孕育「心」生命 先天性心臟病友順利懷孕
在台灣,新生兒先天性心臟病的發生率約為千分之13,也就是說每年約有2,000多名的新生兒寶寶患有心臟缺損、血管或瓣膜狹窄、血管錯位等症狀。隨著醫療技術的發展,早年接受先天性心臟病手術治療的兒童,有機會長大成人,但多數仍存有循環生理問題需要長期照護。
依據健保局2000~2006年的統計資料,台灣目前有超過11萬名先天性心臟病患者,其中年滿18歲以上者將近三萬人(26.1%),這群病友邁向成人期後,開始面對就業、結婚、懷孕等問題,同時仍也可能罹患成人常見的其他心臟疾病。因此先天心臟病病友之照顧需要整合性的醫療團隊,提供病患專業的醫療建議與治療,但根據台大醫院的統計資料,曾在該院接受開心手術的先天性心臟病童,約有50.9%於手術復原後並未繼續接受定期追蹤,個人健康上可能埋有不定時炸彈而不自知。
台大醫院於兩年前率先成立成人期先天性心臟病中心,是國內唯一針對這類病患而成立的跨科部整合性醫療中心。中心成立後由個案管理師主動找回或經轉介的失聯病友共有297位,其中178位是完全未定期追蹤病情的病友,此類病友若未定期追蹤,可能會面臨心臟衰竭、心律不整、運動功能變差、感染性心內膜炎等問題,若正值生育年齡之女性病友則將面對更大的懷孕生產風險。
台大醫院成人期先天性心臟病中心可以為患者量身打造個人化的健康照護計畫。日前一位30歲女性病友,因打算懷孕生子,前來中心接受懷孕前評估,該病友於10歲時曾接受心室中隔缺損修補及主動脈瓣膜置換手術,必須長期服用抗凝血劑且合併有主動脈擴大及左心室出口以及動脈瓣狹窄等症狀,如果貿然懷孕可能造成畸胎及面臨多項懷孕及生產相關危險因子,醫療團隊先為病友換豬瓣膜代替原先的金屬瓣膜,術後不必再服用任何藥物,術後一年順利懷孕,目前持續接受懷孕中追蹤,中心兩年來共完成73位病友的懷孕前評估。
另有一位曾在嬰兒時期接受大血管轉位顯微手術的病友,二十多年來並未接受適當追蹤,在最近突然發生心搏過速、血壓下降的情況,經急救後評估有冠狀動脈出口問題,以及主動脈瓣膜閉鎖不全,導致心肌功能下降。緊急安排手術,術後恢復狀況良好。此類病友如果術後未接受追蹤,容易發生心律不整甚至有猝死的可能性。
台大醫院成人期先天性心臟病中心的成立宗旨之一即是希望能夠藉由整合性的醫療服務,以成人期先天性心臟病醫師為主軸,結合小兒心臟科醫師、小兒心臟外科醫師、成人心臟科醫師、婦產科醫師、復健科醫師、專科護理師、心臟功能評估團隊與社工人員等,提供整合性全人醫療服務,讓患者充分的了解自己疾病的情況,提供專業的醫療建議與治療。
成人期先天性心臟病中心提供的服務有:
- 每週二上午於兒童醫療大樓第35診設置成人期先天性心臟病特別門診,除院內外轉診病患之外,病患也可以自行掛號就診,此外中心個案管理師亦積極安排連絡未能定期追蹤的病友回診,以期早期發現問題並提供及時且適切的治療,並且於必要時安排轉診復健科(運動建議及功能評估)、婦產科(高危險性妊娠及避孕評估)、基因醫學部(遺傳諮商)、心臟外科(手術評估)。
- 在治療方式的選擇上,除了心臟外科手術之外,我們也提供侵襲性更低的經心導管手術治療,例如心房中隔缺損、開放性動脈導管、心室中隔缺損關閉器的置放,氣球導管擴張或血管內支架置放,3D立體定位高週波灼燒術治療心律不整,心臟去顫器或雙心室同步化節律器置放,短期內亦將使用經由心導管植入瓣膜的最新技術,用以治療嚴重肺動脈瓣膜逆流、主動脈瓣膜嚴重狹窄或逆流的病患。
- 為每位患者製作個人化健康護照,內容包含疾病中英文詳細診斷及圖解說明、曾接受之特殊治療或手術、目前使用藥物與特別需要注意的狀況、日常運動以及飲食建議。不僅有助於病友了解自身疾病的狀況,在發生緊急情形或至其他醫療機構就診時可作為相關醫療人員的重要參考。
- 對生育年齡的女性病患我們會提供詳盡的懷孕前評估,對於容易造成懷孕及生產時母親本身或胎兒風險增加的危險因素,於事前盡可能加以矯正,並且於懷孕中持續密切監測母親及胎兒的狀況。
- 成人期先天性心臟病醫療諮詢網
醫療資訊網站http://www.ntuh.gov.tw/Ped/adultchd。
諮詢電子郵件信箱[email protected]。
諮詢專線(02)2312-3456 轉 70356。