#無肛症

3歲女童婷婷（化名），因早產胚胎發育不完全，出生時被發現有先天高位無肛症合併洩殖腔異常，陰道、尿道及肛門相連，雙和醫院小兒外科主任魏晉弘醫師指出，無肛症在國內發生率約為4,000至5,000分之1，本就屬於相當罕見的疾病，而婷婷的情況又更為嚴重複雜，需投入相當醫療人力與資源才能展開治療。而原計畫在婷婷1歲前便與國外專業醫療團隊合作進行重建手術，但卻受疫情影響延宕至今，過去三年婷婷只能以腸造口暫代肛門進行排泄，不僅造成生活上許多困擾，連帶影響社交發展與自信心的建立，讓本應歡樂無憂的童年蒙上陰影。 所幸雙和醫院小兒外科團隊成功與美國波士頓兒童醫院（Boston Children's Hospital）小兒外科團隊連結，並安排在今年9月幫助婷婷重建泄殖腔，在團隊合作下原本估計至少8小時的腹腔鏡手術，順利在6小時內完成，並於術後休養一周即出院。 魏晉弘醫師指出，無肛症及泄殖腔異常病童，雖然能透過腹腔鏡手術修復大部分生理構造的問題，但後續身心靈上的復健與支持更加重要 其中，無肛症連帶影響多個不同的器官，例如泌尿系統、心臟血管、脊髓及消化系統等，術後照護需仰賴家庭與醫療人員的共同努力；此外，為避免發生肛門失禁、漏便及巨大結腸等排便障礙問題，病童維持良好、紀律的腸道健康管理也相當關鍵。 不僅如此，由於無肛症病童骨盆腔構造與肌肉有先天缺陷，故常出現排泄障礙。魏晉弘醫師建議，除透過職能、物理治療課程復健外，家長若安排合適的體適能運動來訓練病童肌力，不僅可增加親子關係，透過團體課程與他人互動，對病童的自信、人際關係的養成也有相當幫助。 雙和醫院將於12月9日上午，在新竹縣竹北市東興國小舉辦專為全台無肛症、泄殖腔異常之病童及家屬的親子運動日，期待透過專業的醫護與體能訓練人員幫助病童及家屬一同體會運動對身體的幫助，本屆「阿姆斯壯親子運動日」由雙和醫院、想學教育及TFL淬煉體能訓練中心共同舉辦，詳情可參考雙和醫院官方網站或報名連結。

（優活健康網記者張桂榕／綜合報導）在婦產科診科出生時被檢查出先天無肛門的黃小弟，轉診送至台北慈濟醫院，醫療團隊透過倒立攝影診斷發現他除了「低位無肛症」外，尚有隱睪症、左邊腎臟缺失的情況，診斷為「VACTERL聯合畸型」，緊急由小兒外科醫師執行「後矢狀肛門直腸重建手術」治療。且日後定期實施「肛門擴張術」。黃小弟術後恢復良好，可正常進食、排便，住院14天後順利返家。無肛症比例 男嬰與女嬰比為2：1所謂的「無肛症」就是在肛門直腸發育時，因直腸無法連接到正常肛門開口處的先天性生長發育異常。發生率約四千分之一。男嬰比女嬰的發生率為 2：1。而如果第 1 胎的嬰兒患有肛門直腸異常，第 2 胎的嬰兒患有肛門直腸異常的發生率，大約 1 % 。大約 60 % 的肛門直腸閉鎖是屬於低位性， 40 % 是屬於高位性。產檢超音波檢查　有時無法發現無肛症台北慈濟醫院小兒外科陳克琦主任說明，少數無肛症患者可在產檢中透過超音波發現胎兒腸道異常，但多數患者仍是在出生後發現。無肛症以直腸到正常肛門口的距離分高位、低位兩種，若是低位無肛症，醫師僅需劃開正常肛門口的位置，將直腸外拉和重建肛門即可；但若是高位無肛症，因腸道到肛門口尚有一段距離，必須先在孩童腹部行「結腸造口術」，待腸道長度足夠時，再執行「肛門直腸成形術」。執行「後矢狀肛門直腸重建手術」後，日後需定期實施「肛門擴張術」，術後第一次接受肛門擴張的時間約在 10 天到 14 天左右，之後的肛門擴張最好由父母親每天進行。VACTERL聯合畸形成因不明　但極易同時發生由於「無肛症」可能合併其他先天性異常，新生兒科醫師會同時評估是否合併VACTERL聯合畸型。VACTERL是六個器官的縮寫，指的分別是脊椎、肛門直腸系統、心臟系統、氣管食道瘻管、腎臟系統、肢端系統等，陳克琦主任指出，造成VACTERL聯合畸形的原因尚未定論，但上述部位極容易同時發生異常，因此只要合併有兩種缺陷，就可稱為VACTERL聯合畸型。隨著醫學的進步，對於其它合併異常處理能力的加強，已將死亡率明顯的降低，其存活率已高達 85% 到 93% 。新生兒先天性肛門直腸異常需小兒外科手術治療的一種疾病，儘早請專家診斷治療，做最適當的處置，才能減低它的併發症，以免造成終生的遺憾。

