腹背受敵！紅斑性狼瘡患者生存困難

（優活健康網記者陳承璋／採訪報導）你身上這個會傳染嗎？病情會不會影響到工作表現？這是紅斑性狼瘡患者，找工作時第一個會面臨的挑戰。根據統計指出，我國大約有兩萬八千人罹患紅斑性狼瘡，九成都是女性，且發病的好發年齡，大多屬於中壯年時期，對於正值青春的女性，若罹患此病，當然無法接受，除了要面臨外觀的改變之外，身體器官與關節，更可能隨時劇痛，生活與工作將明顯受到影響。

不僅外觀受影響　內臟、關節都將受到破壞

什麼是紅斑性狼瘡？會不會傳染？臺大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示，紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病，由於免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害，嚴重時甚至侵害至全身器官，除了臉部會出現紅斑之外，更可能導致全身關節的劇烈疼痛。

根據中華民國思樂醫之友協會對於患者所進行的調查指出，43％的病友，曾有親友聽到紅斑性狼瘡有負面聯想，甚至遭受到旁人異樣眼光的對待。三成病患發病後丟掉工作，影響生活，甚至近兩成病患無法自理生活。病友最常發生的症狀為關節炎（21.7％），其次為腎臟功能受損（21％），且有超過半數的病友「每天」都受症狀所困擾。

顯見病患不僅要承擔外界對於病況的不解，遭誤認「會傳染」，使工作與人際互動全都受到影響，還要面臨病況的折磨與疼痛，多數病友還須天天服用止痛藥，才能解決關節猶如針刺般的劇痛。

謝松洲表示，由於紅斑性狼瘡一發生即不可逆，需終身用藥控制避免惡化，加上長期無新的治療方法和缺少衛教，對疾病仍可能有負面聯想，一般看見皮膚的狀況，容易聯想會不會傳染；發病多為20～40歲女性，也讓人聯想遺傳和生育問題。但其實紅斑性狼瘡不會傳染、也可以生育，民眾應有所了解，並拋開偏見，給予身邊的患者更多的支持。