快60歲的美珠(化名)，8年前出現後腦杓痛一整天、腳跟不能著地的症狀，起初醫師僅針對止暈止吐治療、診斷為中風，歷經將近半年反覆的不適、檢查、打針、住院，直到有次下半身麻痛、脊髓發炎，醫師才診斷為泛視神經脊髓炎。 確診至今已8到9年，美珠定期透過自費免疫抑制劑藥物治療，但從去年開始使用後便會誘發疾病的症狀，像是頭痛/暈、想吐、眼震，甚至講話就會喘，主治醫師建議今年年底暫停使用此免疫抑制劑，但亦無其他治療方式可使用，雖有新型生物製劑的治療藥物，但在今年向政府申請後，醫師表示沒有符合政府規定的使用大量類固醇、血漿置換、使用免疫抑制劑治療的健保給付條件而遭到拒絕，導致醫師也莫可奈何。 與愛同行、希望相隨，10/24一起點亮星空 泛視神經脊髓炎(以下簡稱NMOSD)是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，致病原因至今不明，若無適應症用藥之基準治療，仍會使病友反復發作造成身體出現視力喪失、肢體無力、神經麻痛等各種症狀，造成永久性的傷害，對病友來說也因此有許多想完成卻未完成的事。為了響應10/24 NMOSD罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，讓生活灑進一道光芒，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示：「響應活動的目的除了帶給病友希望與力量，更重要的是提升社會對於NMOSD病友的重視，期許政府放寬健保給付的資格，使病友能獲得更有效抑制疾病的治療方式。」 復發狀況不可逆？反覆發作不僅造成生理問題更引響心理健康 NMOSD是一種罕見疾病，好發於30到40歲的女性，目前病友在台灣不到一千人，且每次復發都會嚴重地影響到生理與心理，即使不復發的病友通常在第一次確診就會非常的嚴重，可能會經歷視力模糊甚至失明、肢體無力或癱瘓、持續疼痛等症狀，這些症狀通常伴隨急性發作並可能導致永久性的神經損傷。美珠說道：「在醫師表示NMOSD疾病不會好後，焦慮與難過致使我得了憂鬱症，現在站不久也坐不久，雖然能走路但會不定時的軟腳，不僅不能上班，經濟也需要靠另一伴維持。」為了降低病友一次次復發的狀況，希望透過有效的醫療資源，能夠讓他們的生活再次充滿希望，回歸職場生活。 NMOSD是一種極具侵略性的疾病，特色是容易反覆復發，甚至難以預測復發頻率、嚴重度以及可恢復程度，每一次都會造成不可逆的神經受損，因此積極治療與預防十分重要。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚指出：「NMOSD發作除了會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等，嚴重的狀況甚至會因高位脊髓發炎，導致需使用呼吸器、插管、臥床等，嚴重程度與是否及早治療會影響疾病復原的狀況。」除了對生理健康的影響，頻繁的復發也會對病友的心理造成巨大壓力，導致焦慮、抑鬱等問題，這對他們的生活品質與工作能力造成巨大挑戰。美珠表示：「特別擔心未來復發會造成完全癱瘓的狀況，若生活不能自理會直接影響到家人的生活。」 無法獲得新型藥物治療？一般免疫抑制劑誘發其他疾病問題 姚秀康提到：「有些病友因為無法使用新型生物製劑藥物治療，只能用類固醇和一般的免疫抑制劑，導致雙側的髖關節壞死，只能開刀做人工髖關節置換，也有病友導致口腔牙周病，甚至開刀切開化膿處，治療消耗相當長的時間，非常辛苦。」這讓病友倍感無力，因此使用能有效地改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」，對他們來說非常重要。 NMOSD的治療方式可分為急性治療與預防性治療兩種方式，其中新型生物製劑可降低約90%的年化復發率，能有效的抑制復發的狀況。