#江宏傑

過去血友病病友在預防性治療的照護準則下，對於日常活動及運動的意願已大幅提升，然而，卻因親友或旁人擔心發生出血事件，導致病友仍被限制從事各項活動，無形中影響了血友病病友運動平等的權利。今年馬偕兒童醫院第四年攜手台灣武田藥品，共同響應「凝聚活力 有備而來」的活動，並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，馬偕兒童醫院陳銘仁院長分享在接受預防性治療的前提下，應該鼓勵病友嘗試符合自己身體狀況的活動。 馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師也說明，血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同，在穩定的預防性治療與追蹤下，生活品質已有明顯提升。相較過往需求性治療的年代，病友自身對於疾病與運動的態度更加正向積極。今年也從「運動平等」的角度呼籲大眾，期待破除一般人對血友病的迷思，一起朝友善血友病運動平等的環境努力。 逾3成血友病病友有肥胖或過重的問題！研究顯示運動有助提升病友生活品質 血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等，在日常生活中會儘量避免激烈運動，但身體活動量不足也造成逾3成血友病病友常見有肥胖問題，也因肥胖提升心血管疾病的風險[2]。目前在預防性治療的準則下，可以有效降低關節損傷及減少出血事件發生的頻率。且規律運動可以增強關節功能和穩定性、減少肥胖風險，降低急性出血事件和相關併發症的風險[3]。美國國家血友病基金會建議，接受預防性治療的兒童在適當的照護下每天可至少進行60分鐘的運動，特別是非接觸型的運動，如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。 侯人尹醫師分享，最重要的是血友病病友要能夠掌握自身的體能條件及凝血因子濃度，目前有個人化的醫療輔助工具APP，幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及週期，讓病友了解當下適合從事什麼樣的活動。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任也鼓勵所有血友病病友勇敢去嘗試與挑戰不同的活動，醫療團隊也會結合不同科別，如牙科、復健科等幫助病友能夠安心面對各種不同的體驗。 血友病孩童養成術：從學會放手開始、支持代替過度保護，讓孩子快樂成長！ 許多血友病病童父母因為擔心出血風險，在過往常會有對小孩過度保護的問題。侯人尹醫師也表示過度限制血友病孩童從事日常活動或運動，反而容易影響孩童的人際關係及或造成過多的心理壓力。照護者給予病童適當的陪伴與心理支持，幫助他們了解正確的治療觀念及學習如何掌握自己的身體狀況。 馬偕十歲病童媽媽也分享，在目前的治療下，血友病孩童和一般小朋友生活上並沒有太大的差異，不過仍發現周遭的人出於擔心，會盡量避免或限制病友的活動。學校體育老師考量受傷風險，難免會建議孩子避免參加運動會或大隊接力比賽之類的活動，但其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動，即便跌倒受傷也不常有血流不止的問題發生。身為家長擔憂是難免的，但更希望小朋友能在成長過程中，擁有與正常人一樣的生活體驗，她也鼓勵其他血友病病童家長及社會大眾，以陪伴支持取代過度保護與限制！ 運動平等的第一步？面對未知，先學習同理再去理解 桌球國手江宏傑今年受邀共同響應世界血友病日，從過往與病友互動的過程中也發現：「其實血友病的小朋友和一般小朋友並沒有太大差異，甚至運動表現上也毫不遜色!