血友病友想運動,卻怕關節出血發炎⋯可用「1物」輔助
他表示,小時候經常跌倒,碰磕到手肘、腳踝、膝蓋等部位,就容易產生瘀青;運動或跑步之後,隔天就會有1、2天,走路時會出現不舒服。一直到17歲左右,有一次運動後,出現了關節出血產生異常腫痛的症狀,整條手臂內側也都是瘀青,而且無法藉著休息修復,才因此診斷為血友病,開始接受施打凝血因子。
基因缺陷造成凝血因子缺乏,血友病可分A、B型
血友病是因人體內第8或第9凝血因子缺乏,造成體內血液凝固異常、容易出血的一種疾病,是一種遺傳性凝血障礙疾病。可分成缺乏第8凝血因子的A型血友病,及缺乏第9凝血因子的B型血友病;又可依照其凝血因子的缺乏程度,分成輕、中及重度血友病,患者絕大部分是男性,受傷後或關節容易因此而流血不止,也很容易關節自發性出血。
依照易出血的危險程度,以血液中缺乏的該凝血因子為最低濃度檢測結果,分為輕度(凝血因子濃度只有正常值的5%~30%之間)、中度(1%~5%)、或重度(<1%)。
預防性注射武器多,讓醫護及患者更安心
享有台灣「血友病之父」稱譽的彰化基督教醫院血友病中心協同主任沈銘鏡表示,過去血友病的治療,主要是在發生關節出血或其他出血狀況時,才給予血漿或注射凝血因子的「需要時治療」;但目前最新的醫療治療準則和台灣健保給付規範,已經把定期注射凝血因子或新型非因子藥物,以維持體內最低凝血因子濃度的「預防性治療」,視為重度血友病的標準常規治療。
目前已經有多種長效型第8或第9凝血因子,獲得健保給付應用在血友病預防性治療,其在體內的半衰期較長,可減少注射次數,維持更持久的最低體內凝血因子濃度,預防出血並保護關節,不但提高治療方便性,也增加患者的治療意願。
另有標準型半衰期凝血因子的選擇,可提供較多次的最高體內凝血因子濃度進行出血保護,對生活方式活躍或喜好運動的病友相當適宜;而新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式,屬於另一種突破性新機轉的應用。
運動與肌肉關節治療,需達微妙平衡
彰基復健醫學部跌倒防治中心物理治療師劉鵬達表示,血友病常導致關節出血,增加病友日後關節炎和關節置換手術機率。雖然運動是治療肌肉關節問題的關鍵;然而,運動無形也對肌肉關節造成壓力,壓力過大(可能導致出血和創傷)與壓力不足(治療效應不彰),兩者之間存在微妙的平衡,有益或有害的運動的這條界線難以拿捏,是導致許多病友害怕引發出血而避免運動的主因之一。
劉鵬達建議病友,可使用彈力帶(Thera-Band)作為運動輔助器材,彈力帶具有非常好的彈性跟韌性,不同厚度提供不同的阻力,病友可依自己的能力選擇,配合不同的動作設計,即可鍛鍊全身肌群。運動前應確實固定彈力帶,以避免運動時脫落;循序漸進少量多次,由低強度到高強度的原則進行,動作過程要輕緩,過快過猛的動作則會有扭傷的風險。使病友能勇敢面對疾病且維持良好生活及運動品質。