#羅慧夫

（優活健康網新聞部／綜合報導）「我講話雖然不清楚，但是我會努力唱出每一個字，讓大家聽見我的歌聲。」家住花蓮的楷祐出生患有完全性唇顎裂，22歲的他仍需接受語言治療，平時講話脖子、發聲部位會疼痛，但熱愛唱歌的心，讓他不怕病痛阻礙，順利進入音樂系，日前他受邀在羅慧夫基金會頒獎典禮，與自己的偶像、歌手潘裕文合唱《捕夢人》，盼在疫情間傳遞正能量。小耳症飽受異樣眼光　投稿畫作展現棄暗迎向曙光羅慧夫基金會舉辦Be Brave！2022公益桌曆頒獎典禮，桌曆收錄12位顱顏孩子溫馨動人的故事，希望帶領大家在未知的2022年中，尋找黎明前的曙光，一起跨越阻礙，大步向前走。18歲得獎人柏崴患有右側小耳症及半邊小臉，因為外觀明顯跟他人不同，常遭受到異樣眼光，他透過這次的投稿畫作展現出真實的內心世界。柏崴表示，「我的世界，過去曾被黑暗佔據。但我選擇勇敢面對後，發現原來那道曙光一直存在，而我變得不一樣了！」今年8月剛動完正顎手術的他，變得很有自信。唇顎裂患者、基金會代表楷祐，童年時在羅慧夫基金會協助下，完成唇裂修補手術。然而因為父母離異，加上居住在花蓮交通不便等因素，無法獲得妥善照顧、按時回診，造成顎列修補不完全。楷祐說，從小講話都會痛，在高三前都不想把話說清楚、發音完全，在偶然間發現自己有唱歌的天賦，甚至在唱歌時，可以忘記發聲時的疼痛，雖然有發音問題，也阻擋不了熱愛音樂的心。但每次練習發聲都要很小心，且一唱完痛感就會突然上來，只能不斷按壓舒緩，即使這樣還是喜歡唱歌。公益桌暦義賣　支持顱顏孩子勇敢面對未來挑戰羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，2022桌曆主題為「勇敢」，在疫情下非常貼切，徬徨未定的時代要勇敢向前，而顱顏孩子天生註定面對手術，他們必須克服長期不安的恐懼，期盼社會大眾購買2022公益桌暦，透過12個月的畫作，更了解顱顏孩子的故事，支持他們勇敢面對未來每一個挑戰。

（優活健康網記者黃苡安／綜合報導）17歲楊昀蓁左側唇顎裂、鼻翼塌，因戽斗影響咬合，吃東西也受影響，「一直以來，我都非常沒自信，到了高中，我成了邊緣人，起初我也努力交朋友，但都失敗了，戴口罩成了我的保護色。」 媽媽為讓昀蓁恢復自信，帶她參加社福團體的活動，也連續好幾年參加公益桌曆投稿，一直設法當隱形人的昀蓁，心境慢慢產生變化，她對相貌釋懷了，不再害怕別人投射的眼光。「我學會肯定自己，愛自己別人才會愛我。我們無法決定自己天生的容顏。但一個人的自信是可以後天培養的。」公益桌曆義賣 「鼓勵跟我一樣與眾不同的人」羅慧夫顱顏基金會向顱顏患者徵稿製作公益桌曆邁入第9年，許多人年年投稿，他們表示這已成為年年必做的事，透過自己的畫作去幫助其他顱顏患者，相當有意義。得獎人表示：「這本公益桌曆也能幫助到基金會的小朋友，希望有更多人可以支持購買，鼓勵跟我一樣與眾不同的人。」四度投稿的昀蓁，以「擁抱生命之源頭」畫作獲選，畫中媽媽環抱孩子，孩子感受到媽媽的心跳聲、呼吸聲，產生深深的安全感，母子緊緊相連，互相傳遞能量。 小耳症患者發現自己不孤單 「現在的樣子也很好」另一名畫作獲選者李岳謙，是小耳症患者，右側小耳幾乎沒有聽力，左耳聽損50分貝。18歲的岳謙從小跟媽媽相依偎命，媽媽以平常心看待小耳症，並積極帶他參加繪本治療團體、自我肯定親子成長團體、兒童人際關係夏令營等活動。岳謙說：「印象最深刻的是，媽媽帶我去基金會聽小耳症講座，而我跟一群同樣是小耳症的小孩玩，發現原來自己並不孤單。」  岳謙表示，他沒動過耳朵重建手術，也不認為有重建的必要，現在的樣子也很好。也鼓勵其他顱顏患者，正視、接受，堅強地活下去。2021年「Hug！」公益桌曆可於基金會網站購買（www.nncf.org/），大眾的支持是對顱顏孩子的肯定，並幫助國內外顱顏患者也能好好長大。