罕病童的早療之路　樂觀面對未來

(優活健康網新聞部／綜合報導)小嘉，今年三歲，是患有染色體異常多重障礙的小孩，上面還有一個就讀國中且患有智能障礙的姐姐。目前家中經濟大多靠媽媽一個人支撐。但媽媽除了忙著打工賺錢，對小嘉的早期療育卻不因而有所疏忽。其實，早在小嘉一歲多時，就曾到心路接受早期療育，但因身體抵抗力較弱，媽媽只好將他帶回家中休息達半年之久。不過，期間也接受心路的時段療育課程不曾間斷，直到小嘉三歲了，才又正式回到心路進行日托班的早療課程。

這二年之間，小嘉的進步，有目共睹。社工員惠茜描述，一歲多的小嘉一方是年紀尚小，二方面因為患有罕見疾病多重障礙，所以目前語言能力比起一般的兒童發展較為不足。但在接受早期療育的這段期間，即便語言及動作能力尚欠佳，但我看到他理解能力進步很多，已經可以聽懂很多句子，也會用點頭或肢體動作來表示意見，這都是過去的他做不到的。

偶爾，若有志工到萬芳中心來幫忙，熱情的小嘉就會慢慢走過去，不管這些陌生的志工是年輕哥哥、姐姐，或是慈祥阿公、阿嬤，小嘉都會對著人家笑咪咪，口中還發出唉啊的聲音，然後挨在志工身邊撒驕。因為他想要人家陪著吃飯、刷牙或是穿鞋子。對小嘉來說，能得到志工的單獨陪伴，就如同享有特別待遇一般地開心！所以，在教室裡，有別於多數孩子看到陌生人會閃躲的情形，小嘉對陌生人極為友善和熱情，更會和人進行互動呢！

有鑑於小嘉的家境並不優渥，在政府的補助及心路的幫助下，減免小嘉每個月近一萬五千元的托育養護費。加上媽媽努力打工賺錢養育姐弟倆，日子雖然辛苦，但看到小嘉在老師的教導下，每天都留下進步的軌跡，令全家人非常開心，更積極配合心路社工及老師協助小嘉進行早療，也更有信心面對未來的每一天；如果您的一點點幫助，將帶給小嘉希望好天天。