終生包尿布　先天脊柱裂造成神經障礙

脊柱裂是先天疾病　無法自主大小便、行走

臺北慈濟醫院醫療部主任楊緒棣指出，脊柱裂是先天性脊柱骨成形不全，因神經管閉合不全，形成先天性裂隙，影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等發展，併發各種神經障礙，無法自主大小便，甚至影響行走。正常胎兒在發育過程中，神經管於第4週左右閉合，再發育成腦、脊髓等神經組織。若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足，可能導致神經管閉合不全。

脊柱裂幾乎沒有家族病史，也無一定的遺傳性。脊柱裂分為隱性和顯性，隱性的脊柱裂隙很小，難以產前檢查發現，患者外觀正常，出生後無法自行排尿甚至嚴重便秘，才找到病因接受治療。顯性在產前檢查可及早發現。患者會有下肢無力萎縮、大小便失禁、水腦症、智障或其他腦脊髓病變，治療相當困難。

脊柱裂花費高　可申請衛生局補助費用

這類病童須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療，減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬每日需幫孩子導尿7、8次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用，花費估計每月3到8萬，每年高達36到96萬，是絕多數家庭難以承受的重擔。

楊緒棣主任指出，脊柱裂未列為罕見疾病，卻是病患和家屬一輩子必須面對的問題。新北市衛生局結合社會局對領有重大傷病卡的18歲以下患者，補助每年最高24萬元住院醫療、看護費用，並媒合資源提供尿管、尿袋、尿布物資。