海洋之子勇敢追夢　2週輸血一次完成微電影

（優活健康網記者陳思綺／綜合報導）海洋性貧血是一種基因遺傳疾病，罹患此疾病，除了必須接受長期輸血外，輸血所造成的鐵質沉著問題，迫使他們必須一直施打排鐵劑，治療的過程，帶給病友及其家庭莫大的負擔，為此，彰基兒童醫院成立海洋性貧血病友關懷團體，希望透過這個平台，帶給重度海洋性貧血病友關懷與支持。

每天服用排鐵劑　受腹瀉、便秘所苦

帶偉是重度海洋性貧血患者，從小便因β血紅蛋白鏈合成嚴重的不足，無法合成成人血紅素，因此每隔2～3週就必須輸一次血；較勞累的時候，更可能出現容易疲倦、體力與精神不濟的狀況。

此外，長期輸血會導致體內鐵質沉積，造成器官受損，嚴重者可能因心臟衰竭而過世，所以帶偉從有記憶以來，每天必須服用排鐵劑，還要應付排鐵劑引起便秘或拉肚子等副作用，這種日子邁入第23年。

透過輸血、治療　正常生活非不可能

因為這個疾病，讓他失去許多體育課的時光，也變得好像跟其他孩子有所不同；然而，帶偉的父親告訴其他海洋性貧血的小病友，不要因為生病而害怕被知道，反而要勇於告訴別人，讓周邊的人瞭解，海洋性貧血並不可怕、也不是傳染病，透過治療、服藥、輸血，也可以像正常的孩子一樣。

而帶偉也證明了這點，今年六月，他剛從大學畢業，並完成畢業製作短片《摯‧親愛的阿爸》，獲得了校內畢業製作首獎，故事結合失智關懷、傳統重男輕女觀念、傳統產業傳承與親情的反思，整部片留下令人咀嚼再三的餘韻。如此細膩短片的背後藏著帶偉的夢想，希望將來能從事相關行業。

成立關懷團體　病友、家庭互助成長

彰基兒醫血液腫瘤科王士忠指出，雖然自民國83年起，因全面進行產前篩檢，罹患重度海洋性貧血的個案已經少很多。然而面對少數的海洋之子，隨著孩子們將邁入青少年時期，並即將面臨就業、交友甚至步入婚姻的人生重要階段，醫院能提供醫療照護，卻不一定能為他們紓解因疾病帶來的壓力。

因此，希望透過成立海洋性貧血病友關懷團體，在醫療之外，提供關懷與支持；另一方面，也希望有能力去關心中度、輕度海洋性貧血的病友。