#見動不孤單

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)為促進國內ALS相關領域專家學者的醫療學術交流及鼓勵年輕醫師與學者投入相關研究，於2023年甫舉辦台灣運動神經元疾病研討會，今年接續於6月29日假台北榮總長青樓舉辦【2024台灣運動神經元疾病研討會】。研討會內容涵蓋基因與研究、臨床與照顧、復健與輔具等三大主題，大會不僅邀請到各領域專家學者分享最新ALS資訊，還有氣切病友擔任講師，運用眼控電腦製作簡報，以合成語音分享感動的生命故事，此外，專為罹病初期的病友所設計的「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台將於大會期間正式發佈，為更多病友帶來支持與希望。 漸凍症其實是一群很複雜的疾病，而不是單一一種病，中研院分生所陳俊安教授說：「如我們尚未找到治療神經退化性疾病的解方，我們一半的人將在80歲後都逃不過神經退化性疾病的糾纏。」。今年大會講者群不僅包括榮總ALS跨專科團隊中呼吸、營養、安寧方面的專家，還邀請到在ALS臨床、基因、研究方面享譽國際的權威：台北榮總周邊神經科李宜中主任、臺大醫院神經內科趙啟超醫師、中研院分生所陳俊安研究員等，分享最新國際藥物、治療、研究資訊，為病友們帶來新的希望。 「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台 提供正確的觀念與關懷陪伴 本次大會另一亮點是「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台的發表。目前台灣每年新增約140位病友，平均每三天新增一位，根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示，2040年全球ALS人數將會增加69%，台灣ALS病友人數將直逼千人大關，這對服務與照顧都將是極大的挑戰。漸凍人協會運用累積將近30年的服務經驗，結合最新數位科技，以病友的身心需求為出發點，尤其注重罹病初期的身心調適與正向引導。線上自評功能，將國際ALS功能評估量表(ALSFRS-R)設計得更通俗、易用，即時提供評估結果與建議，協助病友有效管理症狀、提前規劃照顧措施；由病友、家屬、醫療專家共同參與腳本撰寫、配音所製作出的「見動之旅」系列短片，透過四季呈現不同病程所面臨的挑戰與選擇，以溫馨療癒的動畫給予正確的觀念、關懷與陪伴。 肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱漸凍症，是一種神經退化性疾病，遺傳比例只佔5-10%，90-95%的病例發病原因不明，漸凍症其實離每個人並不遙遠。「當我們以為漸凍生命只能被動的倒數計時，卻沒想過很多漸凍病友正為這個世界的進步而默默付出。」漸凍人協會理事長屈穎表示，在規劃「見動不孤單 探索漸凍旅程」平台時，不僅以病友需求為出發，更讓病友、家屬參與製作過程，就是希望未來病友在使用平台時，確實感受到同理、溫暖與陪伴，進而思考如何面對疾病，規劃病後的生活，甚至探索和創造獨特的生命價值。漸凍人協會自1997年成立以來致力於完善ALS全人全程照顧服務，積極與國內外專家、學者、團體互動合作，透過持續支持相關研究、臨床照顧及輔具研發，提升病友的照顧和生活品質，促進社會大眾對於漸凍症的了解、關注和投入。

先生陳大謀及公公均罹患運動神經元疾病的漸凍人協會理事長屈穎，多年來以照顧者的親身經歷加上來自病友的分享，希望協會能為更多病友帶來更好的照護。屈穎回憶，有位病友曾提及醫生的一句話，「你這一刻就是最好的」，因為漸凍人病程變化快速，不僅身體無法活動，還會面臨呼吸和吞嚥的全面退化，因此，她希望大家能以這句話來鼓勵彼此珍惜當下，不要放棄。 漸凍人協會 串起病友的橋樑 屈穎說，漸凍人協會成立於30年前，當時台灣社會對此疾病的認識有限、醫療和福利資源十分匱乏，漸凍人協會的成立不僅是無助的病友和家屬的自救行動，也希望喚起社會大眾對漸凍症的認知和對於病友的關懷。 