很高興可以藉由自己的經歷與專業，給予病友鼓勵、增加他們的信心，讓他們能從運動中獲得更多的自信。面對不知道、不熟悉的事物，先去同理對方、並且理解對方，才能真正地學會尊重。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力！」 不只小朋友，馬偕病友曾先生也曾在求職的過程中受到不公平的對待，感覺像是被貼上了負面標籤，常覺得自己明明一樣努力、認真生活，然而環境仍存在一些錯誤認知，但他也並沒有因此灰心喪志，反而更努力地感受日常生活帶來各種體驗，積極的增進自己，也期盼大家可以互相接納彼此的不一樣，期待血友病朝更平等友善的環境邁進！

「123國際身心障礙者日」前夕，獲台灣第一屆多元共融願景獎最具影響力企業的台灣拜耳，及旗下消費保健品牌拜維佳，攜手台北101，舉辦「最高」公益桌球賽，邀請年度代言人江宏傑及兩位帕拉林匹克運動會桌球選手田曉雯、林姿妤，與台北101租戶夥伴切磋球技。透過實質行動共同響應國際身心障礙者日，期盼藉此提升大眾對於身心障礙者職場權益的關注度，並為人們提供最強大的營養後盾。 台灣拜耳總裁楊玉蘭：理解彼此隱性需求與差異，持續給予公平及多元共融的職場環境 台灣拜耳深耕台灣近35年，在多元共融文化推動方面，除了聚焦於性別平等及女力賦權之餘，多元群體關懷與消弭無意識偏見也是台灣拜耳努力的目標。台灣拜耳總裁楊玉蘭指出，台灣拜耳長期雇用視障按摩師，創造按摩師更多工作機會，也幫助同仁紓解身心壓力；積極任用各種特質的員工，協助他們在工作中獲得成就感，提升自我能力及信心；全新落成的台北辦公空間，在聆聽同仁心聲及需求後提供友善數位化工作環境，透過數位化的建置與彈性的工作地點及時間，打造使同仁感到更加舒心自在的工作場域，同時在疫情爆發前更推動每週任選三天居家辦公政策，獲得同仁正面回饋與評價。今年，台灣拜耳更攜手勵馨基金會，為盲校學生傳授性別教育知識；而旗下品牌拜維佳，目前也為國訓中心營養品指定品牌，提供各類運動員每日所需營養素，未來也計畫贊助偏鄉與身心障礙選手，並積極與政府合作，以實際行動成為所有運動員的最佳後盾。 台灣拜耳總裁楊玉蘭承諾，未來會以實際行動成為所有運動員的最佳後盾，並持續給予公平及多元共融職場環境。 台灣拜耳攜手台北101發揮社會影響力 透過趣味桌球互動展現多元共融精神  123國際身心障礙者日前夕，台灣拜耳偕同台北101於35樓Sky Park舉行「最高」桌球公益賽，響應國際身心障礙者日，為身心障礙者職場權益發聲，活動現場特別邀請兩位甫從西班牙世界帕拉桌球錦標賽中獲得女雙銅牌的帕運選手—田曉雯、林姿妤，分別與台灣拜耳及台北101代表搭擋進行友誼桌球切磋賽，並由江宏傑擔任裁判兼賽評，戰況十分激烈，兩度於賽末點戰成平手，最後由台北101代表與林姿妤獲得勝利。與田曉雯搭檔的台灣拜耳同仁也於賽後感謝田曉雯的包容，在自己表現不佳時給予鼓勵，充分展現多元共融精神。此外，現場安排趣味桌球遊戲，除了讓台北101租戶夥伴們與拜耳內部同仁培養默契，希望在與帕運選手的互動中，讓大家深刻體會運動員是如何克服身體功能上的不便，站上國際運動賽事的殿堂。 台北101除了設置友善設施讓有需要的租戶夥伴或訪客都能夠無障礙、自在安心地在大樓內行動，台北101大樓事業處營運長劉家豪表示：「台灣拜耳為台北101第一個企業租戶，很榮幸能與台灣拜耳共同舉辦最高桌球公益賽。台北101期望創造最高公益平台，藉由台北101的指標性與能見度，攜手租戶夥伴一起發揮更大的社會影響力。」台北101目前亦正努力取得WELL健康建築的認證，讓租戶夥伴們能擁有實踐健康生活的工作環境，提升工作幸福感。 