失智夫「拒絕洗澡」妻苦勸也不聽!她經歷後才懂:照顧者也很無助

失智夫「拒絕洗澡」妻苦勸也不聽!她經歷後才懂:照顧者也很無助

2024/6/30(2024/7/2 10:4更新)
前中央研究院語言學研究所所長鄭秋豫是享譽國際的知名學者,卻在退休前遭逢人生劇變,她毅然放棄輝煌的研究生涯,成為丈夫全心全意的照顧者,即便曾一再地感到無助,她也從未絕望。她也於《你忘了全世界,但我記得你》一書中,分享失智伴侶照顧方法、心境及困境,給予照護者一個實質的慰藉。以下為原書摘文:

洗澡,好嗎?

時間已近午夜,主臥的浴室裡,一陣陣淋浴的水聲仍未停止。伏波是9點鐘就去洗澡的,算算他已洗了3小時。南港的天氣潮濕,伏波始終很用心地盡量設法維持浴室的乾爽。他總是在我之後去淋浴,洗完澡後,好整以暇地把淋浴間的牆面、玻璃隔間門和地磚,全部擦拭得滴水不見。

但最近,他睡前去淋浴的時間越來越長,淋浴的水聲停了又起、停了又起。主臥裡是兩張單人床,我躺在我的床上已超過3小時,聽著水聲,怎麼也不能入睡。我終於爬下床來,走向浴室,但門已反鎖。

醫師早已交代,他在浴室時,為避免意外,不能鎖門,但被他悍然拒絕。我只得用一個準備好的1塊錢硬幣,輕輕把喇叭鎖打開。

「妳幹什麼?」一陣撲面而來的熱氣中,傳來他沒好氣的喝斥。
「你洗了好久了,該洗好了吧?」
他更加不耐地說:「妳出去、妳出去。我洗澡,妳進來幹麼?我洗好了就會出來。」
「可是你已經洗了3小時,早該睡了!」
「亂講,妳出去。我洗好了自然就出來。」

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無論冬、夏,他都用很熱的水洗澡;只要我開冷氣,他就拿起遙控器立刻關掉。浴室裡早已因為他的熱水淋浴而變得溫度很高,他總是汗流浹背地走出浴室,在臥室裡繼續用浴巾不斷擦汗。

夏夜裡,他越擦越熱,怎麼也不能停止流汗,於是轉身一邊往浴室走,一邊說:「天氣好熱,我全身黏答答的,我去洗個澡再上床。」我想阻止,當然是徒勞,於是他又再度開始不知第幾回合的淋浴擦拭淋浴擦拭,怎麼勸說也不聽從。

伏波的皮膚越來越乾,小腿開始有脫皮和濕疹的現象。然而要幫他在浴後塗一層乳液,簡直像打仗,他一面兩手推掉,一面不停地說:「這是什麼東西?我不需要,我不需要。」有一天,伏波突然不洗澡了!

我看著沒洗澡就準備上床的他,口氣盡量和緩地說:「洗個澡再睡覺好嗎?」他不耐地回答:「我洗過了。」便逕自上床。一天、兩天過去,我和傭人都開始發愁:不肯洗澡,也不換衣服,這又如何是好?於是我們改變方式,把浴缸注滿水,再牽著他的手把他領到浴室。

看著浴缸裡的水,他問我:「這是幹麼?」
我回說:「天氣冷了,泡個澡舒服。」
他很勉強地說:「好吧!」
然後輕推著我往外走,「那妳出去。」

我只好離開浴室,聽著他又把門鎖上。我和傭人像小偷一樣的靠在浴室門上,側耳傾聽。過了好一會兒,終於傳來他上廁所的聲音、沖馬桶的聲音;又過了好久,最後終於聽到他踏入浴缸,緩緩坐到水裡去的聲音,兩人都鬆了一口氣。我看了一下手錶,準備10分鐘後,再開始勸他從浴缸裡起身。

