#脊柱裂

（優活健康網新聞部／綜合報導）根據統計，胎兒約1％機率有輕微或重度先天性異常，若有重大異常可以選擇終止妊娠，不過許多介於模糊地帶的疾病或異常情況，會讓父母產生道德上的煎熬，到底該不該生下來？胎兒治療便能舒緩父母的壓力，台北長庚醫院產科主任蕭勝文指出，「有些疾病，希望能在胎兒時期，也就是還在懷孕中，去介入、改善，這就是胎兒治療。」28周胎兒胸腔積水　長針引流挽性命「喜歡新生的喜悅，大於死亡的沉重。」蕭勝文因此選擇婦產科，並在畢業後專攻產科，甚至到英國深造，取得胎兒醫學博士學位。有些疾病在母胎期間治療，反而有更好的預後，如胎兒心律不整、胸腔積水、膀胱積水，都可以於胎兒階段介入治療。他回憶幾年前，曾幫28周的胎兒進行胸腔積水引流，透過超音波指引，將長針刺入胎兒胸腔，成功將積水引流到羊水腔，挽救了一個小生命。目前產檢技術發達，能在孕期發現許多先天性異常，如基本的唐氏症篩檢、羊膜穿刺、高層次超音波、NIPT等，都可以事先察覺異常，即使無法在胎兒時期介入治療，如唇額裂寶寶，也能事先擬定好治療計畫，一出生即可接受治療。脊柱裂胎兒內視鏡手術　衛福部核可國際上胎兒治療逐漸進步，如「非侵入性的藥物治療non-invasive」、「微創的minimal invasive」、「侵入性的invasive」等，每種疾病治療技術都有進展，不過，並非所有疾病都能介入，目前仍有許多無法突破的問題。也不是所有的案例都能圓滿解決，若遇到孕婦子宮頸閉鎖不全，必須做子宮頸環紮術，即使成功縫合也可能感染，此時就很難保住胎兒。台灣累積約有上千名開放性脊柱裂患者，依照疾病輕重可能併發神經障礙，無法自主排泄、正常行走。國外已有許多成功開腹替胎兒手術再縫合繼續妊娠、安全生產的案例，蕭勝文也於去年成功向衛福部申請核准新技術，利用胎兒內視鏡治療開放性脊柱裂胎兒，全球成功案例超過千例，但亞洲很少，長庚醫院通過訓練及衛福部嚴格審核才開始收案。胎兒治療非萬靈丹　多一個選擇機會但脊柱裂的手術，並不會讓胎兒痊癒，嚴重者未來走路還是可能受到影響，蕭勝文表示，胎兒治療並非萬靈丹，「即使醫生說服病人嘗試胎兒治療，也無法保證會治癒，可能只能改善情況，如果無法治癒，多數家屬也會覺得小孩很可憐、很辛苦，最終選擇放棄。」蕭勝文表示，大眾的醫學常識比20年前進步，對於胎兒治療的接受度也提高許多，迎接生命的道路，他會繼續走下去，為無法發聲求救的胎兒貢獻，帶給家庭希望。（文章授權提供／健康醫療網）

（優活健康網記者林奐妤／綜合報導）脊柱裂是先天性疾病，全臺約有5千名脊柱裂患者，需終生使用尿管、尿布、無法行走，造成家庭沉重的照顧及經濟負擔。由於嬰兒期症狀不明顯，需四處求醫卻不易診斷。脊柱裂是先天疾病　無法自主大小便、行走臺北慈濟醫院醫療部主任楊緒棣指出，脊柱裂是先天性脊柱骨成形不全，因神經管閉合不全，形成先天性裂隙，影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等發展，併發各種神經障礙，無法自主大小便，甚至影響行走。正常胎兒在發育過程中，神經管於第4週左右閉合，再發育成腦、脊髓等神經組織。若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足，可能導致神經管閉合不全。脊柱裂幾乎沒有家族病史，也無一定的遺傳性。脊柱裂分為隱性和顯性，隱性的脊柱裂隙很小，難以產前檢查發現，患者外觀正常，出生後無法自行排尿甚至嚴重便秘，才找到病因接受治療。顯性在產前檢查可及早發現。患者會有下肢無力萎縮、大小便失禁、水腦症、智障或其他腦脊髓病變，治療相當困難。脊柱裂花費高　可申請衛生局補助費用這類病童須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療，減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬每日需幫孩子導尿7、8次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用，花費估計每月3到8萬，每年高達36到96萬，是絕多數家庭難以承受的重擔。楊緒棣主任指出，脊柱裂未列為罕見疾病，卻是病患和家屬一輩子必須面對的問題。新北市衛生局結合社會局對領有重大傷病卡的18歲以下患者，補助每年最高24萬元住院醫療、看護費用，並媒合資源提供尿管、尿袋、尿布物資。