許多歧視與偏見源自於不理解 期盼大眾給予身心障礙者更多包容與關懷 在日常生活中，大眾容易落入「無意識偏見」的圈套，儘管沒有惡意，但在言談與行為間仍容易造成誤會。想要消弭無意識偏見，應從「理解」著手，使社會逐漸走向多元與包容，也期盼藉由活動表達社會打造友善共融環境，同理每個人的隱性需求之必要性，消弭存在於日常的歧視與偏見，讓更多民眾認識帕奧及理解身心障礙者需求的多元性。拜維佳年度代言人江宏傑提到：「作為一名運動員，訓練之路其實非常辛苦，更何況是身心障礙選手，需要克服更多生理上的困難，看到帕奧選手的努力深受感動，未來在體育人才栽培上，也會繼續為所有需要支持的運動員盡一份心力。」

（優活健康網新聞部／綜合報導）近日台、日桌球界CP江宏傑、福原愛夫婦婚變新聞報導得沸沸揚揚，讓大眾困惑的是，兩人夢幻童話故事般的異國婚姻，各種曬恩愛行為，好像突然一夕之間成為幻影，戳破大眾的粉紅泡泡。然而婚姻關係的好壞，並不能從外在的親密行為、社群軟體的照片po文來衡量，同時婚姻關係是不斷變動的，一開始恩愛的夫妻，也可能因衝突最終形同陌路；遇到阻礙而吵鬧不休的夫妻，若能順利處理衝突，也可能使夫妻關係更加緊密。無論外人與自我如何看待自己的婚姻，重要的是了解婚姻關係不是一成不變的，婚姻中的兩人都需要不斷覺察與學習相處之道，那要如何因應變動，提升婚姻品質？北市立聯合醫院全觀心理健康中心諮商心理師沈孟筑提出以下幾點建議：1.調整期待，不可能一直維持在熱戀了解婚姻狀態是不斷變動，不可能一直維持在熱戀時期，若持續用熱戀時期的行為來衡量對方的愛，例如以前過節對方都會送花、吃高級餐廳，現在怎麼都沒有準備，一定是不愛我，則會不斷感到失望，開始對婚姻產生不安全感，另一方也會備感壓力，覺得並不是不愛對方，只是用不同的方式表現。雙方都需要適時調整對伴侶的期待，並嘗試溝通，滿足雙方的期待。2.試圖先改變自己，不是先改變伴侶在婚姻關係中，常聽到其中一方表示，如果對方改變某項行為，我的情緒就不會受到影響，就會覺得快樂，婚姻就會幸福，當持續有這種想法，或開始計較對方應該先改變時，幸福快樂的掌控權就在對方身上，改變也不一定如自己預期，因此需試著思考自己可以從哪邊改變，較有助於改變婚姻關係。3.重視並兌現對伴侶的承諾雖然「結婚」是對伴侶最大的承諾，但不代表婚後的其他承諾就變得不重要，不論婚姻目前是在關係好或壞的狀態，若能重視且兌現對伴侶的承諾，都有助於讓雙方的關係更加穩固，更有信心一起度過難關。4.意見不一致時，溝通處理減少類似衝突發生伴侶雙方互動中，一定會有意見不同的時候，小至吵架，嚴重可能導致離婚，並非要去除伴侶與我們不同的意見，或是藉機發洩自己對伴侶不滿的情緒，關鍵是如何利用意見不一致的情況，了解對方真正的想法，嘗試溝通處理，減少未來因類似事件產生衝突，提升互動品質。5.接納雙方的不同在婚姻關係，可能會有長期無法解決導致衝突不斷的問題，因此不需過度堅持非要解決「所有」婚姻中的問題，重要的是雙方試著練習用尊重、寬容的角度去看待對方的不同，即便自己並不認同對方的行為。6.維持日常生活愛的表現愛的表現能讓伴侶雙方有「連結」的感覺，愛的表現方式有很多形式，如過節儀式感、睡前聊天時間、親子一同出遊等，藉由這些愛的表現能夠建立新的回憶，以及屬於兩人一起的正向時刻，有助於婚姻關係穩固。7.尋求專業協助關於如何增進婚姻關係，與處理婚姻中的衝突，網路有很多相關資訊，或是與親朋好友討論，能從中得到一些大方向的建議，與得到抒發情緒的管道，但有時婚姻中的困難與阻礙，往往不是表面的衝突問題，是背後與伴侶自身的問題（如原生家庭影響等）有關，或是有時難以向親朋好友討論婚姻中深層問題，可以考慮尋求心理諮商，深入且個別化的討論婚姻關係中的各種狀況，增進婚姻關係。