生命難過？漸凍人生「眼」出希望

（優活健康網實習記者陳承璋／綜合報導）如果有一天，命運與我們開了一個玩笑，它即將剝奪四肢動的權力、剝奪說話的能力，到最後身上已經沒有任何一個地方使得上力的時候，誰，還有活下去的意志？漸凍人，陳銀雪女士，從一個原本能靠著自己遊走世界的人，被醫生宣判為漸凍人的那天，身體逐漸失能，最後，只剩眼睛能轉動，但她卻沒有放棄繼續與生命拚搏的精神。

陳銀雪，生病之後，她持續透過各種方式，與外界的人們聯絡，那四肢沒有已地方可以使得上力了，她是怎麼做到的？原來，她是利用眼控電腦，用眼睛的轉動，逐字逐句的，打出一行一行的字句，與人們溝通。

其實，這一路走來，陳銀雪一點都不好過，她利用眼睛打出的文字說，「嬰兒一出生就會哭與外界傳達他的需求。剛被診斷為漸凍症時，想到我將像那隻被困在潛水鐘的蝴蝶，連哭的本能都沒有，與外界斷了溝通還能活嗎？我不只有意識，還有你們察覺不到的酸、麻、脹痛、癢的感覺， 隨時有可能出現等我去忍受」。

她還寫著，「眼看身體功能快速被剝奪，講話不清、手腳失能、沒肢體語言，沒溝通語言，顯示生命盡頭已逼近 ，讓我慌了手腳 。孩子還小，要我這樣就走實在不放心 。還好美國漸凍人協會有為病友設計溝通板 ，利用溝通板，看護透過我眼睛，依序找出字母，再拼湊成字，再組合成句，非常耗時且容易出差錯」。

然而，當病魔逐漸的向她一步一步逼近，將她逼到了只剩眼睛能動的盡頭，她還是樂觀的表示，「以前我只要用微薄力量按壓單一鍵，就可以和常人一樣使用電腦的所有功能 。就這樣過了好幾年，從一指神功到一趾神功，到最近腳拇趾快不能用 ，全身上下已找不到肌肉可以使力了」。

「當還正煩惱再下來該怎麼辦時，台灣廠商研發的眼控電腦正好推出 ，讓她放心不少。眼控電腦不僅有圖片溝通，還能上網 、發email，讓我能不費力用眼睛打字與周遭環境互動，比我用一指或一趾 打字省力輕鬆多了」。

如今，她靠著眼球的轉動，辛苦的緩慢的，利用眼控電腦傳達她的話語，突破身體軀殼的限制，寫出字句，用她己身力量，宣導「漸凍人病房」的重要，終讓她獲得台灣「身心障礙楷模金鷹獎」的殊榮，告訴人們，生命沒有害怕的餘地，碰到難題，只要有勇氣與毅力，再難的課題也有解題的一天。