5歲男童問媽媽「死了會是甚麼樣子？」弱小身軀樂觀面對白血病的折磨

文．整理／胡崢 圖／網路

「死了會是什麼樣子？」一個瘦小的男童對著螢幕問出這句話，而螢幕後面是他的媽媽。今年只有5歲的默默，確診白血病已經2年多了，由於病情反覆無常，他一直忍受著脊椎穿刺、化療等痛苦難受的醫治療程。小小年紀就提早感受死亡的到來，讓人心疼不已。

默默地爸爸是普通上班族，媽媽是急診護士。據中國《都市報導》，他在2019年底因反覆發燒、腿疼，就醫後發現是白血病。從此開啟了一連串，即使是大人也很難忍受的病痛療程，瘦小身體因藥劑的副作用，常常是邊吃飯邊嘔吐，纖細的手臂因忍痛抖個不停。

看著被病痛折磨的孩子，母親情願被折磨的是自己
不管醫治過程如何難熬，年紀小小的他是如此乖巧懂事，總是努力的配合醫生指示，希望自己能趕快好起來。然而病魔並未因此寬待他，2020年年底，醫生告知化療已經無法緩解病情了。默默爸媽四處借錢，湊足手術費用，克服種種難關，讓他接受了骨隨移植。

媽媽表示，自己在接受骨隨移植配對時，深刻體會到穿刺的疼痛，可是默默這麼年幼的孩子，每次都只是小小聲地哭。只有實在忍受不住時，才會對護士阿姨說「阿姨輕點，太疼了。」讓陪伴在一旁的媽媽好難過和不捨，情願此時此刻忍受病痛折磨的是自己。

人都有承受不住的時候，孩子你的樂觀讓母親更心疼
今年年中，默默剛做完移植手術，身體尚未完全調養好，沒想到本月初又檢查出惡性基因，隨時可能面臨復發。種種現實殘酷的打擊，讓一向樂觀開朗的孩子，也快要承受不住了。

媽媽心碎表示「孩子的眼裡已經沒有光了」，那種努力咬牙堅持就能看到希望的光，在孩子眼裡開始消失了。前幾天甚至還笑著問她「死了，你知道是什麼樣嗎？變成了一個細胞，讓人給埋起來了。」

媽媽將這段影片分享到《抗白小默默》的帳號中，網友看了都相當難過，引人熱淚。紛紛為默默加油打氣，「聽到孩子的話，心都碎了。」「祝願你能又一次撐過去，平安長大。」

何謂白血病
台灣每年新增200名急性淋巴白血病（俗稱血癌）患者，其中以3到5歲居多，症狀嚴重者需要接受骨隨移植，才能保住生命。台大醫院小兒部小兒血液腫瘤科主治醫師，林東燦提醒家長，如果小朋友出現發燒不退、貧血、全身倦怠、無預期出血等症狀時，就需要提高警覺，立即就醫。

血癌屬於造血細胞的惡性增生性病變，可分成急性和慢性。急性進程來的快且兇狠，在復發或治療無效的狀況下，大約3個月會死亡。臨床統計，國內急性淋巴白血病病童，接受化學治療成功率超過8成之多。相較之下，成人患者預後不佳，主要原因在於成人的骨髓造血細胞再生能力不如幼兒，無法承受高劑量化療。

急性淋巴性白血病細胞分裂快速，若不治療，每10天癌細胞就會增加1,000倍，一旦復發，生命就像是以「週」倒數，而不是以「秒」倒數計時，因此，必須立即治療，否則將有生命危險。

1歲以下幼兒，以及10歲以上小朋友，一旦罹患急性淋巴性白血病，預後也不好，在無其他藥物可治療下，大都只能消極「等待死亡」。

針對部分患者化療效果不佳，衛生福利部於106年2月核准「雙特異抗體」上市，林東燦表示，這是全新機轉的癌症免疫治療，有效突破目前的治療困境。

「雙特異抗體」臨床用於中壯年罕見的復發型或頑固性的急性淋巴性白血病患者，至於幼兒血癌患者則需進一步研究，才能證實其有效性、安全性。「雙特異抗體」屬於一種癌症免疫療法，使用前需先經醫師評估。一般施打兩針，每個月一針，持續兩個月，目的在於幫患者爭取更多時間，並讓身體做好準備，一旦有機會骨髓移植，就能大幅提高成功率。

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