（優活健康網記者林奐妤／綜合報導）無肛症源於胚胎發育不完全，國內發生率約1/4000至1/5000。一般係指肛門開口在不正常的位置，或是沒有開口，排便上受到限制，需手術重建。但仍有部份小孩無法順利排便，易產生肛門失禁、漏便及巨大結腸問題。傳統逆行性灌腸　只能清除降結腸下段中的糞便採用傳統逆行性灌腸的方式，只能清除降結腸下段中的糞便，無法灌到更近端的大腸。若採用順行性灌腸從肚臍放置管路進入升結腸，注入灌腸液，讓糞便「順流而下」，可將全部大腸的糞便完全灌出，不再有失禁滲便問題產生，恢復良好生活。馬龍氏手術做小造口　減少術後疼痛、增加美觀雙和醫院小兒外科主任魏晉弘表示，順行性灌腸方便性高，病人只需接受「馬龍氏手術」，將闌尾拉到肚臍做一個0.5公分的小造口，就能從肚臍闌尾的開口做「順行性灌腸」，從大腸起點到終點直腸，讓糞便順流而下，全部灌出。同時在闌尾和大腸的接合處做抗逆流處理，且不會從肚臍接口逆流；手術採單孔腹腔鏡技術，出血量少、僅有一小傷口藏在肚臍深處，減少術後疼痛、增加美觀。無肛症等原因造成失禁、滲便、便秘問題　可考慮馬龍氏手術臨床上患者如果為無肛症，或先天性巨結腸症、脊柱裂、脊髓損傷等原因造成失禁、滲便、便秘問題，可以考慮「馬龍氏手術」。魏晉弘主任說明，馬龍氏手術的好處為，從配置灌腸液、放置管子、完成廁所時間，可以全程自行操作，讓小朋友學習參與自己的身體照顧。

（優活健康網記者林奐妤／編輯整理）如果補助一次性的手術，能夠救活一個孩童，再給他一生亮麗的未來，那麼這勢必是值得去做的事。鐵皮屋外隱約聽到一陣陣騷動，一個害羞的小男孩被大人帶進來，男孩手上拿著大人寫的一張謝卡，上面用英文寫著「謝謝慈濟」，門外還湧進了更多的小孩和大人，他們手上也都拿著一張謝卡，原來之前曾經接受慈濟援助手術治療的孩子都被家長們帶來了。無肛症孩童　肚脹、無法排便陳秋華看到幾個月前罹患「無肛症」的四個幼小孩子也都來了，每一個都活蹦亂跳的，他激動地紅了眼眶，當初這些孩子無法排便，肚子全都脹得圓鼓鼓的，孩子被折磨得奄奄一息，父母親四處奔走求醫，得到的往往是被醫院拒絕，或是付不出醫藥費，愁容滿面等著孩子生命一點一滴消逝。此事起因於2016年3月，南薩四個月大的敘利亞女嬰艾兒法獲得慈濟援助治療臍疝氣，負責手術的敘利亞醫師莫罕那（Dr.Monhnad）事後告訴約旦慈濟志工陳秋華，在札塔里難民營中，類似這樣的小孩非常多，讓陳秋華十分震驚，於是前往難民營訪視瞭解，立即安排治療，由知名的敘利亞莫罕那醫師進行手術。敘利亞難民孩子　患病嚴重待援助2016年12月，來自臺灣的慈濟義診團隊前往南薩，許多痊癒的孩童在家長的陪伴下，前來道謝，孩子復原情況非常良好，令人欣慰。但一旁仍有許多剛聽到消息的家長，帶著面有病容的孩子一起趕來，憂心忡忡地希望獲得醫治。臺中慈濟醫院簡守信院長一臉嚴肅，他和莫罕那醫師一同為孩子做檢查，看到因為腎臟病而肚子水腫的孩子、罹患血管瘤而痛苦的沉默男孩、剛出生沒幾天卻有嚴重疝氣的男嬰，他的眉頭鎖得更緊，站起身告訴陳秋華和慈濟醫療志業執行長林俊龍說：「這些孩子一定要盡快送醫。」敘利亞內科醫師　常幫助戰亂受傷者而處險境短短的一、兩個鐘頭，莫罕那和簡守信就檢查了約五十位的病童，其中有二十多人都是需要做手術治療的；因為時間的關係，慈濟團隊不得不離開札塔里難民營中的阿拉伯醫療診所，莫罕那看到還有很多人引頸盼望，心裡覺得十分難過。來自敘利亞大馬士革的莫罕那是一位內科醫師，他因為經常走出家門幫助因戰亂而受傷的民眾，而身處險境，四年前他帶著家人逃難到約旦，在札塔里難民營裡看到許多貧窮的婦女和孩童生病無法就醫，自己卻沒有能力幫助他們，他陷入茫然無措，直到認識了陳秋華，開始和慈濟約旦分會展開救治難民營孩童的行動，他很感激慈濟義診發放團的志工們願意在這麼冷的時節，來到遙遠的約旦幫助素昧平生的敘利亞難民。攝影：慈濟約旦分會提供2016.08.23敘利亞籍莫罕那醫師（Dr.Monhnad）檢查孩童的狀況。（本文摘自／敘愛／聯經出版）

