在台灣將近19,000個罕見疾病的家庭，7成以上無法治癒，罕病孩童因為疾病導致身體缺陷、外觀差異、發展遲緩等，進而影響他們學習意願，連帶讓成長之路受到阻礙。今（7/10）全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會，再度與罕見疾病基金會攜手合作，舉辦「愛從1開始」零錢捐記者會，特別請到金馬影帝吳慷仁擔任愛心大使，聲援罕病孩童，一同支持「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，幫助罕病孩童健全發展，現場也正式宣布PX Pay愛心捐贈功能升級的好消息！新增全支付捐款，亦可使用福利點數捐贈，支付管道多元、操作流程簡單，響應公益捐款捐點都方便。當天吳慷仁更分享，與孩子們拍攝公益廣告的幕後花絮及內心歷程，呼籲大眾給予同理關懷，期盼能促進社會對罕見疾病的認識與重視。 罕病提供全方位關懷 守護病童快樂成長 罹患罕見疾病的孩子，不只生理需要協助，心理的支持更是重要！為了讓病童不受限於身體因素，也能擁有多元學習的機會，罕見疾病基金會25年來通過社會宣導、才藝培訓、專業技能提升等不同面向，提供病童友善的學習環境與管道，增進未來與社會互動的能力與自信心。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，今年是基金會和全聯福利中心合作的第七年，透過全聯零錢捐善款積累，至今已幫助近1,300位罕病孩子重拾信心；而基金會的服務也從單一課程及活動舉辦，轉由罕見家園提供持續且完整的複合功能，讓病友獲得一站式 (All services in one)服務，如此重大的轉變，由衷感謝大眾響應全聯零錢捐對本會的支持與贊助。 探訪罕見家園深入病友生活 吳慷仁與病童互動溫馨歡樂 吳慷仁受邀擔任罕病愛心大使，前往位於新竹關西的罕見家園進行公益廣告拍攝，自2022年營運以來，首次有大明星到訪，引起現場不少騷動。拍攝當天，吳慷仁在「福祉設備示範暨服務中心」協助慢性兒童型腦硬化症病友信祈沐浴，動作相當純熟的他，透露曾在社福機構協助老人沐浴的經驗，細膩親切的互動，讓信祈與媽媽備感溫暖。吳慷仁接著參觀「基因教育中心」、「多感官及感統教室」，除了深入了解豐富的罕病知識介紹，也親身體驗病友日常生活的不便之處，更從治療師對病童的專業指導，深刻體會到早療服務對孩子們的重要性。其中，最特別的莫過於無障礙共融遊戲輪椅轉盤，讓吳慷仁大感驚奇，萬萬沒想到使用輪椅行動的病童，也能這般開心的跟大家自由玩耍，他變身孩子王跟孩子們打成一片，現場氣氛頓時變得輕鬆許多，小朋友也爭相想給他愛的抱抱。 歷經整天拍攝，吳慷仁被病友自信滿滿的笑容感染，也看見家長間互助信任的力量，他更提到：「在罕見家園裡，感受到病友獲得真正的歸屬，在社工、治療師等專業的協助下，病家不再徬徨無助；更重要的是原本艱澀難懂的罕見疾病，藉由基因教育中心的科普知識及互動體驗學習，有助於更多的學生從小就能認識罕病，進而尊重差異，了解每個人的不同之處，這都是罕病基金會這二十多年來具體的服務成果。」 全聯推愛心捐贈升級 拋磚引玉率先捐百萬 「一塊閃耀，罕見之光」活動正式於7月1日開跑，期待透過愛心大使吳慷仁號召，邀請大家響應「罕病弱勢兒童助學培力計畫 」，鼓勵民眾在購物之餘投下零錢行善，或使用PX Pay愛心捐贈，扶助你我身邊的罕病孩童，給予孩子們更多實質性幫助。全聯行銷部協理劉鴻徵表示，全台全聯門市近1200家皆有展示公益海報與宣傳小手冊，亦有設置「愛心零錢箱」，統計今年零錢捐上半年總募得金額近1100萬，截至上月PX Pay會員突破千萬大關，其中福利點數共募得約1520萬點（相當於152萬元）。記者會現場率先宣布捐出「1000萬點福利點數」(等同於現金100萬元)，同步宣布PX Pay APP愛心捐贈功能升級好消息！自5月中旬正式上線，積極優化捐款流程，以便協助弱勢團體能即時獲得援助。目前先行開放今年合作的四個公益團體，未來將視情況陸續增加配合單位，主要新增全支付捐款管道，也保有原本的福利點數捐贈，會員可在平台上指定受贈單位、選擇捐款金額，自由切換支付方式，操作模式更多元彈性。希望能增加全聯會員參與公益的意願、提高線上募款效益，此外，在突發性救難情況發生時，能快速新增緊急捐款項目，讓會員在第一時間注入善款，凝聚大眾的力量與善意，共同為和諧友善的社會貢獻心力。 全聯深耕社會公益 零錢捐助罕病孩童 全聯福利中心致力守護在地環境及深耕社會公益，並以聯合國永續發展目標為標竿，整合政策與資源推動企業永續發展。全聯佩樺圓夢社會福利基金會關注弱勢兒少福利，從助養、助學到圓夢的全方位服務，希望能為孩子的未來創造更多可能性，張宜君董事表示，針對偏鄉弱勢兒少資源上的提供，不僅限於生理上的營養滿足，尤其重視兒少全方位的「身心健康發展」；零錢捐計畫第三季再度與罕病合作，深知罕病孩童在學習之路常受到不平等待遇，容易缺乏自信，透過勸募活動有更多機會能讓大眾理解與支持，我們也鼓勵孩子們不要受限於身體不便，更應勇敢追求自己的夢想，邀請大家一同響應零錢捐活動，讓善念成為生活的一部分，共同打造日常公益美好生活。 罕見家園打造療癒綠洲 翻轉病童命運重獲新生 罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，罕見家園是以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心，亦是為病友家庭量身打造療癒身心靈的園地，見證了病童的翻轉之路，北區心靈繪畫班成員之一的信祈，因患有慢性兒童型腦硬化症（Pelizaeus-Merzbacher），身體伴隨年紀增長反而受到更多限制，基本生活需求必須仰賴家屬協助，平時在家都是座浴的信祈，初次參加罕見家園的沐浴體驗，如願可以好好梳洗和享受泡澡時光，他的父母經由護理人員指導，學習操作專業設備幫助信祈沐浴，得以舒緩照顧壓力稍作喘息。 另一位病童婕妤，自小罹患結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex），疾病緣故導致十歲的她發展遲緩，不但影響口語能力表達，學習同樣遭受到不少阻礙。今年參加罕見家園的感統課程，由專業治療師帶領，婕妤從螢光視覺效果、聽覺活動與觸覺刺激設備中，明顯接受到更多感官刺激，促進學習能力的提升，媽媽看見婕妤顯著的轉變也感到無比欣慰。
