健保加持 血友病患展現音樂才華
關懷血友病協會日前舉辦「2011血友病友獎學金」頒獎典禮,當中有許多的血友病病童,不曾因為自己的血友病而放棄自己,反而挑戰自己;像是其中一位就讀高雄市鳳西國中三年級的學生柯品丞,在他出生六個月大的時候,就被診斷出罹患血友病,只要有破皮、關節壓迫,就容易出血壓迫,甚至血流不止,但是透過健保給付的生物製劑,他不但可以拉小提琴、寫作,還那下這次獎學金的三個獎項。(圖為第八型凝血因子的蛋白質模型圖,翻攝自維基百科)
根據血友病協會的文章表示,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,原因是血液中缺乏某一種「凝血因子」。凝血因子是一群在血液中可以幫助血液凝固的蛋白質,主要有十三種。如果缺乏其中某一種凝血因子,血液就不容易凝固。血友病患者受傷時出血的速度並不會比正常人快,但有血液不容易凝固的問題,皮膚表皮的小割傷,並不至於發生嚴重問題,但如果是深部割傷時,就可能會產生出血不止的情況,通常男性的發生率比女生高,大多是遺傳問題。
台北榮民總醫院血友病中心徐會棋主任表示,過去血友病患常因無法得到足夠的醫療照護,導致容易出血、肢體障礙、肝功能異常,無法順利適應社會的環境,在求學、求職到婚姻等過程中遇到很多挫折,但是在健保體制下,血友病患獲得健保給付藥物,可以順利控制病情,只要著重預防性與整合性治療,血友病患一樣可享有與正常人一樣的生活品質。
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