乾癬患者權益需被重視！乾癬是一種自體免疫疾病，據統計，台灣乾癬患者約20萬人，每年新增約3000人，中重度患者佔二至三成，多在20至40歲發病。若為中重度等嚴重患者，在臨床醫師評估協助申請並符合資格下，可健保給付使用生物製劑治療，健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件，也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」等；不過實際執行面上仍有爭議，有患者仍被核退、陷入病灶復發窘境，工作、生活都大受影響。 3大名醫齊聚！闡述乾癬現況、照護與醫療可近性 台灣乾癬協會10月28日上午9時30分至12時30分，在張榮發基金會國際會議中心1008會議室舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇。內容包括乾癬病友問卷調查結果分享，更邀來多名醫師進行專題演講：包括台北、林口長庚醫院主治醫師黃毓惠講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療現況、共病及心理健康挑戰」、台大醫院免疫暨風濕過敏科主任謝松洲講述「乾癬性疾病照護品質之提升」、台大醫院皮膚部主任蔡呈芳講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療可近性與各國之比較」等議題。 其中，在最新病友調查部分，協會今年針對全台505位乾癬患者所做問卷調查（男性46%、女性54%，年齡平均分佈在25至65歲間）結果顯示，在「有被停藥經驗」的病友中，53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象，其中由於中斷生物製劑治療，有79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活，且當中將近40%病友認為會影響工作(44%)、兩性關係(38%)。協會認為，乾癬性疾病是一個嚴重的非傳染性疾病，需有持續不中斷的治療，呼籲全民健康覆蓋之下，政府應正視乾癬性疾病治療需求。 乾癬共病多 患者發病初期常易被誤判 36歲的小鈺，今（28）日出席論壇，分享她的罹病經驗。她在上大學時發病，但因醫師誤診以為只是脂漏性皮膚炎、治療未果後，病灶自頭皮一路長往身體，後續向其他醫師求助，進一步診斷才確認為乾癬。由於當年治療藥物有限、加上起初患病面積未達健保資格，一開始的療程只採藥膏、照光等傳統治療；生病兩年後，醫師建議她改採自費用生物製劑治療，雖病況明顯好轉，但在經濟考量下，她畢業後回到南部老家，並改回照光等消極治療。 由於本身體型較為豐腴、加上對陽光耐受度低，小鈺的病況變得時好時壞。她說病況嚴重時常會曬傷、皮膚變得嚴重紅皮，更出現膿疱性乾癬、下肢水腫等共病情形，使得晚上根本無法睡好！全身的癢痛感有時讓她「不想再忍」、就放任去搔抓，直到病灶處都流汁、滲出血水，才後悔的擦藥膏補強，或進一步住院治療。 在這樣的惡性循環下，小鈺的乾癬面積越來越大，有時連全身、頭皮、整張臉都能看見紅腫、乾屑外，「病灶更曾從耳朵往外延伸2至3公分」使該處頭髮掉光、得用其他頭髮遮蓋。從事補習班工作的她，曾面對小朋友天真的問：「老師你皮膚怎麼會這樣？」，僅能開玩笑以「老師沒有睡好」帶過。 治療上車又下車 重症給付條件常讓患者無所適從 幸運的是，小鈺後因再度曬傷而轉院至醫學中心治療，主治醫師判定應符健保資格而協助申請到生物製劑，後因治療效果不錯，更被醫師推薦參與新藥臨床實驗計畫治療；但在約6年計畫結束，回歸生物製劑申請時，則因近年無健保使用紀錄而被拒絕2次，待病況又明顯惡化後，才又符給付資格「上車」治療至今。 「比起很多人來說，我已算很”幸運”！」小鈺說，她目前膿疱性乾癬、水腫等情形未再出現；加上可自理生活、可出門活動已讓她很感恩。確診乾癬至今因外貌影響還好，所以就學沒有中斷，工作上受到的刁難也不算多而能維持，但並非每個乾癬病友都能如此。她說，患者若維持穩定狀態，是可就學就業，但若停藥後病情會陷入不穩定，就是家庭負擔，「這就是加減法問題，但乾癬病人是很值得投資群體」，呼籲如果政府願將更多經費挹注在乾癬患者、如放寬給藥條件等，就會減少社會負擔、會是正向循環。 乾癬醫療可近性仍有進步空間 同時兼顧患者心理健康 「乾癬共病與心理健康，是患者面臨的挑戰。」黃毓惠醫師表示，過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現，雖健保近年生物製劑給付條件也有放寬，但受限條件部分患者治療2年後仍得下車，也是不爭的事實，部分患者在停藥後半年，病況就出現惡化。她明白健保財務有困難、在給付上相對務實，得下車2次後病情復發很快，才可持續用藥；不過像是先進的歐美國家，甚至近年的中國都沒有下車條款，或許健保在申請審核實務上可有更好的處理模式。另外，兼顧患者的心理健康也很重要，黃毓惠說，對於用藥面臨下車患者，臨床上她都會事前溝通，讓患者預知並了解可能情況，擬定中斷治療時的用藥方式外，並協助後續申請，讓患者不安的心情減至最低、避免出現心理疾病等痛苦。 在台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療可近性上，蔡呈芳醫師表示，台灣健保人口涵蓋率達99%，是全世界健康保險的典範，但最近出現公平正義原則等爭議，仍有待討論。以他自身觀察來說，10多年前受邀出去演講時，中國、韓國都很羨慕台灣，但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣，主要與醫療資源互相排擠、及醫藥領域的發展有關。他說，相對於高血壓等疾病來說，皮膚疾病藥物進展近年進展相當快，以最近世衛組織藥品推估，乾癬跟乾癬性關節炎藥品已列在10名之內，但台灣成長幅度比各國來慢的些；他打趣地說，有時參與共擬會議時「各科醫師都像是在比誰可憐先給給付」，雖嚴重乾癬未必一定致死，但相對前述國家不需停藥，台灣的確是特別的。透過商保補健保的現況雖是方式之一，但健保相關給付越來越嚴苛，也成為保險的難題。 協會理事長柯怡謀表示，今（2023）年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」，主要在呼籲確保所有乾癬病友，都能夠在『適當的時間，獲得適當的醫療資源、教育和社會支持』。乾癬影響全球至少一億兩千萬人以上，除了身體上的症狀，病友經常遭受社會的歧視和誤解，導致心理上也受到重大衝擊；乾癬不僅是一個皮膚問題，同時也包含關節及共病問題，它嚴重影響到病友的生活品質、心理健康，甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。 歐洲乾癬醫療資源研究指出，每投資1歐元，平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率，也就是投入醫療資源後，病友回歸正常生活報酬高，可提升國家社會生產力、不需仰賴其他人照顧等，協會在此呼籲，政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源，通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療，我們可以朝著一個更加包容和理解的社會邁進。 另外，今年的世界乾癬日活動除了上午乾癬論壇外，下午2時在張榮發基金會國際會議中心1002會議室也有衛教活動，主題為2023年世界乾癬日「全民一起挺乾癬，健康覆蓋更向前」病友關懷年度公益講座，分為全身型膿疱性乾癬治療和病友歷程分享、乾癬及乾癬性關節炎最新治療趨勢等五大主題，目前已有近200人報名，希望藉此能提供給病友最新的醫療照護資訊，幫助病友做好自我健康管理。