協會使命之一是為病友和家屬建立互助網絡，彼此支持、分享照顧經驗，進而創造生命價值。屈穎的先生陳大謀（漸凍人協會第一位病友理事長）於2005年確診為ALS（漸凍症），雖然知道他罹患絕症，她仍然嫁給他，於2009年一起回到台灣，照顧至今。雖然陳大謀已經氣切，全身癱瘓，但倆人相愛如初。不過，她也表示過程並不容易，先生身體的退化和殘酷的現實讓她「常常無助的落淚，但期間得到協會和其他同病相憐的家屬支持，讓我成長、堅強，今天才可以成為支持他人的人」。從一名普通的家屬到成為最年輕的理事長，她深感協會對於病友家庭的重要性，除了陪伴，支持之外，還要引導大家正向面對疾病，探索和創造有意義的病後人生。 多元科技 漸凍人的解藥   屈穎提到，在先生手指還能輕微活動時，會摳摳她的手心表達感謝，然後，有一天這細微的活動能力也失去了。雖然回想起來還是些許感傷，但長期與疾病相處，她早已養成快速調適的能力，「疾病讓我們學習放下，然後繼續前進」，尤其是科技的輔助，為病友及家人帶來一絲曙光。 漸凍人的病程變化快速，對輔具的需求有階段性，例如，手還能動時，需要藉助特製滑鼠；手不能動時，需透過身體其他還能微弱活動的部分，控制特殊輕壓或微壓開關，如腳趾控制的腳控開關，眉毛活動控制的眉控開關；當全身能動的部分只剩下眼球時，則需藉助紅外線追蹤瞳孔移動的追瞳儀。這些輔具對於照顧和經濟負荷早已十分沉重的病友家庭來說，無疑雪上加霜，因此，協會成立初即推動「為漸凍人開一扇窗」計畫，募集善款購買輔具免費提供給病友，也積極與大學實驗室合作，開發適合漸凍病友特殊需求的溝通輔具。 1998年，首次與逢甲大學林宸生教授合作，開展「潛水鐘搶救行動」追瞳器研發；後又與交通大學合作，促成病友袁鵬偉（病前為鴻海工程師）所設計LED溝通版開發製作，並免費提供給生活在美國、澳洲、英國等地的台灣僑胞病友使用；2016年，與北科大合作開發的腦機介面、眼控快速溝通指令等都受到各界關注，2018年，科技部前瞻司「以科技改善生活（Life Fix）」科技突圍計畫第一案以漸凍病友需求出發的「研發整合漸凍症病友智慧溝通系統」，也因此計畫催生兩項技術的落地應用，促成日後與台北大學語音計畫的合作，以及與實踐大學開展「漸凍症病友的科技生活設計」大學社會責任USR計畫。 工程師背景的屈穎對於漸凍病友的需求有切身的體會，在每一次與不同的專家、團隊合作時，她都會強調「在漸凍症找到解藥以前，科技就是解藥」。看到先生拜科技所賜，雖然臥床15年，但每日仍可以用眼控電腦做自己喜歡的事情，與外界保持溝通，還可以與她一起幫忙協會，她深受感動和鼓舞。她希望每一位病友都能找到適合的輔具協助，不僅保有獨立自主性，還能繼續作為家庭和社會不可或缺的存在。她分享了一個特別溫暖的故事，疫情期間，一名40多歲的病友運用眼控電腦和合成語音，陪伴年幼的孩子上網路課程，輔導他們功課，教女兒跳繩，教兒子煮麵。 漸凍人不孤單 全方位認識疾病 屈穎表示，截至2023年底衛福部統計，全台漸凍症患者約有680多人，協會每年平均服務人數約400到450位，但還有大約三分之一的病友或其家人可能無法接受診斷或罹病的現實，不願主動聯絡協會，然而，這場病靠單打獨鬥是非常辛苦的，病友和照顧者的身心都面臨極大的考驗。為了讓這些協會無法直接服務的病友和家屬也能獲得必要的疾病和照顧知識，並協助他們在不同病程階段做好心理調適，協會推出「見動不孤單 探索漸凍旅程」數位平台，讓所有人能從平台上獲得正確的疾病知識，甚至設計一套「見動之旅」衛教短片，透過四季隱喻不同病程，病友面臨的挑戰與選擇，以溫暖的動畫，給予正確的觀念與正向的關懷及引導。 當疾病發生時，多數人會心生恐懼，對於未來感到無助，但透過這項計畫，希望病友及家屬對疾病有更多了解，從身心靈上做好準備，學習接納和適應，同時思考在接下來的時間裡，如何陪伴家人或如何繼續對家庭和社會做出貢獻。當面對生命的終點站時，由於事先的安排和準備，而能從容、有尊嚴地離開。 點我看更多：https://www.mnda.org.tw/index.php