晚飯後,實在沒有精力開始這樣一場不知何時休止的奮戰,於是我開始在下午4點過後去往浴缸裡放熱水,希望在6點鐘吃晚飯前可以完成任務。初時,伏波怎麼也不肯在天光還亮時去洗澡,但隨著冬日的來到,暮色越來越早到來,天色就不再讓他在意了。

可是洗澡不表示他也會洗頭,這時只有我能把水杓藏在身後,走向浴缸,在他沒來得及反應前,彎腰快速地舀一杓水從他的頭上淋下。坐在浴缸中的他不斷地閃躲,而我就得不顧一切地往他的頭上抹洗髮精、揉搓頭髮和頭皮,再沖洗乾淨。因為伏波不停地抗拒,大功告成時,我總不免前身盡濕,有時連頭髮也被波及。

定期到醫院回診時,我把洗澡已成浩大工程一事告訴醫師,她說因為伏波是老人,而且冬日又較少出汗,洗澡兩天一次即可。這指示有如天上降下的福音,洗澡大戰變成一日奮戰、一日休兵。每逢不洗澡的日子,傭人和我都覺得日子好過太多,到了下午就會心照不宣地說:「今天不必洗澡。」

可惜好景不常,沒過多久,伏波再也不肯脫衣後走進浴缸,而是逕自伸手拔起浴缸的塞子,讓一缸溫水就此流走。而且當他好不容易願意洗澡時,不一定願意洗頭;若是一連5天沒洗澡,表示當然也沒有洗頭。1天、2天、3天、4天,到了5五天,我看著他開始黏在一起的短髮,坐立難安。

不洗澡,好歹得試著讓他換條內褲。我總是比他早起,可以把他入睡前脫下的衣服換成乾淨的,按照穿衣順序依次擺好,所以除了內衣,其他衣物是每日更換的,可是怎麼把內褲從他身上扒下來呢?

我和傭人無計可施,只能在聽到他起床時,去到臥室,由我面對他並抓住他的雙手,傭人在他身後站好位置,然後極盡可能地一把拉下內褲,再蹲下去把內褲從他的雙腳拉出來。下一步是必須把乾淨的內褲給他套上身,這一步相對地容易些,因為此時的伏波對於身體赤裸仍然有感,比較願意穿上。

有時好不容易完成洗澡、洗頭的大任時,全身舒暢的伏波總會露出很舒服的表情,有時甚至會面帶笑容地說:「好舒服!」只可惜此時他已無法把洗澡和沐浴後的舒適留存在記憶中,每次洗澡仍是艱鉅無比。

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大部分時間,照顧病人的家人是無助的

我一點辦法也沒有,只能每天下午在浴缸裡放好水,期待伏波會福至心靈,脫衣沐浴。好心的鄰居知道後,說何不試試到烏來去洗一次溫泉,如果伏波可以接受,就買下季票,每隔幾天去一趟。

誰知到了溫泉的單間,伏波已然忘記了洗溫泉這回事,不能理解為什麼眼前明明是冒著熱氣的大浴池,卻要先在外面淋浴將身體、頭髮洗淨?他又開始堅決不肯脫下衣服。我靈機一動,說我手扭到了,脫不下衣服,需要他幫忙。他二話不說,立刻開始行動,替我脫衣;我趁他為我脫衣,也開始脫下他的衣物。奮戰了好久,才終於把他沖洗乾淨,領到大浴池裡,完成了洗澡之大任。

溫泉之行返家後,我覺得沒有把握一人開車帶著伏波,開上一段曲折的山路去烏來,怕他半途會有什麼狀況,於是改變策略,到了下午4點就對他說:「我閃了腰不能洗澡了,你幫我洗好嗎?」他一聽是我開口要幫忙,立刻起身說:「好!」

太好了,原來要他幫我就能啟動他的行動!到了浴室,我要他幫我把衣服脫下來,並且也要他脫衣。他問我:「為什麼?」我說:「因為你也會被濺濕啊!」一旦他開始幫我沖洗、打肥皂,我就輕輕地把蓮蓬頭拿到自己手裡,然後把他淋濕到最大範圍,將洗髮精抹到他的頭髮上,開始清洗。每一步都經過規劃,務必在最短的時間內完成任務。

