（優活健康網記者黃苡安／綜合報導）20多歲的陳先生是重度A型血友病友，雖然常被提醒不要進行打球這類激烈、易受傷的運動，但他熱愛籃球，只能在每次打球前先去醫院注射凝血因子，長久下來開始關節腫脹，每次打完球都要花時間冰敷，狀況日益嚴重。一年半前他開始接受預防性治療，使用長效型第八凝血因子針劑，現在只需每5天注射一次凝血因子，維持血液中凝血因子濃度，打球前不需要到院打針，惱人的關節出血腫脹也幾乎沒發生，讓他更有信心上籃、鬥牛。名人響應 消除大眾對血友病誤解4月17日為世界血友病日，希望提升大眾的關注，給予患者更多的支持和幫助。台灣民眾對血友病認知不高，導致病友常遭受異樣眼光，無法正向面對疾病。為此台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」做為血友病的象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，邀請黃子佼、林心如、畢書盡等名人彩繪紅傘，透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識，共同關懷病友。台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變問題。而傘的骨架就如同人的骨架，患者若及早進行預防性治療，便可降低出血風險、避免關節損傷，保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。 定期追蹤關節影像 預防關節變形血友病分為輕、中及重度，是一種遺傳性凝血障礙疾病，患者因體內缺乏凝血因子，受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計，領取重大傷病卡的血友病患者超過1500人，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者佔大多數。以往血友病治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」；而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步，近年更有長效型凝血因子針劑，可拉長注射間隔、減少注射次數，可維持更高的最低濃度，更持久預防出血並保護關節，提高治療方便性，也增加患者治療意願。 台灣血友病之父、台大醫學院沈銘鏡名譽教授表示，血友病控制得宜，病友其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例，不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛狀況，嚴重影響行動及自主照顧能力，且關節一旦變形將造成不可逆的影響，必須置換人工關節。因此，規律的預防性治療，可提高血中凝血因子濃度，減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。目前關節超音波檢查就是一個很方便的選擇，在床邊即可做檢查。不但可避免傳統X光幅射問題，也不像核磁共振需要長時間排隊，幫助醫師即時掌握患者關節出血狀況，提供更精準的治療方針，維持生活品質。
