」；未來也盼望健保規定再放寬，讓更多病友有治療的機會，翻轉人生。 健保今年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友獲得治療。健保署署長石崇良表示：「生命無價，讓每個病人都有活下去的機會」，縱使罕病患者的醫療費用高，但為讓有限的資源達到合理分配，健保秉持照顧弱勢的精神，在兼顧醫療人權、公平正義與社會倫理等考量下，政府一定全力支持罕病患者延續生命的醫療所需。 別人感冒喝水就好！李怡潔SMA沒力氣咳嗽，引發肺炎住院一個月 SMA帶給病友的身心折磨超乎常人，李怡潔理事長以自己為例，之前家人陸續感冒，喝喝熱水、多休息幾天就恢復健康，但自己卻連續咳嗽一個月，也無力將痰咳出，肺部積痰太久導致肺炎，被送到醫院急診，檢查血氧濃度降至80％（正常值為≧95%），因此立即安排住院治療，一個月後才返家。而這樣危急的情況，其實是SMA病友的日常，因此迫切需要有效的治療。 健保藥物帶給SMA病友人生新希望 SMA過去無藥可救，但目前共有3種藥物獲得健保有條件給付，其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴，都是獲得健保治療的幸運者。 妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA，從不會爬、不會四足跪，到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服，妍榛媽媽開心地說：「曾經的我，根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事！」黃彥禎自25歲開始完全沒辦法站立，今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後，激動地表示，希望在持續的治療和復健下，能讓身體狀況更好，也能減輕家人的負擔。 而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴，喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂，但眼看著時光一點一滴流逝，自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動，難免感到無助，直到治療才找回一些力量，可以嘗試多種運動，也能如願玩打爵士鼓。她說，「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面，就像是心臟幫浦，為SMA人生注入希望的聲音。 關懷SMA病友《迷霧前行》巡迴放映暨座談會9月起跑 記者會中除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。《迷霧前行》紀錄片預計9月21日起於北中南三地舉辦巡迴放映暨座談會，也歡迎大眾一起踴躍報名參與。

世界衛生組織(WHO)訂定每年9月17日為世界病人安全日(下稱病安日)，今年倡導主題為「病人安全需要病人參與」，為響應世界病安日，臺灣病友聯盟(TAPO)13日舉辦「2023世界病人安全日記者會」，邀集衛福部醫事司、健保署兩大主管機關，以及醫師公會、藥師公會、護理師護士公會、醫療改革基金會、藥害救濟基金會等重要醫療相關單位，共同呼籲倡導病友安全。臺灣病友聯盟吳鴻來理事長表示，每個人都可能會有面臨到病痛折磨的時候，希望大家可以一同來關心病友的權益。 病人安全需要病人參與 TAPO秉持自2016成立以來的初衷，強調在醫療及健保體制內病人有三項重要的權利：知的權利、選擇的權利及參與的權利，病人參與也是落實病人安全的重要關鍵。而病人參與，除了病人本身，也能擴大到病人家屬、照顧者等，都能貢獻重要的觀點，讓我們的健康照護體系更為完善。 今年病安日的口號為「提高病人發言權」，期許與今天出席的與病友關係密切的各界夥伴攜手合作，重視病人參與，以守護病人安全。也希望呼籲社會大眾，你我都可能是病友或病友家庭中的一員，因此我們要主動積極參與照護，千萬不要讓自己的權益睡著。 WHO：病人合作參與自身醫療，可顯著提升安全性、滿意度和健康結果 衛福部醫事司呂念慈簡任技正指出，一個病人的健康照護過程中與醫療體系各方息息相關，病人安全的提升有賴各界共同關注與努力，衛福部自民國93年即訂定每年10月第三週為病安週，倡導提升病人安全，嗣後響應國際病安日提前至9月17日，並舉辦相關衛教與宣導活動，對病人安全相當重視。