#陳銀雪

（優活健康網實習記者陳承璋／綜合報導）如果有一天，命運與我們開了一個玩笑，它即將剝奪四肢動的權力、剝奪說話的能力，到最後身上已經沒有任何一個地方使得上力的時候，誰，還有活下去的意志？漸凍人，陳銀雪女士，從一個原本能靠著自己遊走世界的人，被醫生宣判為漸凍人的那天，身體逐漸失能，最後，只剩眼睛能轉動，但她卻沒有放棄繼續與生命拚搏的精神。陳銀雪，生病之後，她持續透過各種方式，與外界的人們聯絡，那四肢沒有已地方可以使得上力了，她是怎麼做到的？原來，她是利用眼控電腦，用眼睛的轉動，逐字逐句的，打出一行一行的字句，與人們溝通。其實，這一路走來，陳銀雪一點都不好過，她利用眼睛打出的文字說，「嬰兒一出生就會哭與外界傳達他的需求。剛被診斷為漸凍症時，想到我將像那隻被困在潛水鐘的蝴蝶，連哭的本能都沒有，與外界斷了溝通還能活嗎？我不只有意識，還有你們察覺不到的酸、麻、脹痛、癢的感覺， 隨時有可能出現等我去忍受」。她還寫著，「眼看身體功能快速被剝奪，講話不清、手腳失能、沒肢體語言，沒溝通語言，顯示生命盡頭已逼近 ，讓我慌了手腳 。孩子還小，要我這樣就走實在不放心 。還好美國漸凍人協會有為病友設計溝通板 ，利用溝通板，看護透過我眼睛，依序找出字母，再拼湊成字，再組合成句，非常耗時且容易出差錯」。然而，當病魔逐漸的向她一步一步逼近，將她逼到了只剩眼睛能動的盡頭，她還是樂觀的表示，「以前我只要用微薄力量按壓單一鍵，就可以和常人一樣使用電腦的所有功能 。就這樣過了好幾年，從一指神功到一趾神功，到最近腳拇趾快不能用 ，全身上下已找不到肌肉可以使力了」。「當還正煩惱再下來該怎麼辦時，台灣廠商研發的眼控電腦正好推出 ，讓她放心不少。眼控電腦不僅有圖片溝通，還能上網 、發email，讓我能不費力用眼睛打字與周遭環境互動，比我用一指或一趾 打字省力輕鬆多了」。如今，她靠著眼球的轉動，辛苦的緩慢的，利用眼控電腦傳達她的話語，突破身體軀殼的限制，寫出字句，用她己身力量，宣導「漸凍人病房」的重要，終讓她獲得台灣「身心障礙楷模金鷹獎」的殊榮，告訴人們，生命沒有害怕的餘地，碰到難題，只要有勇氣與毅力，再難的課題也有解題的一天。

漸凍人陳銀雪這一句「我是永遠監禁的，你們是有刑期的」話語，十多年來陸續點醒在獄中服刑的獄友、學途中迷失墮落的孩子、及同樣患有漸凍人疾病的病友，鼓勵他們從新找回自己與家人相處的快樂時光。西元1995年下旬，41年次的陳銀雪突然右手無法施力發動汽車，之後雙腳也出現無力感，診斷後發現自己罹患漸凍人，當時被醫師宣判只能活兩年，那時的大兒子剛考上加州柏克萊大學，為了陪伴媽媽毅然決然轉學到加州大學洛杉磯分校就讀，每天放學後就陪在媽媽身旁。 畢業後，大兒子更貼心的在家中陪伴媽媽長達兩年的時間，帶媽媽去逛街、看電影等，媽媽每天都是笑容滿面的度過每一天，甚至陳銀雪也因為大兒子及其他家人的支持陪伴，鼓起勇氣參加漸凍人協會，每個月固定和病友聯誼互相激勵成長。 現在的銀雪，雖然肢體無法行動，只能養賴看護照顧，但是堅強樂觀的她，並沒有被病魔打垮，反倒是每天坐在電腦前約10小時，用她靈所活的左腳拇指操控電腦，透過網路聊天室和網友哈拉、激勵病友在勇敢走出來，還積極參加各項演講，並將講師費回贈受邀單位，家人更期盼在今年能全家出遊，搭著郵輪到北歐享受親子時光。 臺中市政府衛生局局長黃美娜表示，這次中部能在衛生署臺中醫院成立曙光照護中心，除了要提供漸凍人患者良好的照顧醫療環境，漸凍人陳銀雪分享他個人的小故事，無不希望更多漸凍人能跨出自己的圈圈，展現生命的創造力。