（優活健康網新聞部／綜合報導）無肛症病患不只無法順利排便，更可能影響多重器官，最常見的是脊髓異常，部分則是有膀胱功能不全的問題；臨床上，一名無肛症男童，不到10歲就面臨慢性腎臟病2期。無肛症男女相當　4000人有1人據統計，國內無肛症發生率約4000分之1至5000分之1，男女比例相當。雙和醫院小兒外科主治醫師魏晉弘表示，無肛症源於胚胎發育不完全，病患因肛門開口位置不正常，甚至沒有開口，日常排便上會受到限制，必須接受手術重建。手術治療　半數仍無法控制排便魏晉弘醫師說明，大部分無肛症手術，僅需在屁股中線劃上一道切口，即可直接進行重建手術，但術後仍有半數病童無法自主控制排便，就需要適時的醫療介入與照護，尤其7成5病患有便秘的困擾，雖然特別的飲食限制，但曾做好腸道管理。無肛症病友聯誼會　交流照護知識魏晉弘醫師強調，無肛症連帶影響多個不同的器官，例如泌尿系統、心臟血管、脊髓、消化系統等，術後照護需仰賴病童、家庭、醫療人員的共同努力，該院將於2月3日舉辦無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會，期望幫助病童順遂成長，同時給予家長術後照護的知識交流與心靈慰藉。（文章授權提供／健康醫療網）

（優活健康網記者林奐妤／綜合報導）面對小兒罕病無肛症，大眾認知僅停留在開刀治療。無肛症源於胚胎發育不完全，國內發生率約1/4000至1/5000。無肛症及泄殖腔異常，統稱為直腸肛門異常，一般指的是肛門開口是在不正常的位置，或是沒有開口，排便受到限制，均需手術重建。無肛症孩子　脊髓、膀胱易出問題雙和醫院小兒外科醫師魏晉弘指出，臨床經驗發現，無肛症的孩子超過1/4脊髓異常，部份小朋友膀胱功能不全卻被忽略，引起腎功受損，甚至不到10歲的小孩面臨腎病2期困境，無肛症的小朋友需要細心的照護。大部分的無肛症手術僅需1道屁股中線切口，以低位／直腸會陰瘻管為例，可直接進行重建手術而不需要做造瘻口，而無瘻管、泄殖腔異常、直腸膀胱頸瘻管、直腸尿道前列腺部瘻管、直腸尿道球狀部瘻管需三階段手術治療，某些適當情況可以腹腔鏡施行一次性手術治療。無肛症連帶影響泌尿系統、心血管、脊髓等魏晉弘醫師表示，無肛症手術後，大部份的病童有時可自主控制排便，需要適時的醫療介入與照護。無肛症的病童沒有太多的飲食限制，但便祕是最大的敵人，出生後75%發生便秘的困擾，腸道管理更加重要。因無肛症連帶影響多個不同器官，如泌尿系統、心臟血管、脊髓、消化系統等，術後照護家長關心的不只是排便功能，還有膀胱排尿功能、生殖功能等。魏醫師指出，膀胱與腎臟是影響小孩能活到幾歲的關鍵，若越早發現病童生殖系統的異常，讓小孩有機會重建，成年後也能孕育下一代。