第一次「幫我洗澡」成功後,我就告訴年輕的傭人,以後只要是先生洗澡,我都得一起去淋浴,才能順利地讓他洗個澡。淋浴時,我要她守在浴室門口備戰,準備隨時進入淋浴間加入戰局,協助我完成這項艱難的任務。因此,她會見著我們夫婦的裸體樣貌,不要不好意思。

「幫我洗澡」維持了相當一段時間,就在我以為洗澡的問題也許解決的時候,伏波又不願意配合了,再度開始不動如山。對於我的請求,他開始說:「妳自己去洗就好。」「妳去就好。」如果我好不容易把他哄騙到浴室,他也不再上當,站得遠遠地,全身戒備。

無計可施後,我又再次聯合傭人,用各種方式把伏波推到蓮蓬頭出水可及之處,將穿著衣服的他淋濕。這時他會大聲抗拒:「幹什麼?幹什麼?」雙手推搡的力道也越來越強。我意識到一旦他失去理智、使用蠻力時,傭人和我加起來也極度吃力。但衣物已盡濕的他,此時是很不舒服的,必須更衣;我和傭人只能竭盡全身之力不讓他離開淋浴間,抱著能洗多少就洗多少的精神,打仗一般地替他清洗。

想必有好幾次真正觸怒了他,只見他握起拳頭朝我的方向揮過來,我一邊閃躲,一邊警告傭人小心。最終他的拳頭不曾落下,但他憤怒的眼神和停在半空中的拳頭,卻讓我留下深刻的記憶。我告訴傭人,我倆要有心理準備,他可能會對我們動手,到那一刻就只能盡量閃躲。

伏波進入照顧機構之初,抗拒洗澡依舊,每次洗澡需要出動4、5個大漢,才能抵擋住他亢奮時全力的抗拒,時間長達半年。試問:如果在家由老弱婦孺照顧,又當如何招架?

事後我才琢磨,「洗澡」這樣一件理所當然的個人衛生小事所經過的種種,反映的正是他短程記憶的流失及認知能力的衰減。每晚淋浴3小時以上都不知停止,是因為他已無法記住洗澡洗了多久、洗了幾次。

隨後的不洗澡,是因為忘了幾十年的淋浴習慣,不知如何開始、如何進行。看到浴缸裡放好的水,一開始會記得脫衣坐進去,坐在熱水裡還記得如何洗浴;到後來看到浴缸裡有水,只記得把水放掉,不再記得與洗浴有關。幫我洗澡,是因為我需要協助。最後連幫我也不願意了,可能是因為連幫我做什麼,他也聽不懂、記不住了。

對於逐日的記不得、記不住、聽不懂、不知如何是好,他該有多麼沮喪!他也有自尊,他總是拉不下臉來,不肯不恥下問。可是身為家人和照顧者的我,一再面臨的是無計可施、束手無策、焦慮不安,進而幾乎時時憂心如焚。

這段期間,我加入了台灣失智症協會,去參加過好幾次為失智症家屬舉辦的活動。在那些場合,我遇到了不少和我一樣身為照顧者的家人,且全為女性,聽她們分享照顧的艱辛。洗澡是很多家人都遇到的問題,但照顧沒有葵花寶典,祕笈不存,只能各顯神通。幾次後,我因為提不起精神,放棄了去參加失智症協會的分享活動。

親友們出於好心,常會提出他們認為簡單又立即可行的建議方案:「哎呀!妳怎麼不就如此如此做呢?」其實,一個解決方案可能只在一個家庭管用、一段時間管用。一開始,我還會回答早已試過,但是行不通的理由;到後來,我早已全無心力多做解釋,只恨自己多言,禮貌地笑笑便趕緊逃離,也盡量只回答「他很好」。

大部分時間,照顧病人的家人是無助的。家人也會生病,只不過是隱而不發、隱而未發罷了。

(本文摘自/你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫/寶瓶文化)


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