（優活健康網記者黃苡安／採訪報導）先天顱顏缺陷的孩子，該被生下來嗎？10個月大的翔翔出生後才發現罹患小兒症，媽媽自責沒給孩子健康的身體，坐月子期間吃不下、睡不好，懷疑是不是自己懷孕期間拿剪刀因而驚動胎神？不時痛哭陷入抑鬱深淵。翔翔爸爸原是職業軍人，為了照顧妻小選擇退伍返鄉工作，「我不能倒，我倒了，這個家就垮了。」翔翔爸爸說，有段時間家裡天天上演八點檔，大人小孩都在哭，所幸羅慧夫基金會伸出援手狀況才慢慢好轉。小耳症患者小學前重建 免除被排擠陰影擔任公益大使的知名插畫家八耐舜子，家中也有一名腭裂兒，他表示，照顧上確實比較辛苦，經常餵奶半小時，只餵了30c.c.，甚至餵到臉色發黑隨時有窒息的危險。女兒出生第一個月都在醫院度過，「我和老婆的心情，每天都在崩潰邊緣」，好在等到女兒6個月大，終於可以手術將腭裂縫補起來，現在女兒小二了，在班上的人際互動很正常，每天都很快樂。林口長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示，小耳症患者最好在讀小學前進行重建手術，主因是耳朵外觀異常恐被同學嘲笑、排擠，對孩童心理可能造成負面影響；此外，今年爆發全球疫情，小耳症患者戴口罩，甚或眼鏡都不方便。小學前重建可用患者自己的肋軟骨，國中後重建則可使用人工醫材，但手術費用約15萬至20萬元，對患者家庭來說，是不小的經濟負擔。每600名新生兒中 有1人是唇顎裂患者據統計，每600名新生兒中就有1人是唇顎裂患者，每5000名新生兒有1人是小耳症患者，台灣每年約有300至400個顱顏患者出生，雖然我們擁有健全的健保資源，世界頂級的醫療技術，然而貧困的顱顏家庭，仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。單親、失親、工作不穩定，低薪讓弱勢家庭經常入不敷出。天下父母，得知孩子患有先天性顱顏缺陷時，心境都一樣自責、焦慮、糾結。基金會的陪伴從懷孕開始，提供生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊，陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡，幫助孩子好好長大，自信成長。募款網址：www.nncf.org/growup2020