新型生物製劑對於病友來說是一道希望的光芒，而中央健康保險署也於112年10月起通過健保給付，季康揚醫師指出：「早期無專門治療的藥物，都是其他藥物的適應症外用法，且因無提供健保給付，病友得花費龐大的治療費用，而在去年針對此疾病的新藥通過健保給付，根據國外的臨床試驗結果顯示，新型生物製劑能降低90%的年化復發率，而台灣在通過健保給付後的一年中，目前使用的病友也都沒有復發的狀況，相對來說較穩定。」在得到新型生物製劑的治療後，病友除了能夠降低復發機率，亦能夠降低復發症狀的嚴重程度，恢復原有的生活品質，如一般人一樣正常生活。 新型生物製劑能有效抑制復發狀況，但仍有八成病友無法獲得更有效抑制疾病的治療方式 目前健保給付條件是友善的？還是太過嚴苛？姚秀康說道：「協會有位病友在復發前擁有基礎的自理能力，但復發後造成癱瘓、無法排尿的狀況，雖然能夠通過新型藥物的健保給付，但最多也只能坐起來，現在生活都需依靠家人的協助。」對於獲得新型生物製劑治療，病友需要付出極大的風險換取，造成病友更多的焦慮與負擔。 預防疾病復發是非常重要的事情，但經濟問題卻是無法忽視的困境，目前新型生物製劑雖已通過健保給付一周年，但給付條件較嚴苛，仍有八成的病友仍在等待健保的支應。季康揚醫師表示：「目前符合健保給付條件且通過事前審查的病友僅1~2成，新型生物製劑若對於病友是有效且安全的治療藥物，希望能有更多的病友使用，藉此減少復發的狀況，對於社會來說亦可以減少長照的負擔。」新型生物製劑可以避免病友發生殘障與失去工作能力的問題，美珠亦說道：「目前我沒有通過新型生物製劑的健保給付資格，但使用免疫抑制劑就會誘發疾病，還必須住院15天治療，主治醫師建議今年12月的治療先停止使用此免疫抑制劑，但後續該如何治療醫師也莫可奈何，對於治療的方向感到無助且焦慮。」 夢想能帶給人們希望與光芒，大聲的訴說心中那個未完成的夢想吧！ 由於NMOSD會影響病友的視神經和脊髓，若無適應症用藥之基準治療，仍然會不定期反覆復發，造成許多病友懷有夢想但卻無法完成，夢想帶給我們無限的能量，並且讓我們懷抱著希望向前進，因此社團法人台灣神經免疫疾病協會舉辦「NMOSD讓夢想發聲」的活動，希望藉由協助NMOSD病友實現疾病不再復發後的夢想，讓他們仍對於生活正向且充滿希望。在這次徵集收到的夢想中，許多病友希望能在身體力行時與家人一同出遊，體驗全家出遊的愉悅，也有希望挑戰自我的戶外體驗，更有病友希望能與一直激勵、陪伴自己的罕病大使聊天，促使自己更努力的面對生活。每一則夢想都有獨特的價值和意義，後續協會協助完成心願的紀錄亦會發布於【看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD】的FaceBook平台，冀望他們都能帶著希望看見睛彩的生活。 除此之外，在這健保給付滿一周年的日子，醫師們也透過影片給予病友治療與支持，傳遞與病友一同對抗疾病的能量，讓病友不再孤單的對抗疾病，一起回歸正常生活，一起看見世界的睛彩。 正視泛視神經脊髓炎，放寬健保給付條件讓病友不再焦慮避免無法自理 泛視神經脊髓炎是需要長期對抗的疾病，姚秀康表示：「常常有病友會詢問在什麼樣的條件下才能獲得新型藥物治療？冀望政府能夠正視疾病的問題，透過各方管道讓更多人了解NMOSD疾病，使得病友都能夠及早發現及早治療。」罕見疾病其實並不罕見，透過活動提升社會對泛視神經脊髓炎的認知，對於新型生物製劑的健保給付條件，季康揚醫師提到：「目前新型生物製劑需一年內復發兩次並住院治療才能申請健保給付，這樣的條件不僅限縮了病友接受治療的權利，更影響醫師作為讓病友初次發作確診後使用有效治療方針不再復發的目標。」期望可以放寬健保給付的條件，使得未來照護到更多有需要的病友。 NMOSD罕見疾病日-醫師響應影片連結：https://reurl.cc/rvW54E 圖/臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚
