在台北市一間樸素的辦公室裡，漸凍人協會的社工們正忙碌地工作著。他們的身影雖然不顯眼，卻是許多漸凍人病友及其家屬心中最堅定的依靠。漸凍人協會社工部主任蘇麗梅分享了這群生命守護者的日常工作。 跌落谷底的人生：社工的細心陪伴 蘇麗梅主任眼神中透露著堅毅和溫柔。她表示，漸凍症通常發生在40多歲至64歲之間，正是人生的黃金階段。「當醫生宣布診斷結果時，很多病友已經意識到生活即將發生翻天覆地的變化，對未來充滿擔憂。」蘇麗梅說道，語氣中帶著一絲心疼。 許多病友會表達，他們的身體功能逐漸喪失，心裡常有難以言喻的苦楚，會有擔心害怕難過的情緒，想到未來的生活感到無助，又不知如何與家人開啟話題，無形中心理壓力越來越大。而家屬面對摯愛的家人生病，對於疾病的認知有限，未來的照顧問題、經濟負擔、醫療抉擇等等問題，經常盤旋在腦海裡，如果家裡還有年邁高堂、年幼子女，如何說明這個複雜的疾病更是一個難題。 現有的醫療體制下，病友在門診與醫師的對話時間非常有限，而漸凍症是一群病的集合體，發病的部位、病程變化的樣態，個體差異性很大，通常醫師只能描述疾病的輪廓與治療方向，對於疾病歷程的需求與資源就需要社工的介入。 麗梅說,漸凍人協會的社工宛如八爪章魚，身兼多重任務與角色，服務的對象不只是病友而是一個家庭，首先要讓家庭成員都理解疾病的樣貌與特殊性，評估後再擬訂個別的服務計畫，因為疾病是不可逆轉，除了社工專業服務外，跨領域多元專業的治療師(物理/職能/呼吸/營養…)在團隊服務中有著重要的功能，因此社工也是個案管理的角色，盤點整合病友的需求與問題。 現今醫療科技如此發達,想要長壽延續生命並不難，但貴在生命必須有意義與價值，陪著病友探索自我，發揮餘光與價值更是社工的重要任務，病友通常認為自己已經從職場撤退，人生輝煌不再，僅存一個被照顧的角色，殊不知自己仍是家庭的核心骨幹，<存在>對家人是一種意義，面對、接受疾病是勇氣，這種無形的力量都足以成為他人的典範，因此傾聽病友的心聲，鼓勵病友說出自己真切的感受與需求，是鼓勵他們前行的動力。 爭取資源、建立希望：社工的不懈努力 協會創會27年來，努力不懈，以病友為中心，除了提供病友家庭照顧資訊與各項經濟補助外，積極向社會宣導破除偏見，推動醫療與研究單位重視這個雖然人數不多但誰都可能遇到的疾病，並向政府倡議，改善相關福利措施與規定，例如：未來長照政策與外籍看護的聘用條件能夠更友善，服務項目更靈活。 生命像一列緩緩推進的列車，這趟旅程必有終點，如何讓引領列車平穩向前是我們的共同目標，在服務上漸凍人協會不僅運用專業的團隊介入，病友家屬同儕間的分享更是一股強大的力量，今年更是建置「見動不孤單 漸凍探索旅程」數位平台，讓病友從罹病初期就了解到營養與呼吸照護的重要性、運用輔具改善獨立自主性及個人化的科技輔具維持社會參與，安寧療護緩解疾病末期的各種不適，及早與家人思考和討論醫療抉擇等，透過多元資源的建構，陪伴和協助病友家屬們度過艱難時期。 蘇麗梅的眼中閃爍著堅定的光芒。她說：「我們的工作也許看起來微不足道，但如果能為病友和家屬帶來一絲希望和溫暖，那就是最大的回報。看似我們在服務病友，但病友的生命力量也同樣是我們成長的養分。」 這群謙卑、溫暖、默默付出的社工，不僅是病友和家屬的溝通橋樑，更是漸凍人抗病路上的堅強後盾。在這條艱辛的漸凍旅途上，有了這些堅毅守護者的陪伴，望病友與家屬都能保有生命的尊嚴。
