#長照政策

生命的橋樑:漸凍人協會社工的堅毅奉獻

生命的橋樑:漸凍人協會社工的堅毅奉獻#長照政策

在台北市一間樸素的辦公室裡,漸凍人協會的社工們正忙碌地工作著。他們的身影雖然不顯眼,卻是許多漸凍人病友及其家屬心中最堅定的依靠。漸凍人協會社工部主任蘇麗梅分享了這群生命守護者的日常工作。 跌落谷底的人生:社工的細心陪伴 蘇麗梅主任眼神中透露著堅毅和溫柔。她表示,漸凍症通常發生在40多歲至64歲之間,正是人生的黃金階段。「當醫生宣布診斷結果時,很多病友已經意識到生活即將發生翻天覆地的變化,對未來充滿擔憂。」蘇麗梅說道,語氣中帶著一絲心疼。 許多病友會表達,他們的身體功能逐漸喪失,心裡常有難以言喻的苦楚,會有擔心害怕難過的情緒,想到未來的生活感到無助,又不知如何與家人開啟話題,無形中心理壓力越來越大。而家屬面對摯愛的家人生病,對於疾病的認知有限,未來的照顧問題、經濟負擔、醫療抉擇等等問題,經常盤旋在腦海裡,如果家裡還有年邁高堂、年幼子女,如何說明這個複雜的疾病更是一個難題。 現有的醫療體制下,病友在門診與醫師的對話時間非常有限,而漸凍症是一群病的集合體,發病的部位、病程變化的樣態,個體差異性很大,通常醫師只能描述疾病的輪廓與治療方向,對於疾病歷程的需求與資源就需要社工的介入。 麗梅說,漸凍人協會的社工宛如八爪章魚,身兼多重任務與角色,服務的對象不只是病友而是一個家庭,首先要讓家庭成員都理解疾病的樣貌與特殊性,評估後再擬訂個別的服務計畫,因為疾病是不可逆轉,除了社工專業服務外,跨領域多元專業的治療師(物理/職能/呼吸/營養…)在團隊服務中有著重要的功能,因此社工也是個案管理的角色,盤點整合病友的需求與問題。 現今醫療科技如此發達,想要長壽延續生命並不難,但貴在生命必須有意義與價值,陪著病友探索自我,發揮餘光與價值更是社工的重要任務,病友通常認為自己已經從職場撤退,人生輝煌不再,僅存一個被照顧的角色,殊不知自己仍是家庭的核心骨幹,<存在>對家人是一種意義,面對、接受疾病是勇氣,這種無形的力量都足以成為他人的典範,因此傾聽病友的心聲,鼓勵病友說出自己真切的感受與需求,是鼓勵他們前行的動力。 爭取資源、建立希望:社工的不懈努力 協會創會27年來,努力不懈,以病友為中心,除了提供病友家庭照顧資訊與各項經濟補助外,積極向社會宣導破除偏見,推動醫療與研究單位重視這個雖然人數不多但誰都可能遇到的疾病,並向政府倡議,改善相關福利措施與規定,例如:未來長照政策與外籍看護的聘用條件能夠更友善,服務項目更靈活。 生命像一列緩緩推進的列車,這趟旅程必有終點,如何讓引領列車平穩向前是我們的共同目標,在服務上漸凍人協會不僅運用專業的團隊介入,病友家屬同儕間的分享更是一股強大的力量,今年更是建置「見動不孤單 漸凍探索旅程」數位平台,讓病友從罹病初期就了解到營養與呼吸照護的重要性、運用輔具改善獨立自主性及個人化的科技輔具維持社會參與,安寧療護緩解疾病末期的各種不適,及早與家人思考和討論醫療抉擇等,透過多元資源的建構,陪伴和協助病友家屬們度過艱難時期。 蘇麗梅的眼中閃爍著堅定的光芒。她說:「我們的工作也許看起來微不足道,但如果能為病友和家屬帶來一絲希望和溫暖,那就是最大的回報。看似我們在服務病友,但病友的生命力量也同樣是我們成長的養分。」 這群謙卑、溫暖、默默付出的社工,不僅是病友和家屬的溝通橋樑,更是漸凍人抗病路上的堅強後盾。在這條艱辛的漸凍旅途上,有了這些堅毅守護者的陪伴,望病友與家屬都能保有生命的尊嚴。

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