陳銀雪女士在1995年被診斷為漸凍人，在沒有生病之前，她擁有加州中醫師執照並且任教於南灣大學。在校時為學生會會長，畢業之後又被選為校友會會長，致力於中國中醫師與美國中醫師之學術交流，而且活躍於南加州各社團，如園林市婦女會橙縣華人獅子會、台灣同鄉會、南加州華人商會。（圖：陳女與丈夫仍到處旅遊）診斷之後，被醫師告知只能活兩年，那時她的小兒子只有10歲，大兒子剛上加州柏克萊大學一年級，心情低落，拒絕所有過去朋友的拜訪，大兒子毅然決然的由柏克萊轉學到加州大學洛杉磯分校就讀，畢業之後並在家照顧她兩年，才去就讀醫學院。這期間她參加了當地漸凍人協會每個月固定一次的病友聯誼會，發覺有人不必氣切也活過了二十多年，給予她極多的鼓勵和活下去的勇氣。由於在美國聘用照護的困難重重，隨著病情的發展，在911發生的那天和其夫君張鈞堯博士也是齒顎矯正的專家移居台灣，迄今。因她是重症殘障，依規定得以雇用兩位外籍看護，輪流照顧她的生活起居。目前陳女有兩位照顧者，一位來自菲律賓，另一位是印尼籍，他們分為早晚兩班制，每星期輪調一次，銀雪長期在良好的居家照護以及全家人包括父母、兄弟姐妹、親戚朋友、先生兒女的精神支持下，加上她本身樂觀珍惜生命，她奇蹟似的活過了病後的第十六個年頭，目前並未氣切，生活規律正常，飲食三餐和正常人沒有兩樣，只是需要看護花很長的時間餵食。每天早晨她五點半醒來，輪夜班的看護立即為她做簡易的手腳按摩，約十五分鐘，之後，由床上轉換到她特製的輪椅上喝約250cc的溫開水，之後刷牙洗臉如廁，六點半準時陪同父母共進早餐，主要食物為燕麥粥、青菜、高麗菜、豆腐、肉鬆、煎蛋等，由於吞嚥緩慢，早餐須時至少一個小時，餐後她立即刷牙、漱口，緊接下來就是她的全身鬆壓拍打運動，拍打屁股及背部以利血液循環，因她已全身癱瘓，無法自主性的做運動，她仰賴看護幫助她做四肢的旋轉運動，然後旋及做下肢抗衡運動，這些運動須時45分鐘。緊接下來，是她用電腦悠遊網路、用MSN、Webcom和朋友相互連絡的時間，她雖然殘障，但腦筋思路清晰，只剩左腳的大拇指可以運作，指揮電腦，和在日本教英文的女兒聊天，關心其生活起居，時而與在美國行醫的大兒子連線，觀看她的孫子及兒媳生活起居，時而與病友或大學同學聯絡，用MSN互通訊息，彼此關照生活點滴，相互鼓勵。約上午十點左右，另外一位看護會為她準備一碗十榖米湯，喝完之後也是立即漱口以維持口腔健康，繼續維持她的網路世界，十一點進食當季水果汁一杯，十二點半準備陪同父母午餐，她因有健康的牙齒及良好的咬合，目前口腔內有所有牙齒，除三顆門牙因跌斷做植牙外，完全是自己的真牙，因此她仍舊可以享受正常人所吃的任何食物，攝取充分的營養成份，維持良好的體力，用餐時間通常須要一個半小時。午餐之後，她會欣賞連續劇或電影，約在下午四點左右，她會上床休息30分鐘，然後飲用蔬果汁一杯，然後沐浴，之後繼續遨遊她的網路世界。晚上通常是在晚間六點半進食，之後她就準備上班去了（陪她爸媽看娘家），直到十點下班，之後看她朋友的E-Mail，回朋友的信件，每天一定要和在密西根州立大學讀法律的小兒子以MSN閒聊，瞭解他的生活作息，鼓勵他用功讀書，直到深夜十一點前刷牙、漱口完畢才上床睡覺，雖然她每天睡眠時間極少，但一上床立即熟睡。她的生活充實美滿而且是幸福快樂、毫無煩惱。