#存在

在台北市一間樸素的辦公室裡，漸凍人協會的社工們正忙碌地工作著。他們的身影雖然不顯眼，卻是許多漸凍人病友及其家屬心中最堅定的依靠。漸凍人協會社工部主任蘇麗梅分享了這群生命守護者的日常工作。 跌落谷底的人生：社工的細心陪伴 蘇麗梅主任眼神中透露著堅毅和溫柔。她表示，漸凍症通常發生在40多歲至64歲之間，正是人生的黃金階段。「當醫生宣布診斷結果時，很多病友已經意識到生活即將發生翻天覆地的變化，對未來充滿擔憂。」蘇麗梅說道，語氣中帶著一絲心疼。 許多病友會表達，他們的身體功能逐漸喪失，心裡常有難以言喻的苦楚，會有擔心害怕難過的情緒，想到未來的生活感到無助，又不知如何與家人開啟話題，無形中心理壓力越來越大。而家屬面對摯愛的家人生病，對於疾病的認知有限，未來的照顧問題、經濟負擔、醫療抉擇等等問題，經常盤旋在腦海裡，如果家裡還有年邁高堂、年幼子女，如何說明這個複雜的疾病更是一個難題。 現有的醫療體制下，病友在門診與醫師的對話時間非常有限，而漸凍症是一群病的集合體，發病的部位、病程變化的樣態，個體差異性很大，通常醫師只能描述疾病的輪廓與治療方向，對於疾病歷程的需求與資源就需要社工的介入。 麗梅說,漸凍人協會的社工宛如八爪章魚，身兼多重任務與角色，服務的對象不只是病友而是一個家庭，首先要讓家庭成員都理解疾病的樣貌與特殊性，評估後再擬訂個別的服務計畫，因為疾病是不可逆轉，除了社工專業服務外，跨領域多元專業的治療師(物理/職能/呼吸/營養…)在團隊服務中有著重要的功能，因此社工也是個案管理的角色，盤點整合病友的需求與問題。 現今醫療科技如此發達,想要長壽延續生命並不難，但貴在生命必須有意義與價值，陪著病友探索自我，發揮餘光與價值更是社工的重要任務，病友通常認為自己已經從職場撤退，人生輝煌不再，僅存一個被照顧的角色，殊不知自己仍是家庭的核心骨幹，<存在>對家人是一種意義，面對、接受疾病是勇氣，這種無形的力量都足以成為他人的典範，因此傾聽病友的心聲，鼓勵病友說出自己真切的感受與需求，是鼓勵他們前行的動力。 爭取資源、建立希望：社工的不懈努力 協會創會27年來，努力不懈，以病友為中心，除了提供病友家庭照顧資訊與各項經濟補助外，積極向社會宣導破除偏見，推動醫療與研究單位重視這個雖然人數不多但誰都可能遇到的疾病，並向政府倡議，改善相關福利措施與規定，例如：未來長照政策與外籍看護的聘用條件能夠更友善，服務項目更靈活。 生命像一列緩緩推進的列車，這趟旅程必有終點，如何讓引領列車平穩向前是我們的共同目標，在服務上漸凍人協會不僅運用專業的團隊介入，病友家屬同儕間的分享更是一股強大的力量，今年更是建置「見動不孤單 漸凍探索旅程」數位平台，讓病友從罹病初期就了解到營養與呼吸照護的重要性、運用輔具改善獨立自主性及個人化的科技輔具維持社會參與，安寧療護緩解疾病末期的各種不適，及早與家人思考和討論醫療抉擇等，透過多元資源的建構，陪伴和協助病友家屬們度過艱難時期。 蘇麗梅的眼中閃爍著堅定的光芒。她說：「我們的工作也許看起來微不足道，但如果能為病友和家屬帶來一絲希望和溫暖，那就是最大的回報。看似我們在服務病友，但病友的生命力量也同樣是我們成長的養分。」 這群謙卑、溫暖、默默付出的社工，不僅是病友和家屬的溝通橋樑，更是漸凍人抗病路上的堅強後盾。在這條艱辛的漸凍旅途上，有了這些堅毅守護者的陪伴，望病友與家屬都能保有生命的尊嚴。

(優活健康網編輯部／綜合整理)一群細胞的集合並不是組織，就好像一群神經元的集合不是大腦，一堆磚塊並不是建築物。字典的所有條目只是一堆字，有些字在一起也許會形成句子。一些相同的粒子或單元一起作用，會產生更高階層的東西，也就是會出現任何單元獨立時所沒有的新性質。許多單元進行共通的活動或承受相同的壓力時，就會達到這種較高的階層。群組方式連結　形成哺乳動物的類似器官細胞的集合體可能變成肝臟；一堆磚塊一起作用，成為承載重量的結構時，可能成為建築物。細胞以群組的方式連結，會形成所有哺乳動物都有的類似器官。各種器官進而組成比器官更高階的有機體。細菌、藻類和所有其他生命體都有三種共通的活動:(1)繁殖自己(self-reproduction)，(2)供養自己(self-maintenance)，(3)保存自己(self-preservation)。呼吸和飲食　較有急迫性繁殖顯然是最不急迫的，但呼吸和飲食對生命具有較大的急迫性，而若無法保存自己，可能表示隨時會失去生命。植物和動物中，都可以觀察這三種現象，差別在於植物生命以被動的方式來處理這些事情。如果沒有風、雨、昆蟲、動物的皮毛和各種其他傳播者與活躍的因素，植物就會無法繁殖而在地球上消失。另一方面，各種動物會以(4)推進自己(self-propulsion)來主動維持這三種不可或缺的條件，推進自己也是引導自己(self-direction)，於是動作就成為動物生命最重要的線索。第一件具有環繞四周的薄膜而使自己與其餘世界分開的物質，就具有外形或形狀，而成為最早的個體。擁有薄膜的小宇宙可以確保吸入更多物質，以提供推進自己所需的能量，並排出不具能量的物質，也移除代謝產生的毒物與死去的粒子。每一個活物都有邊界，讓自己與其餘世界分開。邊界裡的內容具有結構，可以運作以確保生命的自我推進，亦即其活動。功能停止時，只剩外形與結構:生命於焉死亡。動作的停止就是生命本身的結束。複雜性　對生命的延續是必要性質生命不只在開始時是複雜的，也有朝向更複雜的情形演變的傾向，複雜性對生命的延續似乎是必要的性質。每一種動物都有其推進自己的方法，這是維持另外三種讓生命存在下去的必要特質所必須的，複雜性就在其中。結構與功能是相互依存的，兩者都與環境密切相關。如果沒有適當波長的光，就不會有眼睛，也沒有觀看的功能；有些電磁波的振動在人類的視力範圍之上和之下。此外，光的強度會變化，物體有小有大、有近有遠。這些因素伴隨著區分各種顏色與濃淡的能力，可以稍微說明視力成形與眼睛外形的複雜性。（本文摘自／費解的顯然／心靈工坊）