腹瀉暴瘦50公斤 竟是克隆氏症釀禍
2019/5/22(2022/3/15 7:0更新)
(優活健康網記者 張桂榕/綜合報導)一名男大生因頻繁腹瀉,體重從98公斤爆瘦至50公斤,且發生肛裂和肛門廔管,多次進出醫院仍查不到病因,直到23歲膀胱也長出廔管,小便尿出菜渣,才確診為「克隆氏症」!這是一種連肝膽腸胃專科醫師都感到棘手的疾病,幸好男大生在切除30公分小腸、裝設肛門造口和生物製劑的長期使用下,不僅完成大學課業,目前更在保險業中闖出一片天。
「發炎性腸道疾病」可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」
高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強表示,「發炎性腸道疾病」(簡稱IBD)為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起,依發炎分佈、形態和侵犯腸壁的程度,可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」。發炎性腸道疾病的主要症狀為腹痛、腹瀉,容易與大腸激躁症混淆,因此常被患者所忽略,甚至連第一線內科和家醫科醫師的認知較不足,導致大部分患者就醫一年多後才確診,且確診時小腸往往已經潰爛一大半。
克隆氏症惡化速度快,生物製劑停一針恐誤一生
吳登強副院長進一步表示,目前國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1278人,潰瘍性結腸炎患者2944人,顯示近幾年確診人數越來越多。除強化發炎性腸道疾病的衛教宣導之外,充足的治療資源對疾病預後也有很大的幫助。以生物製劑為例,雖然健保針對克隆氏症的生物製劑有給付,但健保僅給付54週,病情穩定後即會取消,直到下次病況又惡化才有機會重新申請。
台灣發炎性腸道疾病病友會會長楊式光提到,由於克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病,倘若少了一針,恐怕在未來的治療又會更艱辛,建議長期自費施打生物製劑,以維持病況穩定。但就像大部分的病友家庭一樣,昂貴的藥費是一大負擔。
對此,台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會表示,隨著國內發炎性腸道患者增加,期盼健保署能放寬生物製劑的給付規定,以幫助患者獲得更好的治療。另外,也呼籲民眾多瞭解發炎性腸道疾病,對病友多一份關懷和鼓勵,正面樂觀的心情有助免疫系統的健康,進而幫助病友良好控制疾病。
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