近年醫事司持續推動醫病共享決策，由病人參與的觀點出發、了解病人的個別情況，讓治療方案更符合病人的期望和生活方式，不僅可以提升病人的照護品質，還可以增強病人的信心和參與感，亦有助於醫病關係的和諧，使大家更好地應對疾病的挑戰。 「醫療不僅僅是治療疾病，更是一個關懷和保障生命的過程。」，醫師公會全聯會蘇育儀副秘書長表示，自105年開始推行醫病共享決策，醫師不只是單方面向病人提供治療建議，而是與病人一起討論治療選項、風險和好處，以幫助患者做出符合其價值觀、偏好和目標的決策。我們相信，只有將病人的聲音納入醫療決策的過程中，才能更全面地瞭解他們的需求，強化患者的自主權和參與感，進而制定更加有效的醫療政策。 護理師護士公會全聯會林綉珠副理事長提及，護理師早已參與並在醫病共享決策中扮演著重要的角色，護理師會積極了解臨床各種治療選項的優缺點，並用心幫助病人做出符合其偏好的最佳醫療決策。此外，病人安全也與護理人力息息相關，根據美國賓州大學護理學院教授艾肯(Linda Aiken)研究，護理人員每多照顧一位病人，外科病人於入院30天內死亡機率增加7%，護理人力會直接影響病人的存活率，為保障病人安全應維持一定之護病比。 提高病人發言權，落實以病人為中心的醫療保健體制 醫改會林雅惠執行長表示，制定「以病人為中心」的醫療保健體制是WHO、國際病友聯盟(IAPO)及二代健保法中一再強調的基本精神所在，病友作為醫療服務直接使用者，最深知其中甘苦。醫改會甫成立便調查民眾就醫前十大關心的醫療議題，歷經多年努力，現在的民眾就醫可以取得就醫費用明細、清楚的藥袋標示與全本病歷等。此外，如何讓民眾聰明就醫，啟動公民意識與自發力量參與守護醫療品質，也是需要各界長期攜手努力的目標。 台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長認為，目前病友代表在健保重要決策會議的參與仍有所不足，在決定藥物是否納入健保給付的「共同擬訂」會議中，僅有2名病友列席，並非正式代表，在會議權利的行使上仍有落差；決定健保費率與總額的「健保會」，在39名的委員中，僅有一名抽籤取得席次之病友委員，以致病友的聲音容易被漠視。主管機關應規劃一個更穩定、更健全的病友參與制度，重視病友聲音，真正落實「以病友為中心」這樣一個全球共通重要目標。 癌症希望基金會嚴必文副執行長提出，現行病友意見表達時間點值得再討論，在表達之前專家會議已完成藥物給付建議，供共擬會討論，病友意見難以發揮實質影響。政府應參照英、澳、加等領先國家做法，在醫療科技評估就納入病友意見，包含其後的專家會議跟決定給付的會議也都要有正式病友代表參與討論及決議。今年健保署因考察英國癌症新藥基金，與英國NICE合作，更應該效法其以病人為中心的精神，提升病友參與及擴大意見的蒐集範圍與影響力。 用藥安全 你我把關 藥害救濟基金會陳文雯執行長認為「用藥安全」是維護病人安全重要的環節，從多年的經驗與研究來看，其實很多嚴重藥害的發生，是可以事前預防的，基金會成立 20 年來秉持著「許民眾一個用藥安心的承諾」的信念，致力提升民眾對於就醫用藥的「醫識能．藥識能」，提供民眾正確的訊息，使病人及家屬有能力積極參與自己的健康照護，並進而提高病人安全。 藥師公會李懿軒常務監事認為在病人的療程參與上，資訊的透明化是首要之重，藥品資訊透明與用藥安全息息相關，病人從診斷、確認治療目標、接受處方箋、服藥、療效追蹤等一切療程階段，必須對於相關資訊有深刻的了解，才能跳脫被動地接受指示，擁有更大的發言空間，排除相關疑惑，並意識到自己行為的重要性，為恢復健康做出更積極的行動。 TAPO吳鴻來理事長指出，穩定的藥物供給是用藥安全的基礎，今年初我國缺藥情形惡化，民眾在社區藥局未必能取得所需藥物，必須四處奔波或前往大醫院就醫，違反了分級醫療的初衷。衛福部隨後成立藥品供應通報處理中心，但基層缺藥問題仍時有所聞。而如今全球缺藥風波持續延燒，美國官方也證實缺藥已達數月，除了止痛藥，就連癌症藥物、抗生素都陷入危機；義大利曾短缺3195種藥物。面對如此挑戰，台灣又屬於市場小、健保核價低的國家，恐怕會受到不小衝擊，懇請衛福部對缺藥提出更積極的對策，讓病友免於治療用藥中斷之苦。